Querida Gladys, soy el Dr. Eduardo Moreno Vivot, estoy en Argentina, ,por favor lo que pueda ser de ayuda no dude en contactarse conmigo. Le dejo mi mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Saludos
EMV

Estimada señora:

Voluntariamente omitimos el nombre de su país y ciudad, por delicadeza.

Muchas gracias por dirigirse a Canal Down21 e informarnos de sus planes. Reciba nuestra felicitación por ese deseo de implicarse en mejorar la situación sanitaria de los niños con síndrome de Down. Es una de las acciones más importantes que podemos realizar. Nosotros nos omplicamos en ello hace mchos años y los resultados son muy valiosos, realmente vale la pena. Aún recordamoscuando solicitábamos una determinada exploración para alguno de nuestros hijos, y el médico nos contestaba: “¿Total para qué?” Afortunadamente, la situación ha cambiado radicalmente.

Pero no crea que es fácil tratar con médicos (quien redacta esta respuesta lo es), pues para ellos el síndrome de Down ocupa un lugar muy bajo en su escala de intereses: ven pocos y ellos por sí mismos (los médicos) no “curan”, y eso hace que pierdan interés. Pero conseguir una buena salud, que es lo que a ellos les debe concernir, es fundamental para que el niño progrese en su desarrollo social, cognitivo y conductual.

Lo mejor es que los médicos que están mostrando el interés que usted nos comenta, lean y conozcan a fondo el programa de salud que ya existe para personas con síndrome de Down (edición 2011). Se lo podemos enviar a la dirección que usted nos indique, con mucho gusto, junto con otros libros que dan muy buena información.


En la subsección Problemas de salud: Problemas de salud en el Síndrome de Down verá temas dedicados a vacunaciones, curvas de crecimiento, y otros muchos, incluidos los graves problemas pulmonares como el que usted nos ha contado, etc.

Realmente, organizar en el Colegio de Médicos un seminario sobre Salud en el síndrome de Down, abierto a profesionales y padres, sería de gran interés. Sería bueno que invitaran a personas con experiencia. Es difícil para nosotros desplazarnos desde España, pero el pediatra Dr. Eduardo Moreno en Argentina está más asequible y está plenamente concienciado en la salud de las personas con síndrome de Down.

No deje de darnos su dirección postal para que le enviemos de inmediato una buena documentación médica.

Le saluda cordialmente,

Canal Down21

Buenos días:

Conciente de las muchas necesidades de nuestros chicos en nuestro país, aprovechando la amistad que tengo con un miembro del colegio medico de mi ciudad, hablamos de las carencias de politicas integradoras en el país, la falta de oportunidades y el alto indice de mortalidad infantil. Pero sobre todo en nuestros chicos con discapidad, les conté al colegio medico que cuando fui presidente de padres de chicos con sindrome, pude ver la realidad en carne propia, ya que una temporada se moria un niño cada semana, la causa de la muerte era POR DISCRIMINACION, ya que en el hospital de niños, ningun profesional medico queria atender a un niño con discapacidad, algunos estudiantes de medicina que hacian practicas, no sabian que era el sindrome de Down; recuerdo con mucho dolor a Andrea, una niña de solo 2 meses que no solo nacio con Down sino con una cardiopatia terrible, cuando la visite en su cama decia solo : Down (ese era su nombre y su enfermedad) lo contrario ocurria con otros pacientes.
Andrea ingreso al hospital con un resfriado y nadie la atencio como debia y se complico, al final una estudiante de medicina le coloco 30 gotas de dixina en lugar 3 y ella termino en terapia intensiva y finalmente murió. La madre poco podia hacer ya que era una adolescente de 15 años que fue hechada de su casa por sus padre por estar en gestacion.
Esta historia que marcó mi vida y por lo cual hoy soy abogada, les conte a la directiva del colegio medico, los cuales aceptaron que hay muchisimas carencias, sé que hay muuuuucho por hacer pero creo que por algo aunque sea chiquito hay que comenzar, ¿no creen?
Por ello les pido su ayuda y sugerencias.

a) El colegio medico de la ciudad quiere organizar algun tipo de actividad, llamese taller, seminario u otro tipo de acccion con el fin de ellos aprender y difundir a la sociedad, para ello una vez coordinado el tipo de actividad se cursarian invitaciones a la municipalidad, instituciones involucradas en temas de la salud, estudiantes de medicina, psicopedagogos, padres de familia y sociedad interesada.

b) Les comente a los directivos del colegio medico que en otros paises los medicos manejan tallas de crecimiento y peso especialmente y que reciben una serie de vacunas, les parecio muy interesante, me manifestaron que estan dispuestos interiorisarce en el tema, aprender, ayudar difundiendo lo aprendido, como asi mismo hacer proyectos de salud y gestiones antes las autoridades para que pueda mejora la calidad de vida de nuestros chicos.

c) Por ejemplo, hice las gestiones para reunir al presidente de las juntas vecinales con la directiva del colegio medico, para hablar ¿del porque esta mal la salud en nuestra ciudad? y se esta coordinando acciones, quiero aprovechar de la amistad que tengo y de la voluntad e interes que han puesto en el tema, necesito su ayuda, ustedes tienen mas experiencia en este tema, se que pueden sugerirme ciertas actividades o como encarar, les pido por favor comunicarse con migo lo antes posible y espero su colaboracion.

Mil gracias