Síndrome de Down

Con vocación de servicio

Nada hay más apasionante que observar y seguir el desarrollo de una persona. Los padres somos seres privilegiados porque somos testigos de primera línea de cómo nuestros hijos crecen y evolucionan tanto en su cuerpo como en su espíritu. Los maestros realmente comprometidos también, aunque a una cierta distancia. Pero unos y otros tenemos la enorme "suerte-obligación-responsabilidad" de cuidar, promover, influir sobre ese desarrollo.

Desde todas las instancias se nos advierte que cada individuo es diferente y que ello exige por nuestra parte una atención «a la carta». Es cierto. Desde la realidad de unos principios comunes e inalterables, nuestros sistemas de aproximación a cada hijo o alumno han de amoldarse a sus específicas características, temperamentos, cualidades, fortalezas y debilidades.

¿Cambian las cosas cuando ese hijo o alumno tiene síndrome de Down? Sí y no.

Persiste la absoluta individualidad de cada individuo, que nos exige el análisis, la atención y los cuidados personalizados, en función de unos objetivos claros que han de adaptarse a sus posibilidades reales. Pero el síndrome de Down añade un conjunto de propiedades y matices de los que no podemos prescindir. Propiedades y matices que, después, se irán concretando e individualizando, tanto en calidad como en cantidad, para cada persona.

Tal ha sido el objetivo emprendido por la Fundación Iberoamericana Down21 a lo largo de este año 2016 que termina, al poner en marcha su nueva página web Downciclopedia y proponerse, como actuación prioritaria, el revisar, actualizar y completar las diversas áreas relacionadas con el trayecto vital de una persona con síndrome de Down, empezando por las áreas de la Educación, la Neurobiología y, desde hace unos días, la de la Psicología a las que les invitamos a visitar.

¿Qué ofrecemos, realmente? Ideas, hechos, experiencias, resultados contrastados que nos muestran peculiaridades que nos pueden ayudar a entender mejor el recorrido de nuestro hijo o alumno. Una vez más, el mayor conocimiento nos debe conducir, indefectiblemente, a un mejor servicio. Siempre sobre la base de la individualidad que nos obliga a analizar cada existencia vital. Es abundante la información que aparece en los contenidos de estas áreas. Habrá de ser leída, asimilada, seleccionada y comentada en pequeñas porciones que nos ayuden a incrementar nuestro conocimiento y a comprender con mayor precisión determinadas variables que podamos observar en el desarrollo de nuestros hijos y alumnos.

No podemos olvidar el objetivo último: prepararles y acompañarles para que vivan el mayor grado de autonomía y autogestión que sus capacidades les permitan.

De cara a las fiestas que se avecinan, les deseamos a todos esa alegría auténtica que nace del corazón de cada uno, y que se derrama para compartirla con los demás.

Feliz Navidad.