Síndrome de Down

Entrevista a Cristina Luna Brosa

Estudié Psicologia en la Universidad de Barcelona, me diplomé en logopedia y completé mis estudios con psicomotricidad y neuropsicología. He estado trabajando en el mundo de la educación y de los problemas y trastornos de aprendizaje. Trabajo como psicóloga escolar y asesora en diferentes escuelas en diferentes etapas escolares. Tengo experiencia en diagnóstico y problemas de desarrollo y discapacidad intelectual, en especial el síndrome de Down. En la actualidad soy profesora asociada en la Universodad de Barcelona. Soy miembro de la dirección técnica de TALITA FUNDACIÓN PRIVADA, en la que desempeño funciones de asesoramiento en inclusión escolar, reeducaciones y formación.

1. ¿Qué es la Fundación Talita? ¿Cómo nace y cuáles son sus objetivos?

TALITA, FUNDACIÓN PRIVADA, nació en 1998 con el objetivo de dar una respuesta comprometida a la diversidad. Talita nace de la mano de unas familias que, creyendo en la igualdad de oportunidades, apostaron por que sus hijos con discapacidad pudieran ir a la escuela ordinaria a la que acudían sus hermanos. Desde entonces, la Fundación trabaja para que niños y jóvenes con discapacidad intelectual puedan tener una escolarización inclusiva y participen en todos los ámbitos de la sociedad. La misión de Talita es favorecer una mejor calidad de vida a los niños y jóvenes con discapacidad intelectual y necesidades educativas especiales (NEE), con una formación en un entorno normalizado que les permita una inclusión social, plena, desde la escuela y hasta su incorporación al mundo laboral.

Talita tiene una trayectoria que desarrolla un modelo educativo inclusivo en el que los niños y jóvenes con discapacidad intelectual estudian en escuelas ordinarias; donde los alumnos se educan en la diferencia y conviven con sus compañeros. Atiende a más de 170 niños y colabora con más de 40 escuelas para que la inclusión de la diversidad personal sea una realidad en nuestra sociedad y sea un beneficio no solo para las personas con NEE, sino para toda la comunidad educativa.

En definitiva, promueve la inclusión de la diversidad desde edades tempranas, porque es de esta manera como se puede conseguir que la persona discapacitada tenga, en el futuro, una vida social digna y plena hasta su incorporación en empresas y organizaciones. Es por ello que la fundación trabaja para que el niño pueda realizar todo su itinerario escolar dentro de un centro ordinario, en un entorno normalizado, y a la vez pueda recibir la ayuda individualizada y personalizada que en cada etapa escolar requiere, favoreciendo su desarrollo personal hacia la socialización, potenciando sus capacidades y apoyando a sus necesidades, dentro de un entorno normalizado.

La Fundación tiene como principal objetivo la atención de los problemas relativos a la inclusión en todos los ámbitos: sociales, familiares, escolares así como el apoyo, ayuda y orientación de la familia, la escuela y la sociedad en general en todas las cuestiones relacionadas directamente con los niños/a con NEE. Todo esto con el objetivo de Influir en la sociedad para que todos puedan aprender a vivir y comprender el mundo dentro de la diversidad, para que nadie deje de desarrollar al máximo sus capacidades, personales y sociales, por falta de medios, en beneficio de toda la sociedad que, con la experiencia vivida, aprenda a entender y aceptar las carencias personales y ajenas, respetando sin discriminar a los demás por lo que son.

2. ¿Cuál es el principio básico de su acción educativa?

Talita se basa en un modelo humanista que pone su énfasis en lo único y personal de la naturaleza humana, como irrepetible, tenga la condición o características que tenga, así se entiende la discapacidad intelectual como una condición y no como una barrera que impida su desarrollo.

Parte de la concepción de que el individuo forma parte de un sistema y por tanto, su desarrollo y su desempeño están estrictamente ligados a las condiciones del entorno. Como parte de este entorno, es en él en el que la persona se desarrolla y en el que ha de llevar a cabo su aprendizaje. Este entorno ecológico y natural es la familia, el aula escolar y el grupo social de referencia.

3. Defina la figura del "Aula itinerante". ¿A qué obedece, qué pretende?

El "Aula itinerante” consiste en el acompañamiento inclusivo del alumno con necesidades educativas especiales durante su escolaridad, en plena colaboración con la escuela y la familia. El educador especializado se desplaza a la escuela ordinaria para ofrecer al niño/a un apoyo dentro del horario escolar y priorizando su intervención dentro del aula, el contexto natural de los aprendizajes, siempre potenciado el desarrollo funcional del niño/a, tanto desde un punto de vista del desarrollo de sus habilidades sociales, cognitivas y emocionales como del aprendizaje de los contenidos escolares más relevantes para él/ella.

