Síndrome de Down

Todo empezó en África

Adolfo Pantaleón (Menorca, España)

Somos cubanos y cuando nuestro hijo Alejandro nació el 7 de enero de 2004, nos encontrábamos en Sudáfrica por motivos de trabajo.

Ignorábamos en el momento del nacimiento que nuestro hijo tenía síndrome de Down, fue duro, como lo es para todos al inicio. Tomó varios días hasta que decidimos que no había retroceso, que había que afrontarlo. En situaciones como estas, los padres tienen al menos tres pilares de sostén, la familia, los amigos y las instituciones profesionales. En nuestro caso sólo teníamos algunos amigos, compañeros de trabajo que nos conocimos en África y que, al calor de vivir tantas y tantas experiencias de todo tipo, se convierten en la única familia que tienes en una circunstancia como esa. Gracias a ellos no nos hundimos más, les profesamos un eterno agradecimiento por todo el apoyo de esos primeros días.

Pero no era suficiente, el lugar semi-rural donde nos encontrábamos no tenía las infraestructuras preparadas para dar apoyo e información en este caso y, por si fuera poco, pese a ser médicos nuestra preparación al respecto era casi simbólica y estereotipada.

De modo que recuerdo la noche de aquel sábado cuando escribí desesperado en el buscador de Google: "Síndrome de Down - Información". Y nos salió como una de las primeras opciones el sitio web www.down21.org. Devoramos la página inicial pero precisábamos de alguien "allí afuera" que nos dijera algo más que lo que podía decirnos un artículo. Había una dirección de contacto a la página y le escribimos despojándonos de todo orgullo o prejuicio. Cuál no sería mi sorpresa cuando esa misma noche apareció muy tarde la respuesta de una persona de Canal Down21 que lo primero que hizo fue darnos la enhorabuena por el nacimiento de Alejandro. A partir de ahí surgió una estrecha relación personal, intercambiamos no sé cuántos correos, preguntábamos de todo, siempre nos dirigía al sitio de Down21 donde estaba explicado el "abc" para padres primerizos.

Sabiendo que estábamos en África nos hizo llegar hasta allí revistas (fue la primera vez que vimos la revista de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria), libros y manuales de información donde se insistía en lo prioritario de la atención Temprana y otros aspectos. Gracias a esa persona y a Down21 supimos qué pasos dar.

Hemos ido descubriendo poco a poco que la atención al síndrome de Down no es cosa de un día, un artículo de información, o una persona. Que no se trata de una carrera de velocidad sino de resistencia, sin prisas pero sin pausas, sabiendo que el camino es para toda la vida y que no está desprovisto de obstáculos, que se necesita el apoyo de todos, de la familia, de la escuela, de las Instituciones y de buenos profesionales.

Muchas gracias.