Con la mirada en el futuro, Artículo Noviembre 2016

Claudina P. Martínez Gonzáles

Proyecto "Dame la mano", Cáritas, La Habana  

Este es el testimonio de mi vida. Tengo dos hijos discapacitados o mejor dicho, con capacidades diferentes. La vida siempre es difícil y cuando se tienen dos hijos con alguna discapacidad resulta mucho más ardua; pero también los retos que esto implica hacen que uno se crezca y valore los pequeños adelantos en su desarrollo y se haga mejor persona. Es cierto que hay una gran dosis de sufrimiento cuando conocemos que hemos tenido un hijo que no era el que esperábamos, pero de la vida uno no siempre recibe lo que espera y desea y es preciso aprender a asumir las dificultades, a salir del dolor para tomar las acciones necesarias que ellos están esperando de nosotros porque nos necesitan más que cualquier otro hijo.

El trabajo con ellos requiere de mucho amor y paciencia, de adaptarnos a sus limitaciones, de no desear que sean otros, sino ellos mismos, y apoyar a los especialistas cumpliendo sus orientaciones. Los hijos discapacitados no son una carga, sino un motor impulsor de nuestra creatividad, de nuestra acción para emprender las tareas que esto exige. Siempre he leído que los mejores terapeutas para sus hijos son los propios padres, una gran verdad que he podido comprobar en mi vida.

Debí esperar 9 largos años para lograr el sueño de tener un hijo. Alain fue tan añorado, que cuando lo tuve todos los cuidados eran pocos para él. Todo parecía marchar bien y mi alegría era mucha hasta que llegó el momento en que debía empezar a caminar. Ahí comenzó la batalla. Los médicos decían que no todos comenzaban a caminar a la misma edad, yo era consciente de eso, pero notaba algo extraño cuando lo cogía de la manita para que intentara andar. Sin embargo, los médicos no daban importancia a lo que yo les decía. Conseguí entonces que lo atendieran en el Hospital Neurológico, donde me informaron que padecía un retardo en el desarrollo psicomotor y había que dejarlo al tiempo. La idea no logró satisfacerme y conseguí que en otro hospital lo atendiera uno de los mejores neurólogos en esos momentos. Fue allí, donde me dijeron que había tenido una parálisis cerebral cuando yo estaba aproximadamente entre los 7 u 8 meses de gestación (PCI) y le indicaron ejercicios de rehabilitación en el hospital Julio Díaz, tarea que combiné con mi trabajo como profesora y las dificultades de transporte para llegar a ese lugar.

Llegó la hora en que debía comenzar en la escuela y aún no caminaba solo. Su lenguaje era limitado y poco claro; le habían diagnosticado disartria. A pesar de esas condiciones empezó el preescolar. Yo temía que su maestra no le prestara la atención requerida y busqué la forma de que fuera evaluado en el Centro de Diagnóstico y Orientación. Quería estar segura de su diagnóstico para saber si tributaba a la Enseñanza General o Especial. El resultado de ese proceso de evaluación arrojó que su cociente de inteligencia era normal, pero bajo, y que por sus problemas en el lenguaje se recomendaba una escuela especial de lenguaje en el siguiente curso. Comenzó una nueva y gran batalla: vivíamos en el Cerro, yo trabajaba en el Vedado y la escuela estaba en Miramar, adonde lo llevaba cada mañana y lo recogía después de almuerzo para su terapia de ejercicios en Marianao; todo un recorrido diario luchando con las dificultades del transporte.

Al desconocer cómo podía ser el futuro para él, y previa consulta con el médico, quien me explicó que la PCI no es genética, sino producto de un accidente durante el embarazo o el parto, decidimos tener otro hijo para que lo ayudara en el futuro, cuando nosotros ya no estuviéramos. Llega el momento del parto y nace mi hija Arlene con tres libras y media de peso, por lo que fue a terapia intermedia. Mi corazón de madre me decía que algo estaba pasando y eso me inquietaba, pero los médicos me informaban que solo estaba ahí por tener bajo peso. Yo la veía a través de un cristal y no le notaba nada, pues siempre estaba con sus ojitos cerrados, hasta un día en que me avisan que podía ir a darle el pecho. Cuánto dolor, cuántas emociones encontradas, cuánta desolación y frustración sentí cuando al acercarme a su cunita me abrió esos ojitos chinitos que me indicaban la realidad a la que tendría que enfrentarme. El neonatólogo me informó que no podían asegurar nada hasta hacerle algunas pruebas, pero yo estaba segura de que era Síndrome de Down, padecimiento que en aquel entonces lo conocía como mongolismo. Imaginen mi angustia. Había cifrado en este hijo la esperanza de una ayuda futura para su hermano y al enfrentar la dura realidad me encontré perdida, me había caído en un pozo muy profundo donde no veía una salida para ninguno de los dos. ¿Sería ella capaz de ayudarlo a él?, ¿sería él capaz de ayudarla a ella?

