Síndrome de Down

MYRIAM GUERRA BALIC
Profesora Titular de la FPCEE-Blanquerna
Universidad Ramón Llull

Estudié Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona, me especialicé en Medicina del Deporte en la Universidad de Barcelona, y me doctoré en esa Universidad con la tesis titulada Síndrome de Down y respuesta al ejercicio. Actualmente soy profesora titular en la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universidad Ramón Llull), en donde trabajo como investigadora principal del grupo de investigación en Salud, Actividad Física y Deporte. Soy miembro del Comité de Relaciones Internacionales del Colegio Americano de Medicina del Deporte (ACSM), y del Global Forum for Physical Education Pedagogy (GOFPEP). 

Mi línea de investigación aborda la salud, actividad física y deporte en personas con discapacidad intelectual, incluyendo especialmente a las personas con síndrome de Down, ya sea desde un punto de vista fisiológico, social o psicológico, incluyendo todos las franjas de edad.

1.- ¿Cuál es su especialidad o "materia docente" en una Facultad de Ciencias de la Educación Física y del Deporte? Pensando especialmente en formar formadores que han de atender al desarrollo de la actividad física de alumnos con discapacidad, ¿cómo se articula todo eso en un currículum?

Yo destacaría dos ámbitos en los cuales se podría desarrollar la formación de formadores en nuestra facultad que han de cuidarse de la actividad física de estudiantes con discapacidad: a nivel de grado y a nivel de postgrado.

A nivel de grado incluye unas materias específicas de actividad física adaptada que se imparten a los futuros profesionales de la actividad física y del deporte. Desde nuestra institución intentamos que todos los estudiantes de grado tengan en algún momento un contacto con la actividad física adaptada, ya sea introduciendo algún tema en las materias propias de deportes, en las de didáctica o en las relacionadas a la salud. De este modo, podrán adquirir conocimientos, herramientas y recursos en el caso de que en algún momento de su vida profesional deban trabajar con alguna persona con discapacidad.

Por otro lado, en una formación de postgrado, ya sea a nivel de máster o a nivel de doctorado, es el futuro profesional quien se decanta por una formación que le prepare y especialice para un tipo de trabajo enfocado específicamente a personas con discapacidad.

En cuanto a mi “materia docente” como formadora, en el grado imparto fisiología del ejercicio, mientras que a nivel de máster, tanto en mi facultad como en otras instituciones externas, enseño sobre actividad física y personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas. Dentro del programa de doctorado también tutorizo a estudiantes que desarrollan sus estudios relacionados a la actividad física adaptada. Me gustaría destacar la gran vocación e implicación que estos doctorandos tienen al trabajar en estos proyectos que involucran a personas con discapacidad.

Simultáneamente, desarrollo diversos proyectos de investigación sobre los efectos de la actividad física en personas con discapacidad intelectual, y más específicamente en personas con síndrome de Down. Para estos proyectos suelo contar con la colaboración de otros investigadores, tanto nacionales como internacionales, lo cual da una gran riqueza a los estudios.

2. ¿Cómo lleva a cabo la parte práctica de sus asignaturas?

En nuestra institución hay dos grandes espacios didácticos dentro de la metodología de enseñanza, los cuales incluyen contenidos prácticos. Uno es el propio practicum, en donde los estudiantes pueden seleccionar alguna institución que incluya actividad física adaptada. Y el otro espacio es el seminario, los cuales son espacios de aprendizaje obligatorios para los estudiantes y que se organizan en pequeños grupos, facilitando de esta manera un trato muy personalizado. En estos seminarios se suele desarrollar un aprendizaje de tipo transversal, aplicando los conocimientos teóricos de las diferentes materias del grado, interrelacionándolas entre ellas. Al englobar todos los conocimientos se pretende dar una visión global orientada a la futura profesión, y en donde adquieren una serie de competencias añadidas a la parte teórica impartidas en el aula.

Puede haber actividades en el laboratorio, pero también actividades fuera de la facultad, con visitas a otras instituciones, o salidas de índole deportiva, de salud, de gestión o de ocio y recreación.

Como ejemplo, en tercer curso se trabaja especialmente un seminario enfocado al Aprendizaje-Servicio, intentando una sensibilización de nuestros estudiantes hacia esos colectivos que para ellos son muchas veces desconocidos. En este seminario, algunos de los estudiantes pueden desarrollar su proyecto en el ámbito de la educación física adaptada, en la educación física inclusiva o compartida con centros educativos regulares, así como en el deporte adaptado, aplicando los conocimientos adquiridos y complementándolos con otras competencias añadidas.

