Síndrome de Down

Contradicciones Internas

Alguna vez hemos comentado en esta misma Revista Virtual algunos de los mensajes contradictorios que reciben los padres de los niños con síndrome de Down, enviados desde muy diversas fuentes, que chocan con la dura realidad con la que, a veces, se encuentran en la vida cotidiana. Expresiones como "con esfuerzo se consigue todo", "pueden alcanzar lo que deseen" o "tienes el destino en tus manos", contrastan con la realidad de las limitaciones inherentes a su discapacidad a las que se han de sumar las originadas por un entorno que, con frecuencia, es por sí mismo limitante. La sociedad lanza mensajes positivos y optimistas que se contradicen con las barreras que la propia sociedad coloca en el camino.

Pero también podemos volver la mirada hacia dentro y comprobar que esas contradicciones son inherentes al ser humano y reflejan, en muchos casos, las que los propios padres albergan en su interior. Si algunos de esos mensajes calan hondo en su corazón es porque coinciden con los deseos que, semiocultos, mantienen vivas su esperanza y su ilusión. Quieren creer que pueden conseguirlo todo pues desean que su hijo sea como los demás, y que el síndrome de Down no le limite el acceso a las mismas metas que sus hermanos o compañeros. Esperan que con esfuerzo se pueda alcanzar lo que uno anhela ya que no quieren ponerle ni ponerse límites. Les gusta pensar que tienen el destino en sus manos, para lograr lo que en un principio parece convertirse en un sueño inalcanzable. Si esos mensajes no se vieran reflejados en el espejo interior de los padres, no serían captados por ellos, ni mucho menos les dejarían una huella tan profunda.

En ese punto, confundidos quizás por algunos de esos mensajes, los padres pueden caer en serias contradicciones, entre lo que piensan y lo que hacen, entre lo que dicen y lo que demuestran. Y así, cuando su hijo con síndrome de Down comienza a ir a la escuela, le dicen que confían en él, al tiempo que nunca le dejan ir solo o le llevan de la mano. En la adolescencia, le repiten que es mayor, mientras le colocan el abrigo o le peinan cada día. Y, al paso de los años, en la etapa adulta, le insisten en que ha de ser responsable en su puesto laboral y, sin embargo, no le permiten salir a tomar una cerveza o tener novia.

Si pueden alcanzar lo que deseen, ¿por qué les llevan de la mano, les escogen la ropa, o deciden sobre sus amistades o su tiempo de ocio? ¿Creen o no creen en sus hijos? ¿Es la sociedad la que pone las barreras o son los propios padres, como miembros de esa misma sociedad, quienes comparten esas contradicciones y los que les ponen trabas más allá de las que conlleva la discapacidad? Probablemente, todos seamos un poco responsables.

Lo que está claro es que los padres han de tener la valentía de mirar en su interior y hacerse conscientes de esas contradicciones que se manifiestan en pequeños actos cotidianos, a veces casi imperceptibles. Es evidente que no pueden alcanzar lo que deseen, que con esfuerzo no se consigue todo, y que el destino no siempre está en nuestras manos. Sin embargo, también es cierto que con esfuerzo uno se acerca más a sus propios sueños y que contamos con un amplio margen de maniobra para llegar a las metas que nos hemos propuesto. Las personas con síndrome de Down, igual que las demás personas. Pero para eso, los padres han de atreverse a mirar de frente a la realidad, desvelando esas contradicciones internas que están limitando las posibilidades de sus hijos. Y una vez puestas de manifiesto, proceder con coherencia, actuando en la dirección correcta de acuerdo con los propios objetivos