Síndrome de Down

Beatriz Vega.

Es Licenciada en Ciencias de la Educación. Fue Voluntaria de un servicio de ocio de personas adultas con discapacidad intelectual. Posteriormente fue Técnico de FEAPS Madrid, ahora Plena inclusión Madrid, durante 9 años.
En la actualidad es la Responsable del Área de Familias y del área de Ocio, en la Confederación Plena inclusión España, desde  el año 2000.

1. ¿Cómo inició su dedicación a la discapacidad intelectual?

Empecé con 15 años; estaba en el colegio y vinieron unos voluntarios de un club de ocio de personas con discapacidad intelectual a contarnos qué hacían, e invitándonos a participar en la asociación. Formé parte de ella durante 8 años y esa experiencia me enriqueció mucho: pude conocer a personas muy distintas, aprendí a participar en una asociación, a colaborar con otras personas para organizar actividades y conseguir objetivos, me ayudó a comprender que hay muchas realidades diferentes, a que la diversidad es una riqueza…, y todo ello influyó en los estudios que hice y en la profesión que elegí.

2. ¿Por qué su interés por el mundo de las familias?

Cuando empecé a trabajar en la Confederación, me incorporé al área de familias y poco a poco fui profundizando en el tema.

La familia es una parte esencial en la vida de todas las personas y cómo se desarrolla la vida familiar marca la personalidad, la manera de ver y relacionarse con el mundo…, de cada uno de los miembros de la familia. La familia es el principal apoyo  de la mayoría de las personas y generalmente el apoyo más estable con el que contamos a lo largo de nuestra vida.

El trabajo con familias es apasionante porque cada familia es diferente y tiene una experiencia única; estar en contacto con familiares de personas con discapacidad me ha enriquecido y me ha aportado una visión y unos conocimientos que no se suelen encontrar en los libros.

3. ¿Cómo ha evolucionado este tema en los últimos años?

Creo que hay un mayor interés por las familias: se está investigando más y se están prestando apoyos más ajustados a sus necesidades, aunque todavía queda mucho por hacer.

Hay dos cuestiones relevantes en estos últimos años: por un lado la crisis ha  traído consigo recortes en muchos ámbitos y se han sufrido especialmente en programas dirigidos a familiares, porque se considera que no son de “atención directa”. Por otra parte, se está trabajando por  implantar un modelo centrado en familia, que parte de que la familia es el centro de atención, se basa en sus fortalezas, respeta sus elecciones y cambia la relación de poder entre profesionales y familias. En definitiva, se trata de dar autoridad y capacitar a las familias para que puedan funcionar de manera eficaz en su entorno.

4. ¿Cuáles son las necesidades más destacadas actualmente?

Las principales demandas que nos hacen las familias son información y conciliación. Piden información clara, concreta y accesible y poder disponer de ella por adelantado; una “ventanilla única” desde la que puedan acceder a toda la información.

También solicitan apoyos para conciliar la vida personal, familiar, social y laboral; apoyos variados que se ajusten a sus necesidades y en el momento concreto en que lo necesitan.

5. ¿Qué programas tiene Plena Inclusión en este campo?

Desde hace varios años, Plena Inclusión tiene un programa estatal de Apoyo a Familiares que tiene cinco ámbitos de actuación; información y orientación, formación, apoyo emocional, dinamización y conciliación. Además las federaciones y las entidades desarrollan otros apoyos y programas dirigidos a los familiares.

6. ¿Qué resultados están obteniendo?

Creo que están contribuyendo a la capacitación y el empoderamiento de muchas familias; a un mayor acceso a la información y a facilitar espacios de encuentro entre familiares

Pero aún nos queda mucho trabajo, especialmente transformar el rol de los profesionales en un rol de apoyo para que la colaboración con las familias sea una palanca eficaz para que consigan la vida que cada una de ellas desea.