Hola amigos,
es la primera vez que escribo en este foro y espero poder mantener el contacto.
Tuve mis mellizos el 11 de dic, niño y niña. Nuestra niña Sofia nos nacio con sdown. No teniamos ni idea ya que no me hice la amnio porque en principio mis pruebas salieron bien. Mirando hacia atrás fue la mejor forma de saberlo (aunque fue un golpe duro) porque el embarazo fue muy bueno y siempre estuve muy feliz.
Mi niña tiene un huequito en su corazonciso (ventricular syndrome) y estamos esperando el resultado de su eco para ver posible operacion. Gracias a Dios no ha mostrado signos con lo cual no sabemos que pase, yo rezo por unmilagro y que su huequito se cierre pero Dios sabra como hace las cosas.
Queria saludarles y tambien saber si alquien ha tenido mellizos (niño y niña) alguno con sdown y conocer como ha sido su experiencia
Gracias
Cristina

Estimada Cristina:

Reciba ante todo nuestra felicitación por el nacimiento de sus hijos, y sea bienvenida a este Portal en donde nos gustaría que encontrara amigos e información para salir adelante. Sentimos que Sofía tenga esa cardiopatía: a ver qué le dicen los médicos después de explorarle. Es muy frecuente que un niño con síndrome de Down tenga cardiopatía, y si hay que operarla, tenga confianza porque la inmensa mayoría queda muy bien y se recuperan estupendamente.

No es frecuente, pero conocemos ya varios casos de mellizos en los que uno de ellos tiene síndrome de Down. Lo normal es que, con más trabajo y esfuerzo sin duda, se críen bien y se ayuden mutuamente. Pero usted notará el trabajo, y por eso es importante que le ayude y apoye mucho su familia, sus amistades, y que entre en contacto con alguna asociación panameña relacionada con el síndrome de Down o con la discapacidad intelectual.

Lo más necesario ahora mismo es cuidar esa salud de la niña, y que empiece a entrar en contacto con algún programa de atención temprana, para que se vaya desarrollando. En este mismo Portal tiene usted amplia información sobre ella. Vaya a la siguiente página: www.down21.org/educacion.html
y pinche donde dice ATENCIÓN TEMPRANA.

Si en algo le podemos ayudar, no dude en seguir en contacto.

Reciba todo nuestro afecto.

Canal Down21

Hola Cristina, felicitaciones por la llegada de tus hijos!! y por empezar a formar parte de esta gran familia, que reune a mamas y papas de todo el mundo.

Aqui encontraras contencion, informacion y por sobre todo mucho amor!!!

Mi nombre es Silvana, ya te envie un mail a tu correo privado, y si gustas seguiremos en contacto.

Te mando un cariño

Silvana

HOLA!!! QUE BIEN POR EL NACIMIENTO DE TUS HIJOS,SOY ROXANA MAMA DE 5 CHICOS DE LOS CUALES UN PAR SON MELLIZOS NENE Y NENA PERO SIN SINDROME Y TENGO A MI EVA VICTORIA QUE HOY 4 CUMPLE GRACIAS A DIOS 17 MESES!!! MI EVA SI TUVO UN AGUJERITO EN EL CORAZONCITO QUE GRACIAS A DIOS OPERARON Y SALIO MUY BIEN GRACIAS A DIOS!!!BIENVENIDA A ESTE FORO QUE ES UNA GRAN FAMILIA.ESTE ES MI CORREO POR SI TE INTERESA .UN ABRAZO

Muchas gracias por sus respuestas.
espero mantener el contacto
saludos
Cristina

Hola

Primero enhorabuena por tus pequeños.
Yo tengo unos mellizos de dos años y medio, varones los dos y uno de ellos con s.down.....

Estoy muy contenta con los dos, y creo q como en cualquier caso de mellizos o gemelos el tener un hermano de tu edad los primeros años de su vida es una fuente de estimulo constante.... Se de unos cuantos casos mas como el nuestro y la experiencia es siempre buena....

Mi caso fue como el tuyo, me entere cuando nacieron, pues aunq nunca vieron nada, no me realice la famosa amnio, no me sentia capaz de tomar la decision si algo iba mal, para mi ya eran mis hijos y tenian sus nombre, no se si me entiendes.....Al principio fue muy duro, sobre todo por lo inesperado...habiamos hecho muchisimas ecografias y controles ya q era un embarazo de riesgo al ser gemelar..., pero los primeros momentos se pasan y estoy feliz con los dos. Eso si es un trabajo increible...

Un beso muy fuerte y si quieres saber algo mas me pones tu correo y te escribo..

Rosa.

Rosa.