Nadie le había comentado nada a mi esposo y fui yo quien debió informárselo, después de haberme pasado toda la tarde llorando y esperando al psicólogo que me habían dicho vendría. Todavía lo estoy esperando. La psicóloga tuve que ser yo misma. Mi familia aceptó a mi hija y mis vecinos nunca la rechazaron. Estuve un mes entero llorando todos los días, hasta que un día me dije: "No puedes seguir llorando, porque te vas a enfermar y tus hijos te necesitan". El amor a mis hijos hizo que secara mis lágrimas y a partir de ese momento comencé una nueva etapa. Tenía que acometer dos situaciones especiales a la vez y solo manteniendo esa actitud podía asumir este reto.

Nunca culpé a Dios de toda esta situación, porque en aquellos momentos yo no creía en Dios. Tampoco me pregunté por qué a mí, ni nos culpamos el uno al otro, sencillamente nos tocó y había que aceptarlo. Nunca perdí de vista las posibilidades de cada uno de mis hijos y sabía que tenía que desarrollar al máximo sus potencialidades. Alain, el mayor, tenía limitaciones en sus manos, así que debía hacer todo lo posible para que pudiera estudiar, ya que no era posible la preparación para un oficio que requería habilidades manuales. Arlene tenía limitaciones cognitivas, por lo tanto, debía desarrollar sus capacidades manuales y no las tareas intelectuales. Era preciso equilibrar las dos discapacidades para que pudieran ayudarse mutuamente cuando ni su papá ni yo existiéramos y ellos solos tuvieran que enfrentar la vida.

Cuando Arlene nació, comenzó mi hijo a dar sus primeros pasos solo, a la edad de 6 años, y después de llevar alrededor de tres años asistiendo al hospital para su rehabilitación. Cuando Arlene tenía 2 años pasé por una institución de salud que está relativamente cerca de mi casa y al ver a unos jóvenes con Síndrome de Down me acerqué para ver qué ayuda podían darle ahí a mi hija. Yo estaba totalmente desorientada; entonces comenzó la estimulación temprana en el horario de la mañana. Al poco tiempo supe que habían abierto un círculo especial y me presenté en el C. D. O para que fuera evaluada y tramitar la posibilidad de que asistiera al mismo. Yo no necesitaba que me la cuidaran para poder trabajar, pues laboraba en horario nocturno y contaba con la ayuda incondicional de mi mamá, pero sabía que era muy importante para su desarrollo una estimulación bien estructurada desde la edad temprana.

Arlene comenzó en el círculo especial Zun Zun, en Miramar. Entre mi esposo y yo compartimos los viajes; él se encargaba de llevar y traer a la niña y yo al niño, que seguía asistiendo a sus ejercicios y a la escuela. Yo aprovechaba las horas del baño para repasar los productos y los contenidos de las otras asignaturas. Mi esposo aprovechaba los viajes en la guagua con la niña para repasarle los colores con los carros que pasaban a su lado, a conocer los lugares que veíamos durante el recorrido. También en la casa repartíamos juguetes en toda la sala y le pedíamos que nos diera los juguetes de determinado color hasta que se lo aprendía y pasábamos a otro. Así con la ayuda recibida en el círculo infantil y la que le brindamos la familia, aprendió los colores y se fue desarrollando en diferentes áreas. Al terminar su tiempo en el círculo infantil fue evaluada y clasificó para una escuela especial de retraso.

Durante los viajes en guagua a la escuela de la niña, le repasaba los números y las vocales con unos modelos plásticos que tenía. Un buen día, los números desaparecieron y muchos días después los encontré entre las cosas de ella. Cuando fui a buscarla y se los mostré le dije: "Mira lo que encontré". Muy disgustada me dijo: "[Otra vez!" Entonces me di cuenta que era ella quien los había desaparecido. Al parecer estaba cansada de repasar los números.

A Arlene nunca le gustó la escuela y yo le decía que cuando aprendiera a leer ya no iría más. Cierto día al recogerla en la escuela me dijo que ya sabía leer y no tenía que volver. Entonces descubrí una propaganda pegada en la puerta de una casa y le pregunté: "¿Qué dice ahí?", y ella ni corta ni perezosa me dijo: "¡Sí por Cuba!" Me dio mucha risa porque ella pensó que era algo que oía mucho en el televisor, pero en realidad lo que decía era" iA votar por todos!" Así se lo hice saber y debió admitir que tenía que seguir yendo a la escuela hasta que terminó el sexto grado. No quiso seguir la secundaria y yo no la obligué, en definitiva mi objetivo era que aprendiera a leer y escribir para abrirle un poco los horizontes.

En la casa fui enseñándole tareas domésticas. A planchar primero, sin conectar la plancha, y después conectada a la corriente; y a encender un fósforo y después a encender el fogón y poner a calentar el agua del baño. Mi mamá no quería que la expusiera a actividades que ofrecieran peligro y temía que pudiera quemarse, pero yo le recordaba siempre: "Ahora estoy aquí y si se quema puedo lIevarla al médico; cuando yo no esté no tendrá quien la lleve". Tuve que acallar mis temores pensando en su desarrollo futuro, eso no me resultó fácil pero lo logré. Siempre la he tratado como una niña normal, sin lástima, pero consciente de sus limitaciones y adaptando mis exigencias a esa condición.

