Editorial Noviembre 2016

Qué será de ellos cuando nosotros no estemos

El penúltimo párrafo del extenso "Artículo Recibido" que nos llega desde Cuba, y ofrecemos en la presente Revista Virtual de noviembre, comienza así:

Siempre he pensado que la mayor preocupación de los padres con hijos discapacitados es: ¿qué será de ellos cuando nosotros no estemos? Mi objetivo de tener un segundo hijo para que ayudara a su hermano discapacitado ha superado mis expectativas. Espero que en un futuro puedan apoyarse mutuamente.

Ese segundo hijo al que la autora del artículo se refiere es una mujer con síndrome de Down.

Sin duda, esa pregunta ha sido y sigue siendo una constante desde el instante mismo en que surge en nuestras vidas un hijo con discapacidad. Y si bien es cierto que, conforme la vida avanza, afrontamos el futuro con más serenidad, nunca deja de estar presente en nuestra conciencia.

El futuro es ciertamente imprevisible. Con todo, el sentido común nos indica que es necesario prepararlo. En el caso de nuestros hijos con síndrome de Down, no hay mejor modo de hacerlo que promoviendo sus capacidades y cualidades en todos los órdenes de la vida:

  • el sentido de la propia identidad,
  • la convicción de su autoestima,
  • la identificación y el desarrollo de sus talentos,
  • la promoción de la comunicación y de las relaciones interpersonales,
  • el deseo de contribuir al bien común y al bienestar de los demás,
  • la obtención de un empleo que dignifique su vida,
  • la apertura a la trascendencia, si el medio en que se encuentra lo permite,
  • la estima y cuidado de su entorno material y económico

No son utopías, no. Afortunadamente estamos siendo testigos de cómo una correcta previsión familiar va consiguiendo una nueva generación de personas con síndrome de Down adultas, que en la medida de sus capacidades actúan y se comportan con un gran sentido de responsabilidad. Son conscientes de sus limitaciones, sí; pero saben en qué medida su propia conducta es garantía de estabilidad en el futuro.

Hemos querido primar, y poner en primer lugar, la calidad personal. Porque depende muy directamente de lo que nosotros, como padres y con independencia de nuestro nivel social, podemos aportar desde las primeras edades de la vida.

Pero es evidente que hay otros factores que indefectiblemente tenemos que considerar: cada familia lo hará en razón de sus circunstancias personales. Las variables son enormes: el grado de dependencia y de autonomía personal alcanzado por cada individuo; la salud y su evolución a lo largo de la vida; las relaciones familiares; los modos de vivienda; la capacidad económica y posibilidades de ahorros y pensiones; la búsqueda e identificación de instituciones con capacidad de acogida, en caso necesario; el tipo, grado e intensidad del declive mental y conductual.

Y siempre, el diálogo. Sincero y abierto entre los miembros de la familia, empezando por los padres entre sí, a otros miembros de la familia si ha lugar, y por supuesto, incorporando a los hermanos conforme van creciendo y, en su caso, a sus respectivos cónyuges. Sincero, para que las posibilidades queden siempre patentes de cara a una eventual elección. Abierto, porque nada puede quedar definitivamente cerrado ya que las circunstancias varían a lo largo de nuestras vidas.

 

Comentarios  

0 #1 ¡Gracias!Saro 30-10-2016 12:45
Como siempre, muchísimas gracias por este nuevo número de la revista, por este estupendo editorial, y por la información sobre el "Artículo Recibido", que me ha parecido una auténtica maravilla y una lección de vida. Con afecto, Saro
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