Síndrome de Down

Mensajes contradictorios

El Foro de este Portal se convierte, a veces, en un torrente de reflexión. Les invitamos a visitarlo y, sobre todo, a utilizarlo porque en él se vuelcan, no sólo consultas que agobian, sino opiniones y pensamientos de enorme calado. Con el título de "Interesante reflexión" apareció un mensaje hace unos días enviado por una madre que acude al Foro con frecuencia desde su rincón de Castilla-León, acuciada por su dinamismo y su energía que rebasan los límites estrechos del pueblo en donde reside. Nos expone lo siguiente:

Entre los mensajes contradictorios que nos encontramos ...

• Si trabajas y te esfuerzas lo consigues todo
• Nuestros hijos no tienen más techo que el que ellos se marquen
• Hemos de estar siempre dispuestos y de buen talante
• El optimismo es lo más
• Tú tienes el destino en tus manos
• Has de ser comprensivo con quien no entiende tu situación
  
  

Y la dura realidad...

• que no siempre por mucho trabajar se llega donde se requiere, a veces ni el mínimo reconocimiento
• aceptar que todos tenemos techos, porque todos de alguna manera somos incapaces de hacer algo
• somos seres emocionales, y la tristeza es una de ellas, la rabia, la frustración son otras
• a veces la realidad es tan dura que el optimismo parece estar en un universo paralelo
• el destino está también en las circunstancias donde vivimos, no todos cuentan con las mismas oportunidades
• a veces somos tan egoístas, que queremos que de vez en cuando nos comprendan a nosotros

El mensaje de nuestra amiga es un canto a la autenticidad y al sentido común. Y es un grito de rebeldía frente a la banalización buenista de lo que realmente es la resiliencia ante una realidad nada banal como es el síndrome de Down. Porque una cosa es "hacer de la necesidad virtud", reconocer la transformación positiva y el enriquecimiento que para muchas familias ha significado la presencia de dicho síndrome, y otra pretender que todo es "rosa y angelitos". Y que si algo falla, la culpa es nuestra. Basta abrir los ojos para reconocer el inmenso trabajo que significa criar y enderezar y hacer progresar a un hijo con discapacidad intelectual. Y los muchos apoyos que necesitamos. Y las muy diversas condiciones en que las familias se encuentran para aprovechar las posibilidades... cuando con demasiada frecuencia esas posibilidades brillan por su ausencia.

Resiliencia no es resignación. Resiliencia es una propiedad estudiada en la física de materiales, que define la capacidad del material para resistir una deformación y responder activamente ante ella. Resiliencia, como término adoptado por la psicología, supone la puesta en acción de una serie de virtudes —no, no desvirtuemos esta palabra atribuyéndola a "santitos" y "santitas"— que necesariamente hemos de trabajar para desarrollarlas, porque no nos vienen dadas gratuitamente. Les invitamos a repasarlas en una sección de nuestra DownCiclopedia (https://www.downciclopedia.org/). Fortaleza, paciencia activa, constancia son signos opuestos a la mera resignación.

Al mismo tiempo, saber reconocer los límites —los de nuestros hijos y los nuestros propios— exige conocer lo que tenemos entre manos: la discapacidad, con sus posibilidades y sus problemas a veces insolubles; y exige también capacidad para admitir la fragilidad de nuestra condición humana. De nada sirve querer edulcorarla con términos tan inservibles como el de la diversidad funcional, como si la diversidad funcional no fuera un atributo que adorna, pero no define, a todos los miembros de nuestra especie. Fijar los términos y el alcance de esa diversidad, de una forma objetiva, es la primera condición para que la inteligencia humana genere los recursos y sepa distribuirlos de forma ajustada a las necesidades, cualidades y carencias de cada individuo.