De esta manera el “Aula Itinerante” busca implementar nuevas maneras de acercar la educación a las personas que presentan discapacidad intelectual, respetando todos los actos de su aprendizaje, con una valoración más amplia del logro individual, entendiendo que todas las demostraciones del aprendizaje tienen valor, acercando a los profesores de las aulas ordinarias los fundamentos necesarios para enseñar aprendizajes universalmente accesibles y siempre fomentando el valor de la colaboración entre educadores, padres y otros. El educador de Talita favorecerá el desarrollo de habilidades de aprendizaje de los alumnos con NEE dentro del aula siendo un modelo de intervención para el profesor, los alumnos y el resto de agentes educativos del centro escolar.

La colaboración que el profesional del “Aula Itinerante” ofrece a la institución escolar trasciende la simple función de ayuda en el aula para convertirse en un profesional de referencia que, a partir de la intervención con un alumno concreto, colabora con el sistema escolar de forma global, como ejemplo de ideario inclusivo, propiciando metodologías inclusivas dando soporte directo a los profesionales de la educación con los que colabora de forma directa y formando parte del marco educativo del centro en el que se encuentra el alumno al que se atiende.

Nuestro enfoque defiende que hay una serie de actuaciones que modifican de forma sencilla la calidad del aula y que pueden favorecer la adquisición de rutinas, la mejora de conductas adaptativas y la predisposición al aprendizaje de alumnos que muestran dificultades. Este tipo de actuaciones ayudarán de forma concreta en la adquisición de habilidades y rutinas de higiene, de comida, las AVD (las actividades de la vida diaria), transiciones entre actividades y entradas y salidas. Estas situaciones normales y diarias en el aula, a menudo se convierten en los momentos donde las dificultades de los alumnos con NEE presentan más problemas de adaptación e incluso pueden presentar conductas disruptivas que se deben ir trabajando. Es en este momento, donde la intervención dentro del aula va a favorecer la adquisición y la generalización, facilitando que el alumno con NEE ocupe un espacio propio dentro del grupo de referencia y vaya evolucionando en sí mismo, siguiendo sus tiempos y facilitando la imitación y el modelaje de sus compañeros y los maestros.

4. ¿Cuál es su relación con los otros docentes del aula, los compañeros del alumno con necesidades educativas especiales, y con el alumno mismo?

El profesional de Talita conoce y respeta el ideario y el Proyecto Curricular del Centro en el que interviene y se adapta al procedimiento natural de la institución. Para ello la coordinación con la dirección del centro es básica. Será a este nivel de coordinación con la institución educativa donde se irán planteando, poco a poco, las modificaciones a nivel global que se consideren adecuadas para mejorar las políticas inclusivas de la escuela en cuestión, siempre a partir del conocimiento profundo de la dinámica educativa de la misma.

A nivel de profesorado, el profesional del “Aula itinerante” estará a disposición del centro para participar, si lo consideran oportuno, de alguna reunión de claustro, de etapa o de ciclo, siempre que el orden del día de la reunión sea a cerca de la atención a la diversidad de los alumnos que está acompañando.

En este sentido se mantiene la coordinación con el CAD (la Comisión de atención a la diversidad del Centro escolar): se fijaran de forma periódica reuniones de seguimiento con la persona responsable de la atención a la diversidad, sea interna de la escuela o la persona de referencia del EAP (1), o de los EOEP (2).

Se llevará a cabo una coordinación periódica con el tutor del aula, acompañando en la elaboración del PI (Programa Individualizado) que se redacta para el alumno, sobretodo atendiendo a las asignaturas curriculares troncales en las que puede presentar más dificultad. Para ello también se mantendrá una coordinación periódica con el resto de profesores que trabajan regularmente en el aula del alumno al que se atiende, sobre todo con los profesores con los que compartimos aula en nuestra intervención.

Por otro lado, los niños y niñas con los que trabajamos acostumbran a estar en servicios externos a la escuela con cuyos profesionales también nos coordinaremos.

5. ¿Cuál es su relación con la familia?

La relación con la familia va a ser imprescindible y muy frecuente, y se va a establecer un intercambio fluido de información. A nivel familiar se acompañan de forma directa las cuestiones generales que el desarrollo de la persona con discapacidad intelectual va a ir viviendo a nivel escolar, social, personal y familiar. Hacer de puente y mediador entre la familia y la escuela va a facilitar la toma de decisiones importantes en cada edad y etapa del desarrollo del alumno/a. La familia ha de estar informada y de acuerdo con lo que el proceso inclusivo de su hijo va a ir requiriendo. El apoyo a la familia es esencial como parte decisiva y básica en la vida del niño/a y los hermanos. Ambas instituciones, familia y escuela, son esenciales en la adquisición de valores, hábitos y actitudes en el niño.