3. ¿Qué espera conseguir de sus alumnos?

Lo que para mí es más importante es que mis estudiantes consigan ver en las personas con discapacidad a una persona como ellos mismos. Me gusta que conozcan y sepan sobre las personas con discapacidad, porque eso les hará sentirse cómodos, y aprenderán a comportarse con naturalidad, a la vez que les considerarán como uno más del grupo. Que les vean como a personas con algún condicionante, pero no con una enfermedad. Que se creen complicidades entre ellos. En el fondo, que se familiaricen con la discapacidad, y así pierdan el miedo a compartir con ellos la actividad física, el deporte, los juegos, los bailes,…

4. ¿Qué elementos considera más necesarios en el deporte de niños y adolescentes con síndrome de Down? ¿Tiene usted contacto directo con ellos?

Sí, tengo contacto directo con niños y niñas, adolescentes y personas adultas y mayores con síndrome de Down. Desde el año 1992 estoy en contacto con ellos, intentando conocer cómo responde su organismo frente al ejercicio. Aprendiendo de ellos y con ellos acerca de todo lo que podemos hacer, y buscando soluciones cuando aparecen barreras a algún tipo de deporte, ya sean de índole física, social, fisiológica u otras.

He compartido y comparto con ellos tantos y tantos buenos momentos, ya sea practicando deporte, disfrutando de sus festivales de final de curso, de los pesebres vivientes, de sus clases, de sus inquietudes,… Pero no sólo con ellos, también con sus familias y con aquellos profesionales que les acompañan de alguna u otra manera, ya sean como formadores, monitores o cuidadores. Tengan o no tengan síndrome de Down, las personas presentan las mismas expectativas para disfrutar de la vida cuando crecen y se van haciendo mayores. Y nosotros tenemos que trabajar para que estas expectativas sean reales, y que a la larga no provoquen frustración.

A la hora de hacer ejercicio, lo más importante es asegurarse primero que presentan un estado de salud adecuado que les permita desarrollar las actividades que quieren iniciar. Conociendo algunos de los condicionantes bio-psico-sociales que pueden presentar, se les ha de ofrecer un abanico amplio de actividades y deportes con los que puedan disfrutar, para así permitirles elegir el que a ellos más les pueda gustar. Si ese deporte les gusta, seguramente se “engancharán” a él y les permitirá adquirir un buen hábito saludable. Si no les gusta, seguramente abandonarán la actividad, y posteriormente será difícil adquirir este hábito.

Hay que tener en cuenta, por lo tanto, su estado de salud, sus gustos y motivaciones, y adaptarlos a las posibles barreras que puedan existir para practicarlo, considerando, por ejemplo, el colegio donde asisten a clases o el lugar de trabajo, el tipo de instalaciones deportivas que haya en el barrio, la disponibilidad de transporte que tengan, los clubs con programas integradores o inclusivos, los soportes con que cuenten, etc. 

5. ¿Qué aconsejaría a los padres, desde un punto de vista realista, y pensando además en el deporte en la etapa adulta?

El deporte es necesario. Se considera una medicina, sobre todo para prevenir una serie de patologías del adulto, y que no son exclusivas de la población en general. Actualmente el Colegio Americano de Medicina del Deporte (ACSM) promueve el proyecto Exercise is Medicine. Mientras antes se empiece a practicar, más efectos a largo plazo se pueden apreciar. Y más vale tarde que nunca, por lo tanto es mejor empezar aunque uno sea mayor.

De cara a los padres, madres y tutores, yo les diría que hemos de tener unas expectativas reales. Igual que en la población general, no todas las personas llegarán a ser campeonas y a competir en unas Olimpíadas, por lo tanto, no todas las personas con síndrome de Down llegarán a competir en unas Paralimpiadas. Con ello quiero decir que lo más importante no es ganar una medalla, sino disfrutar con las actividades que se realizan. Porque si se disfruta, conseguimos que no se abandone la actividad.

Tenemos que buscar deportes que realmente nos gusten, y no centrarnos sólo en uno o dos porque parece que son los mejores. Debemos tener en cuenta que no siempre las actividades y deportes competitivos son lo más adecuado para una persona. La danza, por ejemplo, en cualquiera de sus estilos (clásico, moderno, hip-hop, flamenco, latino, de salón,…), los deportes urbanos, o simplemente caminar, entre otros, también aportarán beneficios para la salud. En el fondo, debemos seguir la tendencia actual de evitar el comportamiento sedentario y evitar estar inactivos durante largos períodos de tiempo.