Estimado Ricardo: Este foro está dedicado al síndrome de Down.
Un cordial saludo

Hola buenas, me gustaría conocer más acerca del caso que comentan pero tengo el tiempo muy limitado y me gustaría resolver una duda IMPORTANTÍSIMA. He estado leyendo sobre la esterosnomía. Yo he sido paciente del Hirschsprung y no sé si he tenido Esterosnomía. Actualmente quiero opositar a Guardia Civil y uno de las exclusiones médicas es la Esterosnomía. Querría saber si es frecuente o no siempre sucede en casos de personas como yo. Tengo 23 años y pasé por dos largos años (para mi familia) desde que nacía hasta los 2 años que salí, y estuve haciéndome revisiones hasta los 8 años. No he tenido ningún otro problema hasta el día de hoy. Perdonen mis faltas de ortografía (voy con prisas) y espero recibir una respuesta lo antes posible. Mi correo es Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., pueden escribirme a la hora que deseen y espero recibir una respuesta negativa, respecto a que OJALÁ no haya tenido que pasar por una Enterostomía. Gracias.

Tengo 35 años y tengo megacolon. Quisiera participar de un foro para conocer modos de afrontarlo

Hola.Te leí y creo que debía contarte mi caso. A mi hija,que ahora tiene 27 meses,le acaban de detectar Hirsproum, después de un largo recorrido por hospitales,incluyendo el mismo hospital de cruces de Bilbao. Como en el caso tuyo,no se veía ninguna zona de estrechamiento en el colon en las radiografías y al tomarle biopsias,dicen que tiene todo el colon afectado. Si quieres saber cualquier cosa, escríbeme a mi correo..yesica_tf81@hotmail.com.Un saludo y ánimo que de todo se sale.

Hola,

Mi caso es un poco largo de contar, por lo que pido disculpas de antemano por extenderme.

Me gustaría saber la experiencia de recuperación de niños con SD y Hirschsprung, si alguno ha pasado ya por ello, y si algún especialista me puede dar alguna recomendación de cómo actuar. Si es que debo tener más paciencia y confiar que con el tiempo todo vaya mejorando, o si me recomiendan llevarle a algún otro especialista, hacerle alguna prueba más, etc. Le llevan en el Hospital de Cruces en Bilbao.

Recuerdo al Dr. Flórez comentar en el curso de SD en Santander (por cierto muy recomendable), que había que tener mucha paciencia con el Hirschsprung, pero no me imaginaba que tanta...

Iñigo tiene 21 meses y fue operado de Hirschsprung con 8. La operación no fue bien, se le saltaron los puntos del intestino, tuvo una peritonitis y acabó con colostomía. En octubre pasado (15 meses) le cerraron la colostomía y empezó a hacer ya sus cacas por el ano. Los 7 meses que pasó con colostomía fue todo muy bien y no hubo complicaciones. Durante este tiempo, el niño tenía una alimentación normal, y comía purés de verduras, frutas, leche de bebés con cereales, además empezaba a tomar semi-sólido (pescadito aplastado, etc.)

Sin embargo, un mes después de cerrarle la colostomía, empezó con problemas. Tuvo una enterocolitis post-Hirschsprung aguda que le mantuvo un mes y medio hospitalizado, de los cuales 1 mes con alimentación parenteral. Volvimos con él a casa con sonda nasogástrica y alimentación enteral sólo con Neocate (leche sin proteina de leche de vaca). Luego poco a poco fuimos reintroduciéndole la alimentación, y al volver a empezar con purés, empezó de nuevo con diarreas y vómitos y volvió a ingresar otras 2 semanas.

De nuevo en casa y vuelta a empezar. Ahora lleva 3 semanas en casa y poco a poco estamos avanzando otra vez con la alimentación, pero más o menos una vez por semana tiene un episodio de diarrea y vómitos que le dura un sólo día y luego sigue bien. Nos dicen que es la seudodiarrea del Hirschsprung.

Le acaban de hacer radiografía de contraste y dicen que no se aprecian estrechamientos en el colon, y que a priori está todo bien.

Aparte, parece que será celiaco (con todo esto no le hemos podido hacer biopsia pero todos los marcadores en sangre le han dado mal). Ahora no me preocupa mucho, porque no está tomando gluten, y ya abordaremos este tema cuando se solucione el otro.

En fin, ¿alguien puede contarme experiencias similares u orientarme?

Muchas gracias.
Pilar

Hola Pilar , como estas? Mi nombre es Silvana, soy mama de Martina de 5 años con sd, mira yo no tengo experiencia con respecto al hirschsprung, pero si a la celiaquia.

A Martina a los 2 años le hice los analisis porque empezo con episodios pero no de diarreas , como es caracteristicos de la celiaquia, sino de vomitos.

Paso 4 meses vomitando dia y noche comiendo cualquier alimento, hasta que me di cuenta que cuando mas se acentuaban esos vomitos, era cuando comia cosas que contenian gluten.

A ella tambien en los analisis le dieron las enzimas altisimas, pero nunca llegue a hacerle la biopsia de intestino ya que donde vivia no la hacian.

Yo ante el temor , que esto se agravara aun mas, empece a averiguar , entrando a la pagina de internet, poniendo ENFERMEDAD CELIACA, y ahi te explica todo bien clarito.

Inmediatamente la puse a dieta estricta, es decir nada de gluten, que esta en las harinas TRIGO, AVENA , CEBADA Y CENTENO, Y en muchos otros alimentos , enlatados, golosinas , chocolates, y un monton de cosas que uno no se imagina, hasta en el dentifrico, fiambres , bueno es una lista larguisima , que la podes encontrar entrando en la pagina de ACELA, que es la que te la lista comercial de los productos por marcas que no contienen gluten, es decir todos los productos permitidos para consumir.

Por ejemplo en los super tenes que fijarte que diga sin TACC, o que tenga un logo que es una espiga tachada, que significa sin gluten, que esta en el trigo.

En fin, estos son algunos datos que te puedo dar, luego si llegara a ser celiaco, bueno todo es un cambio de alimentacion no hay otra, pero la mejoria es inmediata y la dieta de por vida.

Pero bueno, trata de hacer la biopsia porque si llegara a ser celiaco, esas diarreas estan relacionadas directamente con los problemas que esta teniendo por lo que contabas en tu mensaje.

Cualquier duda contactame a mi correo pero te puedo asegurar que con la eliminacion del gluten se revierte la situacion, no se cura , pero el chico deja de tener esas descomposturas y problemas de intestino.

La celiaquia tambien esta relacionada con el sd.

Bueno espero haber podido ayudar con mi mensaje y ojala se mejore prontito y tengan rapido un diagnostico para poder actuar.

Un cariño de
Silvana.