Desde Talita se entiende el núcleo familiar como el entorno natural de desarrollo más importante para el niño/a, en el que va a desarrollar habilidades sociales, personales, emocionales y de aprendizaje de hábitos, lenguaje y aspectos cognitivos. Por esta razón se va a reconocer como un sistema de apoyo, respetando sus elecciones y escuchando sus necesidades e incorporándolas como objetivos de nuestros programas.

El objetivo final va a ser acompañar a la familia en su proceso de adaptación para poder mejorar la calidad de vida familiar de todos sus miembros favoreciendo las interacciones y la vivencia familiar. Se ha de tener en cuenta que la familia que incorpora en su sistema una persona con D.I., va a modificar de forma natural estructuras básicas de su sistema y es en este proceso donde los profesionales de Talita acompañan a las familias capacitándolas y ofreciéndoles estrategias para incorporar la nueva situación en su dinámica natural favoreciendo la adaptación de todos sus miembros.

6. ¿Cuál ha sido la trayectoria de esta experiencia a lo largo de los años?

Talita nació en el seno de dos escuelas concertadas, poco a poco, y gracias a la confianza que familias y profesionales de la educación han ido depositando en nosotros, en estos momentos estamos interviniendo y asesorando escuelas concertadas, públicas y privadas.

No sólo hemos ido entrando y colaborando con más y diferentes centros docentes, sino que la intervención educativa de Talita también ha ido incrementando servicios como: la coordinación de departamentos psicológicos dentro de algunas escuelas, logopedia, diagnósticos de aprendizaje, así como formación a docentes y familias.

Por otro lado también hemos ido creciendo a nivel de territorio de influencia tanto en Cataluña como fuera de la misma.

Trabajar con alumnos con NEE de origen diferentes y con características también muy diferentes, nos ha permitido aumentar nuestro conocimiento sobre el desarrollo global, la discapacidad intelectual y el aprendizaje, así como la incorporación de diferentes metodologías, así como la coordinación con servicios externos diversos y especializados.

Nuestra relación de intervención está siendo un apoyo reconocido y requerido por cada día más escuelas.

7. ¿Qué resultados ofrece?

Este proyecto ha permitido que nuestros alumnos puedan beneficiarse del proceso inclusivo, y no solo los alumnos con NEE sino que los beneficios también han sido para el resto de alumnado del aula y en su extensión, el centro educativo y la institución escolar.

Por otro lado, con el tiempo y poco a poco, podemos ver cómo nuestro objetivo final de favorecer en el proceso de inclusión más allá del trabajo en el aula, se va haciendo real y lo podemos constatar en el momento que otras asociaciones van introduciendo este modelo en su objetivo de intervención con alumnos con NEE. Los beneficios del trabajo integral dentro del aula, se reconoce como un método favorable y necesario no solo desde los alumnos que lo reciben, sino desde la institución en general.

Por otro lado el facilitar la incorporación de alumnos con discapacidad intelectual en el sistema educativo más allá de lo que era conocido, ha facilitado hacerlo también en etapas pos obligatorias y en procesos educativos no solo centrados en entornos escolares.

8. ¿Qué problemas ha encontrado en su aplicación?

Las dificultades que nos hemos encontrado y con las que seguimos trabajando, acostumbran a estar en relación a implementar este modelo en centros educativos cuya estructura es más rígida, o cuyos claustros de profesores tienen una visión de la educación aún muy centrada en el éxito educativo como equivalente a éxito académico individual.

Sigue siendo más complicado el paso a la ESO. La educación primaria acostumbra a ser una etapa en la que la conciencia inclusiva y la diversidad suele ser una realidad en la que los beneficios ya no se ponen en duda. En la ESO la dificultad es mayor y, aunque la ley educativa ofrece estrategias dirigidas a modificar y adaptar la etapa a alumnos con NEE, la ejecución y puesta en práctica de las mismas sigue siendo una realidad poco visible. Nuestro objetivo pone énfasis en compartir nuestra experiencia en la ESO con otros centros educativos para ayudar a diseñar las estrategias de atención a la diversidad que se pueden poner en marcha y hacerlo adaptándolo a las características del mismo.

De esta manera la colaboración que el profesional del “Aula Itinerante” ofrece a la institución escolar trasciende de la simple función de ayuda en el aula para convertirse en un profesional de referencia que a partir de la intervención con un alumno concreto colabora con el sistema escolar de forma global, como ejemplo de ideario inclusivo, propiciando metodologías inclusivas dando soporte directo a los profesionales de la educación con los que colabora de forma directa y formando parte del marco educativo del centro en el que se encuentra el alumno al que se atiende.

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(1). EAP: En Cataluña: Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico que depende del Departamento d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya y que interviene de forma directa y sistemática en la escuela pública y ejerce la función de revisión específica de alumnos con NEE en la escuela concertada por el Departament d’Ensenyament.

(2). EOEP: Equipo de orientación educativa y psicopedagógica, en las Comunidades de Madrid y Aragón.