Síndrome de Down

La característica fundamental de las personas con Síndrome de Down, como ocurre con el resto, es que son personas… El tener Síndrome de Down o no, es un matiz secundario. Ciertamente es lo que más se ve, como la punta de un iceberg, pero profundizando un poco, descubres que, como cualquiera, tienen sentimientos, ilusiones, sueños, dificultades, afán de superación,... "El cromosoma adicional del par 21, no le resta ni un ápice de dignidad ni de humanidad a la persona" (Jesús Flórez), al contrario, debe hacerlo objeto de atención, cariño y dedicación en la medida que le confiere debilidad.

Cuando nació Miguel, el menor de nuestros cinco hijos, dejando aparte la sorpresa por la noticia de tener un hijo con dificultades añadidas, no supuso para nada la percepción de una desgracia sino la certeza de que Dios nos encomendaba una misión, como había ocurrido con nuestros hijos anteriores, con el añadido en este caso de que el proyecto era diferente, requería mayor dedicación y entrega y, sobre todo, preparación. Miguel es tan querido como cualquiera de nuestros hijos. Miguel, igual que el resto, es obra de Dios, y Dios no se equivoca, aunque escriba derecho con renglones torcidos. Miguel tiene la dignidad de los hijos de Dios, y así hay que transmitírselo desde pequeño para que él sepa que Dios lo quiere, que él, como el resto de los pequeños, los débiles, los necesitados,…. son sus favoritos.

Eso implica un esfuerzo en su educación, tanto intelectual como espiritual. La mejor herencia que nosotros como padres podemos dejar a nuestros hijos es la fe. En el caso de Miguel, exactamente igual. Siempre hemos tenido claro que hay que hacerle saber que Dios lo quiere como al que más. Nuestra sociedad competitiva nos hace creer que en resaltar sobre los demás está la verdadera felicidad. El Evangelio nos enseña que no somos nada excepto hijos de Dios, que no es poco, que todo es gracia de Dios, que nada nos pertenece sino que se nos confía para compartirlo. Los pequeños como Miguel nos enseñan a vivir desde esa sencillez, desde esa minoridad, desde esa dependencia que te lleva a descubrir la felicidad en ser instrumento de Dios y dejarse acariciar por el Creador dejándose cuidar por los demás. Miguel, desde que nació, saca lo mejor de cada uno de nosotros. Nos hace ser más sensibles a las dificultades de los que nos rodean, nos ha cambiado la escala de valores, descubriendo que nuestro intelecto no nos hace ser más que el resto, sino nuestra capacidad de amar y dejarnos amar. Él, en ese sentido, es superior al resto de nosotros porque se hace querer, es espontáneo en las muestras de cariño, y eso hace que todo el mundo lo quiera. "En mi debilidad, me haces fuerte". En la aceptación de la debilidad se revela el amor liberador de Dios. Pablo VI decía que Dios te ama tal como eres.

Lógicamente, si queremos transmitirle la fe, debemos hacerlo en el seno de la Iglesia, en la Comunidad. No sería lógico querer vivir la fe en comunidad y apartar a nuestro hijo de ésta.

La atención espiritual, igual que la educación intelectual, no deben depender de la buena voluntad o de la buena praxis profesional de los catequistas aceptando una discriminación positiva. Se trata de una cuestión de justicia. La persona tiene derecho a recibir educación integral y eso también pasa por la transmisión de la fe. Sería injusto privar a un hijo de esta transmisión por el simple hecho de que tenga alguna dificultad añadida. Jesus nos dice que no necesitan medico los sanos sino los enfermos. Por eso, desde pequeño, Miguel ha recibido una educación cristiana, como el resto de la familia. Miguel nunca olvida bendecir la mesa y dar gracias a Dios. ¿Será que los pequeños son más agradecidos?. Cuando entra en la Iglesia le lanza besos al Señor con sus manos. Le gusta la música y siempre alaba a Dios con el canto y disfruta en las misas animadas con canciones pues tiene una gran memoria y se las sabe todas.

Cuando llegó el momento de decidir si hacía la primera comunión hubo que hacer discernimiento comunitario por las dudas sobre si estaba preparado. La Comunidad siempre nos ha dado el apoyo necesario, las mejores catequistas se encargaron de integrarlo con el resto de niños que se preparaban, y el P. Severino siempre nos animó a no retrasar este paso ya que Miguel entiende lo esencial, que Dios lo quiere y en la comunión lo recibe. La celebración fue muy bonita. Hubo un momento en que yo le regañé porque creía que se estaba limpiando la boca con el mantel del altar... Seve lo dejó porque lo que estaba haciendo era besar el altar.

Dada su dificultad de atención, hay domingos que se aburre en misa (como el resto de los niños), pero le encanta ir a comulgar, igual que disfruta mucho cantando.

Nosotros le hablamos de Dios, y él, con su forma de ser (minoridad, confianza, gratitud, debilidad, ternura,…) también nos habla de Dios, nos trae su caricia y nos evangeliza.

Arancha y Luis