Entrevista mes de Noviembre 2016

Entrevista a Sally Philips

Síndrome de Down Sally Philips

Sally Philips es una actriz bien conocida en el Reino Unido, por sus papeles en las películas Bridget Jones (como Shazza, la mejor amiga de Bridget) y Miranda (como Tilly, la antigua amiga de Miranda en la escuela). Tiene la habilidad de hacer comedia de la vida, incluida la suya, y no tiene reparo en hacer bromas de sí misma o de su familia. Por supuesto, mostrar que uno puede llevar una vida familiar normal (porque ¿qué es eso en cualquier caso?) con un hijo con síndrome de Down, es uno de los puntos principales que Sally muestra en un documental que ha protagonizado para la BBC2, titulado: "¿Un mundo sin síndrome de Down?".

Ni ella ni su marido, Andrew, sabían que su primer hijo, Olly, que ahora tiene 12 años, nació con síndrome de Down hasta que el niño tenía 10 días. Nadie lo advirtió el día en que nació.

― Me hicieron cesárea porque el niño venía de pies. Reaccioné mal a la anestesia por lo que todo el mundo estaba pendiente de mí. Olly puntuó alto en todos los test y nadie advirtió nada raro. Yo sí me di cuenta. Y les pedí que lo miraran. Había algo en sus ojos que me inquietó. Era como si sus mejillas fueran realmente grandes y no permitieran a los ojos abrirse. Les dije: "¿Parece así porque he comido cantidad de bizcocho durante el embarazo?". Y me respondieron: "Sí, probablemente".

Este es su primer documental, y examina si los nuevos test de diagnóstico prenatal que ahora empiezan a estar disponibles serán capaces de erradicar el síndrome de Down. Sally ve un futuro desalentador.

No supo que Olly iba a tener síndrome de Down. Se le hicieron todos los test entonces habituales, y todos dieron un riesgo de grado medio. Admite que se sentía rara durante el embarazo, pero consideró que era porque se trataba del primer embarazo.

― No soy de esas personas que se obsesionan, pero sencillamente no me encontraba bien. Me notaba como hinchada, como si me hubiera picado un abejorro gigante. Pero todos me decían: "Eres una mamá primeriza, todo va bien". Bueno, siendo políticamente correcta, no debería decir que me sentía algo 'estropeada' pero sabía que era algo diferente.

― Los bebés con síndrome de Down con frecuencia tienen un tono muscular bajo y resulta difícil alimentarlos. Podíamos pasarnos toda la noche intentando alimentarle, y a los 10 días del nacimiento había bajado de 8 libras a 3. Pero todo el mundo seguía diciendo: 'Eres una mamá primeriza y te preocupas. Los bebés siempre pierden peso'.

El instinto de Sally tenía razón. Pero ella es evidentemente resiliente y resolvió encarar abiertamente la crianza de un hijo con síndrome de Down. Se siente gratamente sorprendida.

― Hubo cantidad de momentos durante la niñez de Oly en la que pensaba conmigo misma: 'Espérate un minuto, yo no estoy experimentando esto como si fuera un desastre". Y es que te sientes tan atraída por lo que ves escrito... Todos los libros sobre el embarazo se refieren al síndrome de Down como un 'defecto'. Todo lo que te informan dice: 'Alta incidencia de leucemia, alta incidencia de sordera'... Es algo que te abruma y no te ayuda nada.

Su vida familiar, tal como aparece en el documental, es lo contrapuesto: peleas de agua, peleas de pinturas, una obsesión por el club de fútbol Barcelona, cantidad de baile. Resultó que Olly era completamente diferente a esa "tragedia" de la que había leído.

― Olly sonrió por primera vez a las cuatro semanas, como cualquier bebé; y fue una espléndida y gran sonrisa. Recuerdo que tuve ese gran momento cuando iba a la ciudad en autobús, y allí estaban esas dos mamás con sus bebés "perfectos", venga a quejarse y gemir por todo. Pensé: Oh, ¿se supone que estoy soñando una pesadilla? No, no estoy soñando.

― En aquella época yo llevaba balanceando a Olly en una toalla alrededor de la casa, intentando enseñarle a reptar y gatear. Eso es algo que no necesitas enseñar a un bebé "normal". Pero lo aprendimos juntos a hacerlo, y nuestra unión se reforzó de manera increíble. Nos reíamos como lunáticos durante gran parte del día.

Nos encontramos sentados en una gran habitación que da al jardín de su casa en Londres SE. Cada dos segundos nos vemos interrumpidos por sus dos hijos más pequeños, Tom de cuatro años y Luke de nueve, yendo de un sitio para otro. Su padre, Andrew, un ejecutivo de una naviera, vigila por alrededor. Sally echa a sus hijos pero vuelven una y otra vez. Al final Olly va vagando pendiente de su iPad, buscando paz y tranquilidad.

― Apaga el sonido si vienes aquí, Olly ―le dice su madre.

