Síndrome de Down

Cuidad la familia

Es experiencia muy extendida en todas las culturas que la mayoría de las entidades de apoyo a las personas con discapacidad intelectual han surgido de la iniciativa de las familias. Su impronta familiar ha quedado muy marcada en el recorrido de sus primeras etapas. Conforme estas entidades han ido creciendo, madurando y abarcando nuevos objetivos, lógicamente han recurrido a la incorporación de un número creciente de profesionales expertos en las muy diversas áreas y dimensiones de la educación, la psicología, la sanidad y la gestión administrativa. Por muy buenas razones.

Al mismo tiempo han sonado las primeras alarmas: en todos los frentes y en todas las sociedades. "Apoyad a las familias. Dotadles de recursos, formación, argumentos para reforzar su fortaleza, sus conocimientos, sus lazos afectivos, sus relaciones tan íntimas y tan propias de cada individualidad". Y empieza a flotar en el ambiente la sensación de que los padres abandonan, o no alcanzan, ese compromiso arraigado que mostraban las primeras generaciones de familias como responsables principales y directos de la formación y desarrollo de sus hijos.

Se hace preciso restablecer el equilibrio entre las entidades, crecientemente profesionalizadas, y las familias. La calidad de vida de la familia se ha convertido en el objetivo prioritario de instituciones de tanto abolengo y recorrido como es, en España, Plena Inclusión. De forma que están reestructurando sus instrumentos de formación y apoyo siguiendo los modelos centrados en la familia como eje primario del camino a recorrer (ver la Entrevista en este número).

Ninguna otra institución alcanza a dedicar los miles y miles de horas que la familia dedica al cuidado y atención de sus miembros con discapacidad. Ninguna conoce mejor las peculiaridades y necesidades de cada uno. De ahí la necesidad imperiosa de que cada Asociación, Fundación, Colegio o Escuela se dedique a identificar y desarrollar los puntos fuertes que cada familia posee, y a fomentar su sentimiento de competencia. Es la familia ―entera― la que se constituye como la principal unidad de apoyo, y no sólo la diada madre-hijo. La relación madre-hijo es incomparable. Pero si los demás miembros de la familia no participan y asumen su responsabilidad, ajustada a sus capacidades y circunstancias, la acción materna queda coja, desequilibrada. Y surgen momentos en que la acción materna queda desbordada por causas diversas: falta de tiempo, necesidad de atender a los demás hijos, falta de respiro, o sencillamente agotamiento.

Por último, en términos de eficiencia, por extraño que pueda parecer este tecnicismo, nuestra mejor inversión para conseguir que los sueños que todos tenemos en relación con nuestros hijos con discapacidad se hagan realidad, es invertir en el cuidado, la atención y la formación de las familias.