Síndrome de Down

Envejecimiento y discapacidad intelectual
Jesús Flórez

Hay muchos modos de abordar este tema. Pero he elegido hacerlo desde una perspectiva familiar y social, centrada en la persona; en toda su integridad e individualidad. Y ello significa su vida toda, en cualquiera de sus dimensiones:

• salud
• edad
• pasado, presente y futuro
• cualidades
• carencias
• características psicológicas y emocionales
• seguridad económica
• entorno

Soy consciente de que muchos de los lectores son personas cuyos hijos son pequeños, adolescentes, jóvenes adultos. ¿A qué viene, entonces, hablar de envejecimiento? Por una razón fundamental. Porque la vida se ha alargado ahora extraordinariamente para todos, incluso para aquellos cuya esperanza de vida era muy corta como es el caso de las personas con síndrome de Down, cuya media ahora alcanza los 60 años. Por tanto, es mucho el tiempo que transcurre en la edad adulta, y hay que vivir y dotar a esa vida de los recursos necesarios para que la etapa del envejecimiento sea una etapa saludable.

El envejecimiento es un proceso individual. Pero envejecer bien siempre será un proceso social.

Esto es válido para cualquier persona y en cualquier condición. Pero en el caso de la persona con discapacidad intelectual, su envejecimiento afecta, además, a su familia, al centro donde desarrolla su actividad, al lugar donde vive y a las asociaciones que defienden sus intereses.

En este proceso, el papel de la familia es fundamental porque, junto a los equipos profesionales, podrá dar respuesta a los cambios que conlleva el envejecimiento siempre que se tenga en cuenta que "no favorecemos un envejecimiento satisfactorio de una persona si siempre hacemos las cosas en lugar de ella; lo favorecemos cuando posibilitamos en el mayor número de ocasiones posibles que haga las cosas por ella misma, aun prescindiendo de mí". Es decir, si respetamos al máximo su autonomía personal. Pero para ello la hemos tenido que promover, fomentar y desarrollar desde la misma niñez y a todo lo largo de su adolescencia, juventud y adultez.

Pero la familia, fundamentalmente los padres, envejecen también, con edades lógicamente superiores a las de sus hijos. Insistiré en ello más adelante.

Esto nos lleva de inmediato a preguntar: ¿de qué ancianidad estamos hablando? Más concretamente, ¿qué promoción o grupo vamos a considerar? Porque la población de personas con discapacidad intelectual que envejecen es enormemente variable en función de:

• la época en que nacieron
• el ambiente familiar en que se han desarrollado
• el concepto y la visión que han predominado en sus familias y centros de atención a lo largo de su vida

Planificación y análisis

Toda acción familiar y social debe ir dirigida a asegurar y mantener, en la medida de lo posible, la máxima autonomía de la persona que envejece. Esto significa: planificar.

• planificar desde las etapas más jóvenes la adquisición de habilidades sociales
• planificar los entornos para que pueda desarrollar la vida más independiente posible
• planificar el futuro económico y los recursos
• en definitiva, haber contribuido a establecer un proyecto de vida en función de las características personales del individuo y de su entorno familiar, laboral y social.

Para ello los padres han tenido que analizar comunitariamente la situación, no una sola vez sino varias veces conforme la vida avanza y las circunstancias cambian. Entiendo por análisis comunitario el realizado conjuntamente con:

• la persona con discapacidad intelectual
• los hermanos, las cuñadas y otros parientes, si ha lugar
• los profesionales de los servicios comunitarios a los que pertenece
• la asociación que defiende sus intereses

Envejecemos como hemos vivido: somos fruto de nuestra biografía. Estas razones justifican la necesidad de reflexionar sobre las expectativas ante el envejecimiento, no sólo de la propia persona con discapacidad intelectual sino también el de sus familiares.

El envejecimiento es una conquista del desarrollo social que ha conseguido prolongar la vida muchos más años; pero esta prolongación de la vida lleva aparejado el considerar las grandes realidades que toda familia de una persona con discapacidad intelectual debe tener siempre presente a la hora de dirigir su formación:

• la salud
• la autoestima
• la comunicación y las relaciones sociales
• las habilidades sociales

Tengamos muy presente que envejecer es cambiar; pero cuerpo y mente no envejecen de manera paralela.

Salud

Al abordar el tema de la salud, es preciso tener en cuenta el tipo de discapacidad intelectual del interesado, porque como hemos visto al hablar de la salud, hay algunas que poseen su propia patología. Ello condiciona mucho el programa que habremos de aplicar.

De nuevo el síndrome de Down aparece como una entidad diferente. Porque en él aparece el envejecimiento precoz que, en ocasiones, puede seguir el camino de la enfermedad de Alzheimer. La frecuencia con que aparece es claramente superior a la de otros tipos de discapacidad. Y eso exige realizar un seguimiento de la evolución cognitivo-conductual de la persona antes de los 40 años. Ver: el-envejecimiento-de-las-personas-con-sindrome-de-down.

Hay aspectos de la salud de las personas con otras formas de discapacidad intelectual que difieren sustancialmente de lo que ocurre en el síndrome de Down:

• Viven más años; su esperanza de vida es mucho más próxima a la de la población general, con todo lo que eso conlleva de envejecimiento de órganos y sistemas.
• No tiene esos factores de protección analizados en el síndrome de Down: protección vascular, protección frente al cáncer (que, por cierto, no es completa). Por tanto tienen riesgos cardiovasculares (hipertensión, infartos) y oncológicos similares a los de la población general.
• Problemas más frecuentes: restricciones funcionales motóricas y sensoriales, sedentarismo, obesidad, torpeza motórica y riesgo de fracturas
• Algunas discapacidades muestran mayor predisposición a presentar problemas mentales; aunque la demencia tipo Alzheimer es más frecuente en el síndrome de Down, también puede aparecer en otras formas de discapacidad. Necesidad de conocer la actual versión española del CAMDEX-DS que acaba de aparecer: Panorama de Libros Marzo 2014
• Necesidad de seguir las recomendaciones de los programas de salud.
• Dificultades intrínsecas de las personas para seguir el programa.
• Dificultades para detectar la patología: o no se quejan o muestran signos especiales: irritabilidad, agresividad, retraimiento, cambios en el estado de ánimo y en la conducta, ansiedad/depresión

Autoestima

Implica el reconocimiento y la aceptación de su propia minusvalía, junto con la identificación, promoción  y utilización de sus propias capacidades. El papel de la familia es extraordinario y ha de ser constante.

Comunicación y relaciones sociales

El mejor fondo de pensiones que podemos dejar a nuestros hijos con discapacidad intelectual es el haber desarrollado las habilidades de la comunicación (lenguaje, habla), y haber establecido una red de relaciones y de amistades.

¿Cómo se desarrollan? ¿Cuándo? Problemas especiales que obligan a establecer programas específicos.

Habilidades sociales

Objetivo fundamental: desarrollar una vida lo más autónoma posible. En todos los campos: familia, vivienda, trabajo. Así se llega a la ancianidad de forma ya entrenada.

Previsión económica

Es un tema insoslayable. Recomendable leer:

Cómo ayudar a planificar el futuro económico de una persona con síndrome de Down. Mª José Alonso Parreño. (Aplicable a cualquier otro tipo de discapacidad). En:

http://revistadown.downcantabria.com/wp-content/uploads/2013/06/revista117_42-49.pdf
http://revistadown.downcantabria.com/wp-content/uploads/2013/09/revista118_97-105.pdf