Síndrome de Down

Autor: Lidia Bugallo (Venezuela)

Mi hijo Martín nació en Buenos Aires, República Argentina, el 1 de noviembre de 1973 a las 3 de la mañana, una fría madrugada a pesar de ser primavera en el hemisferio Sur.  Fue un parto normal, sencillo, fácil si cabe la expresión. Fue mi  segundo hijo  y mi primer parto había sido largo y complicado. Pero… a la mañana siguiente llegó el diagnóstico, el pediatra de la Clínica fue quien lo dio, tratando de ser cauto al hablar, yo diría que algo temeroso: Martín había nacido con síndrome de Down. Lloré, sí, lloré  todas las lágrimas del mundo; no decirlo sería ocultar  la realidad, pero decidí que no era tiempo de llorar, era tiempo de enfrentar la situación y luchar.

El primer año estuve más dedicada al desarrollo de Martín que a disfrutarlo, pero ahora, a través de los años, mi primer consejo a los padres con un bebé con síndrome de Down es disfrutar a su hijo desde el primer momento, indiferentemente de su condición.

Pasando los meses Martín se convirtió en un bebé regordete y alegre, con buena motricidad gruesa. A los 18 meses caminó y desde ese momento fue un niño juguetón y travieso.  En marzo de 1976 Martín tenía 2 años y medio y llegaron las primeras evaluaciones psicológicas,

Y si bien la psicóloga fue optimista al decir que Martín iba a vivir, crecer, sentir y desarrollarse, en la noche a solas leyendo los resultados (soy licenciada en educación) y los números no me parecieron alentadores. Nuevamente lloré , pero se me acercó un dulce niñito en pijama y con los pies descalzos y me miró y me acarició, y yo entendí el mensaje –“mamá yo no soy ese papel , ni esos números , yo soy Martín tu hijo”. A partir de allí todo fue buscar siempre lo mejor para él, para ayudarlo; y hubo logros constantes, profesionales que lo atendieron , escolaridad, la elección siempre fue en Institutos de Educación Especial.

En agosto de 1982 llegamos a Venezuela y aquí se abrió un panorama magnífico para Martín, excelentes Institutos de Educación Especial a la vanguardia del mundo.  Todo fue crecimiento, desarrollo y aprendizaje.

En 1986 llegó el momento de la primera Comunión. Conseguimos una catequista sensible que  aceptó el reto de preparar  a un grupo de niños y niñas para su primera  Comunión. En ese momento el papá de Martín y yo estábamos divorciándonos. Mi hijo estaba estudiando el Padre Nuestro,  que le costaba repetirlo de memoria pero comprendiendo el sentido de esta oración y empezaba a desarrollar una madurez emocional y una objetividad de análisis. De las situaciones que nos sorprendía a todos, nos comentó que pecadores eran papá y mamá porque peleaban y que debíamos perdonarnos entre sí como lo decía la oración. Entender el perdón y el amor humano son quizás las mayores enseñanzas que Cristo nos dejó, la fe tiene que ver con la espiritualidad y ésta es, en las personas con síndrome de Down, verdaderamente excepcional.

En 1978 tuve la oportunidad en Buenos Aires de participar en un Congreso sobre Retardo Mental. ¿Qué feo suena esta expresión, verdad? Pero así se llamó el Congreso, hace casi 40 años, y por suerte esa expresión ya no se utiliza.  En ese Congreso, en la exposición de una Psicóloga y Terapeuta Laboral española dijo que el trabajo dignifica, integra y nos da pertenencia a un grupo.

Se fijó en mí la meta del trabajo como razón fundamental para la integración de Martín al área laboral y a la sociedad.  En 1995 por fin llegó la integración laboral. Martín trabajó 14 años en comida rápida y 4 años en la oficina de un Grupo Editorial.  Fue un trabajados exitoso, recibió premios, trofeos, fue motivo de notas y reportajes y el protagonista de un libro que escribí: ”UNA GUIA PARA EL TRIUNFO” – El éxito especial de Martín—

Acercándose a los 40 años comenzaron algunos cambios poco positivos: Mal carácter, poca paciencia, algunas manías, algunos rituales y algunos problemas físicos, Hipotiroidismo, cálculos renales y problemas en las vértebras lumbares.  A todos, cuando avanza la edad, también se nos presentan estas cosas pero para las personas con síndrome de Down los médicos dicen que generalmente comienzan más temprano y es mucho más difícil para ellos entender lo que sienten y manejarlos.

Para mí como mamá es más ardua la tarea ahora,  ya que soy intérprete de lo que le pasa y quien con amor y ternura lo ayuda día a día.

Martín no está trabajando en este momento, pasa muchas horas en su computadora y su Ipad;  sabe buscar y encontrar todo lo que desea en Internet, y usa Facebook y Skype.

Al avanzar la edad de nuestros hijos con síndrome de Down, también avanza la edad para nosotros.

En diciembre del 2013 el papá de Martín enfrentó un cáncer con una cirugía importante y allí estuvo Martín al lado de su papá. Fue el  brazo en el que se apoyó cuando, recuperándose de la cirugía, le indicaron que caminara varias veces por día. Era emocionante verlos, uno apoyado en el otro, andar por los pasillos de la clínica. Lamento  que por respeto al lugar no les tomé fotos. En enero del 2015 llegó el desenlace de la enfermedad  de su papá y nuevamente estuvo al lado de su cama hasta el último momento.  Como su hermana no iba a poder venir, él le pidió que llamara a su celular y lo colocó en el oído de su papá  para que pudiera despedirse.

¿Qué vale más, un cociente intelectual 30, 50, 120 o esa increíble Inteligencia emocional que caracteriza a nuestros hijos?  Cada vez que entro en el cuarto de Martín y lo veo durmiendo, un hombre con cara de niño que duerme como un ángel de amor, se me estruja el corazón y le pido a Jesús que lo cuide siempre.

Y le doy gracias  por haberme hecho la mamá de MI HIJO MARTIN.