QUERIDA LAURA. PRIMERO QUE NDA FELICITACIONES POR LA LLEGADA DE TU NIÑA.
TE CUENTO QUE YO TENGO A ISABELLA DE 2 AÑOS NACIO EL 5 DE NOV 2009, EN MADRID POR CESAREA, LO QUE TU DICES DEL LLNTO FUE LO QUE MAS ME LLAMO LA ATENCION A MI, DESDE EL PRIMER DIA QUE LA VI, Y QUE NO SE MOVIA, ES NORMAL, SU HIPOTONIS Y SU FALTA DE INICIATIVA SE LOS IMPIDEN Y TU NIÑA TBEN POR SU CARDIOPATIA.
ISABELLA NO LLORABA NI AUN EN LOS PROCEDIMIENTOS MEDICOS, NI CUANDO LE COLOCABAN LA SONDA PARA ALIMENTARLA, O CUANDO NMO LE ENCONTRABN LAS VENAS, ESO PASA PRONTO, YO LA COLOCABA SOBRE MI PECHO, PIEL CON PIEL, TIPO KOALA Y ASI SE QUEDABA HORAS.
HOY ISABELLA ES UNA NIÑA MUY ACTIVA, CAMINO AL AÑO Y MEDIO, COMIEZA EL AÑO QUE VIENE GUARDERIA COMUN, ES MUY INQUIETA Y JUEGA CON SUS HERMANAS A TODO, COME DE TODO CON SU CUCHARA, EN FIN COMO CULQUIER NIÑO.
LAURA EL CAMINO ES DIFICIL, HACE FALTA PACIENCIA Y SOBRETODO MUCHO AMOR INCONCDICIONAL, QUE SE VE QUE TU TIENES; Y TE PUEDO ASEGURAR QUE LA RECOMPESA ES MUY GRANDE; HOY NO SE QUE HARIA SIN MI NIÑA Y SI LA PUDIESE CAMBIAR O ANULAR ESE CROMOSOMA NO LO HAGO POR QUE ESTOY SEGURA QUE ES FELIZ, LO VEO Y ME LO HACE VER TODOS LOS DIAS.MIS EXPECTATIVAS DE VIDA, MIS PRIORIDADES Y MI MANERA DE VER EL MUNDO HAN CAMBIADO PARA MEJOR Y GRACIAS A ELLA.
TEDESEO LO MEJOR, FORTALEZA Y PACIENCIA, EL AMOR SEGURO LO TIENES. ABRAZO ANDREA.
MI E-MAIL ES: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Estimada Silvana:

Atendiendo a su deseo, hemos enviado la dirección de su correo-e a la Sra. Laura Suárez.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola Laura, aquí les dejé a los queridos moderadores, autorización para enviar o remitirme el correo de toda mamá que quisiera comunicarse conmigo, por razones de seguridad , me parece perfecto que no publiquen los datos, pues hace tiempo se suscitaron muchas cosasy mensajes desagradables. Así que si te envían mi correo, me pondré en contacto con vos, estaré encantada de hacerlo.
Un beso
Silvana

Hola Silvana: gracias por tu mensaje. Es cierto lo que decís sobre el tiempo de cada chico. Al final, sólo tuve que esperar un poco para darme cuenta de que Nina se comunica perfectamente, y si bien llora sólo cuando siente mucho dolor, expresa su incomodidad con gestos y gemidos, así como el hambre succionando en el aire. Me alegra "leer" que lo que me dicen acerca de la cirugía es real, los profesionales afirman que será un antes y un después para la beba, ya que ahora está muy limitada por la cardiopatía. Ojalá la intervención de Nina sea tan exitosa como la de tu hija. Eso me tiene algo asustada, porque se va acercando el momento y aparecen los miedos. Encualquier momento te escribopara que me cuentes bien tu experiencia. Gracias de nuevo. Un abrazo. Laura

Hola Laura, mucho gusto, mi nombre es Silvana, soy mama de 4 hijos, Matias de 26 años, Rodrigo de 24 , Mariana de 20 (que pronto sera mama !!)y Martina de 7 años y medio con sd. Mira, el tema del llanto es muy caracteristico en ellos que suelen solo hacer ruidito como gatito, y no reclaman comida ni nada. Pero debo decirte que esto es pasajero, Martina fue operada de un canal AV cuando tenia 5 meses de edad, tambien como el que contas que tiene tu hijita,y por supuesto, previo a eso, se agitaba al comer, al respirar, transpiraba mucho,tomaba 4 remedios, pero todo es producto de su cardiopatia. , y te digo que a partir de su cirugia que fue un exito, Martina lleva una vida totalmente normal, como cualquier chico,gateo poco, camino antes del año y medio comenzo a sus 2 añitos el jardin, comun con integracion,y ahora el año que viene se reintegra nuevamente a su colegio, (pues estuvimos viviendo en otro lugar).
Por eso, no te impacientes ni te angusties, cada chico tiene su tiempo y no hay que apurlos, solo hay que amarlos y ellos haran el resto. Confia siempre en tus instintos, y en lo que creas, y eso te ayudara a estar segura de lo que haras , pero definitavamente, prioriza a tu hija, pero desde el amor, que todo lo puede, y te garantizo que es el 90 % del desarrollo que tendran. Si tenes posibilidades de conseguir, compra el libro Lo que aprendo de mi hija , Bendiciones de una niña especial, de Nancy Jo Sllivan, me lo regalaron mis hijos para el dia de la madre, lo lei en 4 dias ,es apasionante !!
Aqui te queda mi correo para lo que gustes charlar, te mando un cariño y espero que tomemos contacto asi te cuento un poco de lo maravilloso que es tener una hija con sd !!
Cariños
Silvana

gracias Romina, leer tu mensaje me tranquiliza y me hace sentir que no estoy sola, que como yo a otras mamás que siguen luchando por sacar adelante a sus bebes. Que Dios nos ayude y nos de fuerza en los momentos de flaqueza.