Hola a todos, gracias a este portal, descubrimos que nuestra beba de 6 meses y medio tenia , además de Sindrome de Down, Sindrome de West, la llevamos urgente al neurólogo que lo confirmó. Empezamos con Sabril, pero si bien se redujeron los espasmos ella está todo el tiempo dormida y cuando se despierta le cuesta mamar, se ahoga al tragar y se muerde las manos muy nerviosa. Queremos saber si pueden contactarnos con algún padre o neurólogo que conozca esta situación. Estamos muy angustiados , nuestra bebé en pocos días se ha transformado.

Desde ya muchas gracias.

Adriana

Estimada familia:

Sentimos el percance de su bebita que les va a exigir mucha paciencia. El proceso es muy lento. Quizá lo más correcto es que cuenten a su neurólogo lo que les pasa para que lo conozca y quizá les dé solución. Si no mejora, pueden contactar con ASDRA en Buenos Aires que dispone de buena información y contactos con equipos médicos bien entrenados en el tratamiento de niños con síndrome de Down.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola Adriana:Fuiste al hospital Garrahan?desde chiquito a Lucas mi hijo lo atiendo en el sector de neurologia .Si bien lo de Lu no llego a ser West ,le pego al lado y sus crisis eran muchisimas por dia .Yo te recomiendo que hagas una consulta alli .El Dr de el se llama Cersocimo .y es un excelente profesional y mejor persona...Mucha Suerte y estoy a tu disposicion en loque necesites
Vanesa

Hola, entiendo perfectamente por lo que estas pasando, mi bebe tiene 9 meses y a los 5 le comenzaron los espasmos, cambio por completo, dejo de reirse y estaba totalmente inexpresivo lo llevamos al neurologo quien le diagnostico en el mes de Noviembre Sindrome de West. El mes siquiente osea Diciembre fue catastrofico, realizaba los espasmos cada vez que despertaba y luego a dormir, era horrible,lo medicaron primero con topamax en capsulas y valpron, pero el topamax no lo estaba asimilando y el valpron no le presto. La semana pasada cambie de neurologo y le cambio el tratamiento por completo y en una semana te puedo decir que mi bebe comenzo a reirse esta mas tiempo despierto y atento, fija la mirada, etc estoy muy feliz y tu tambien lo vas ha estar ya veras, es solo cuestion de tener paciencia para encontrarle el medicamento justo y la dosis, ten fe y veras como luego todo queda en un mal recuerdo ahora lo estan tratando con trileptal, el mismo topamax pero en pastilla, una vitamina llamada suprabion 300 mg que el neutologo dice que actua como anticonvulcivo que los chinos uzan mucho y onirema, bueno como veras es como un coctelito, pero lo importante es que le paro las convulciones y Dios Todopoderoso que tambien ayudo... Bueno cualquier informacion o ayuda que necesites estoy a la orden, saludos y mente positiva que tu bebe si se va a curar. Saludos

Adriana, si bien no puedo orientarte en cuanto a la parte médica, sí puedo pasarte los datos de una mamá que tiene una chiquita con SW y que tiene un blog. Esta nena no tiene SD, pero por lo que veo vos necesitás orientación con respecto al primero. Te paso su mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Su nombre es Fabi. Escribile, es divina. Seguro te va a orientar (es de CapFed).
Cariños,
Claudia, mamá de Melina

holaom adriana!!! al igual q vanesa te recomiendo q vayas al garrahan,tengo a lautaro de 4 añitos con el mismo diagnostico y lo estoy haciendo tratar alli todos los profesionales son estupendos.pasamos x varios tratamientos hasta llegar al adecuado para el xq no todos responden al mismo tratamiento,se le debian aplicar 40 ampollas de acth q es un corticoides y a la 6ta aplicacion desaparecieron las crisis y desde alli el cambio fue extraordinario de esto ya hace 2 años y medio y estamos esperando el alta.mucha suerte no te desesperes y estoy para cualquier consulta!!!!!