Síndrome de Down

Creación humana

En todas las adversidades crece en nosotros la conciencia de que cada uno de nosotros,

creando, actuando, escribiendo, cumple un fin en la vida ―todos uno distinto y todos el mismo―,

aquel fin último que trasciende el tiempo, para el que Goethe encontró esta fórmula imperecedera:

«Hemos venido aquí para inmortalizarnos».

Stefan Zweig. La Historia como poetisa. Rialp, Madrid 2015.

Resulta casi irreverente añadir una letra a las palabras de Zweig y de Goethe que presiden esta página editorial. Pero vale la pena reproducirlas para que su mensaje cale en lo más hondo de nuestra existencia, transida por esa realidad que nos envuelve a cuantos estamos en contacto diario y permanente con personas que tan frecuentemente son repudiadas por la sociedad.

Son palabras que nos llaman a la acción y al compromiso. Es la gran cualidad del ser humano: su capacidad para crear mediante la voluntad reflexiva, para resistir y reaccionar positivamente, para renunciar al conformismo, para superar el qué dirán, encarar la verdad y defenderla aunque sea contraria a lo políticamente correcto.

Este Portal recibe con gozosa frecuencia testimonios y relatos que nos ilusionan al contarnos la lucha por sacar adelante un hijo, un alumno; por demostrar sus capacidades denegadas por entidades rutinarias; por defender sus derechos ante instituciones oficiales (véase el artículo profesional de este mes); por iniciar una organización local que, más que ayudar a su propio hijo, va a animar a otras familias a facilitar y promover el progreso de los suyos.

Nos preocupa también la sensación de esterilidad que algunas personas muestran al ver que sus ideas y sus trabajos apenas consiguen algún avance. "Es que la sociedad sigue pensando...". "Es que no se ha conseguido que la Ley incluya...". "Es que nadie en la escuela tiene en cuenta...".

"Hemos venido aquí para inmortalizarnos", nos dice Goethe. Una inmortalidad que tiene su origen y se nutre en la realidad de la familia. Ante la discapacidad, la familia no sólo descubre el misterio de la fragilidad, sino que es capaz de garantizar la calidad y el valor de cada vida, con sus necesidades, sus derechos y sus oportunidades. La familia descubre nuevos gestos y lenguajes, formas de comprensión y de identidad en el camino de enriquecer todas y cada una de las vidas que la conforman, siempre que sepan crecer en el amor, en la ayuda recíproca y en la unidad.

Y eso exige, en primer lugar, coraje. Y en segundo lugar, lucidez derivada de la información que nutre nuestro conocimiento. Es decir, voluntad e inteligencia. Las dos grandes potencias que inspiran toda acción creadora. Nuestra obra es nuestro hijo, con su naturaleza ―propia e intransferible―, sus características, su libertad, su personalidad, su autoconciencia, su identidad, su vida.

Quien niega a la familia posibilidades y oportunidades para desarrollar su coraje y su lucidez ante la presencia de la discapacidad, está hipotecando el futuro humano. Porque es precisamente la fragilidad de nuestra biología la que suscita mayores y mejores esfuerzos y compromisos, instrumentos nuevos y poderosos, que terminan por beneficiar a toda la sociedad. Ciertamente, como afirma Zweig, en la adversidad crece la creatividad. Pero hay que darle curso, ofrecer oportunidades para que muestre la calidad y calidez de su obra.