― Ya está apagado, ―nos mira, secamente. Y decide de pronto que no quiere compartir espacio con dos viejos aburridos. "Pero adiós". Típica conducta de un chaval de 12 años.

Olly va a una escuela de integración, y ha desacreditado a una serie de teorías que se le dijo a Sally cuando su hijo nació.

― Se me dijo que nunca andaría en bici. Pues se va en bici todos los días. Se me dijo que jamás escalaría. Y empezamos a tener el problema de que escalaba por la tapia de atrás del jardín porque quería hacerse amigo de los niños del vecino. Ninguno de nosotros escalaría esa tapia. La cuestión es que nadie sabe lo que los niños con síndrome de Down pueden conseguir.

― ¿Queremos de verdad eliminar a toda esta comunidad de personas en el Reino Unido, 40.000?

Tardó años en decidir si deseaba protagonizar un documental sobre el síndrome de Down. Durante largo tiempo esperaba que otro lo hiciera y mostrara la verdad de que vivir con un hijo con síndrome de Down ni es depresivo ni arruina la vida, De hecho es justo lo contrario. Por fin se dio cuenta que tenía que ser ella quien lo hiciera.

¿Cuál fue el momento álgido? El nuevo test de diagnóstico prenatal no invasivo que pronto estará a disposición de los servicios de sanidad pública NHS-NIPT. Es un test sanguíneo que se realiza en la 10ª semana de embarazo y detecta con un 99 % de precisión (aunque tiene muchos falsos positivos). En países como Islandia (país que Sally visita en la película), la introducción del test ha significado que el 100% de los embarazos de síndrome de Down son abortados.

Sally desea plantear la pregunta:

― ¿Deseáis realmente eliminar esta comunidad de personas ―40.000- en el Reino Unido? Disponemos del test más caro de detección del síndrome de Down y tenemos la capacidad de interrumpir el embarazo hasta el momento mismo del parto. Pero sin indulgencia alguna para el punto de vista de la otra parte. No se ha consultado a las familias de las personas con síndrome de Down. Tampoco son consultadas las propias personas con síndrome de Down. Jamás ha habido un debate ético sobre estas cuestiones.

Sally no tenía especial intención en ser quien iniciara este debate, pero así es como ha resultado. Su posición como defensora y activista es lo que hace a la película atractiva, divertida y fácil de ver. Aunque no ha ocultado el hecho de que es cristiana y que buena parte de su fascinación por la ética está informada por su fe, le gusta señalar que ella es pro-elección (que cada uno decida). Más aún, tiene una curiosidad imperiosa por conocer los puntos de vista con los que no está de acuerdo.

La película muestra su lucha con sus emociones y entrevista a una mujer que decidió abortar un hijo con síndrome de Down. Sally le muestra un video de una mujer con síndrome de Down actuando en una competición gimnástica. La mujer no se inmuta, no se impresiona. Como madre de un hijo con síndrome de Down, Sally aparece claramente enfadada. Pero también se le ve mostrando su empatía, tratando de comprender. Y acierta al mostrar las dos caras de la historia.

De hecho, en su propia historia aparecen los dos lados: la vida antes y después del síndrome de Down.

― Yo no sabía nada en absoluto sobre el síndrome de Down. Ni siquiera conocía a alguien que tuviera un hijo con discapacidad. De hecho, no creo conocer a nadie que estuviera discapacitado. Mi preocupación es que vamos como sonámbulos hacia un mundo en el que podríamos eliminar el síndrome de Down. ¿Es eso lo que deseamos realmente? Hay una pregunta a la que me he tenido que enfrentar toda mi vida y que siempre me ha molestado: se me pregunta: '¿Lo sabías...?". Pero lo que más odio es cuando se me pregunta: '¿Es que no sabías...?'. Dando a entender que si lo hubiera sabido, seguramente habría abortado. Y eso es lo que realmente me preocupa.

No habría interrumpido su embarazo. Y con lo que ahora ya sabe, desea conseguir que más gente cobre conciencia del hecho de que un hijo con síndrome de Down no necesita entrar en la categoría de "defecto". Su argumento es que es justo lo contrario. Y añade:

― En un sistema en que todos analizan y donde sabes a las 10 o 12 semanas, con una certeza del 99%, si tu hijo engendrado tiene síndrome de Down (cuidado con los falsos positivos), resulta que hemos llegado al punto en que "es falta tuya" si decides tener el bebé. Hemos saltado imperceptiblemente a una situación en la que la mujer se encuentra bajo la presión social de terminar el embarazo. ¿A dónde nos lleva esto? Si decides tener tu hijo, ¿tendrá que ayudarte el gobierno? Al fin y al cabo, tú lo elegiste. ¿Por qué han de ayudarte los demás?

― Nos estamos acercando ya mucho a esa actitud. Existe ya una clase nueva de discriminación perversa hacia la gente con discapacidad: la idea de que son unos mangantes. '¿Por qué han de robar de mis impuestos?'. ¿Quién, entonces, desearía tener un hijo?