Cuando mi hijo cursaba noveno grado comenzó a regresar solo de la escuela en el transporte público. Todavía él mantiene sus dificultades para caminar y en una ocasión, mientras intentaba bajarse de la guagua lo tumbaron. Al terminar la secundaria matriculó en la Escuela de Economía: era la mejor opción que había. La ACLlFIM, a la cual él pertenece, tenía un convenio mediante el cual sus afiliados siempre estudiarían en el curso para trabajadores, y así comenzó a estudiar en el horario de la noche. No había libros de texto y mi hijo, por sus dificultades motrices no puede escribir rápido para tomar notas de clases. Entonces pedí permiso para estar en el aula y tomar las notas. Así lo hicimos durante toda su carrera; yo copiaba y él atendía a las explicaciones de los profesores. Se graduó con buenos resultados, pero al estar en curso para trabajadores no salió con ninguna ubicación laboral, y debí buscarla por mi cuenta. Esto me costó, pero aunque lo emplearon, al cabo de un tiempo nos quedó claro que no lo querían en ese centro de laboral. Él se frustró mucho y estuvo largo tiempo sin trabajar.

Mi esposo y yo habíamos comenzado a trabajar en Acueducto como cobradores de agua. Hablamos con la directora para que nuestro hijo se incorporara a trabajar sin salario en la oficina nuestra y así se desarrollara como trabajador. Ella nos dijo que si "daba la talla", pasaría a ser fijo. La jefa de la oficina comenzó a prepararlo para que llevara los libros de cobro del agua; fue muy exigente con él y se lo agradecimos, porque sabíamos que lo hacía por su bien. Entonces pasó a ser trabajador en plantilla y luego de un tiempo, junto con una firma española Acueducto pasó a ser Aguas de La Habana. Se realizó un proceso de idoneidad para seleccionar los trabajadores que podían integrar esta nueva empresa. Fuimos seleccionados mi esposo, mi hijo y yo. Tiempo después supe que cuando los españoles lo vieron propusieron quitarlo, pero la parte cubana se negó. Actualmente lleva 14 años trabajando como auxiliar de oficina en Aguas de la Habana. Es un trabajador cumplidor, se lleva muy bien con sus compañeros y percibe muy buen salario.

En estos momentos mi hija es una buena ama de casa: cocina, friega, plancha, limpia. También se ha preparado muy bien en computación; escribe y envía correos, le agrada adquirir conocimientos en la Enciclopedia digital, guarda documentos y fotos en una memoria, entre otras operaciones. Es aficionada a la fotografía y ya tiene algunas exposiciones. En el año 1993 tuvimos la oportunidad de ser fundadoras del proyecto "Dame la mano" de Cáritas, en el cual colaboro actualmente y donde hemos encontrado una gran familia. Ahí me nutrí de muchos conocimientos sobre el Síndrome de Down, tanto por las conferencias que nos impartían como por todos los libros que pude leer. A través de este proyecto pasé un post grado sobre Síndrome de Down en la Escuela de Psicología de la Universidad de La Habana. Este proyecto también ayudó al desarrollo de mi hija, ha mejorado su lectura, ha expuesto trabajos en el Acuario, se ha destacado en actividades culturales y deportivas, así como en labores manuales.

Siempre he pensado que la mayor preocupación de los padres con hijos discapacitados es: ¿que será de ellos cuando nosotros no estemos? Mi objetivo de tener un segundo hijo para que ayudara a su hermano discapacitado ha superado mis expectativas. Espero que en un futuro puedan apoyarse mutuamente. El trabajará y traerá el dinero necesario para que puedan vivir, y ella atenderá todas las cosas del hogar. Pienso que no serán una carga para nadie, pues solo necesitarán una supervisión y orientación para que puedan vivir solos. Me siento orgullosa de los dos; han llenado mi vida de alegrías y me
hecho mejor persona. Mi hijo es muy sociable, alegre y con facilidad para relacionarse, y mi hija muy interesada en aprender Anatomía, Historia y cuanta cosa desee saber. Es también sumamente conversadora y sencillamente encantadora. Me alegro de no haber tenido un diagnóstico prenatal del Síndrome de Down de mi hija, pues quizás hubiera optado por el aborto y hubiera perdido la dicha de vivir con la hija adorable que tengo.

Soy una persona feliz. A Dios lo encontré a través de mi hija y ahora que sí creo en Él, le doy las gracias por todo lo que me ha iluminado para guiar a mis hijos, por la paciencia que he podido encontrar, por mantener a mi familia unida ante todas las dificultades y por los hijos que me ha dado y que tanto amo.

Nota: El presente artículo fue publicado previamente en la revista Renacer: No. 72, Enero-Marzo 2016, editada por Cáritas Cienfuegos (Cuba).