tengo 1 hijo de 12 años con este sindrome. nadie a sabido explicar por que que es etc. al sindrome se le sumo hisprung+ hipoplasia renal. ya perdio 1 riñon. en la web no e encontrado informacion. dejo mi tel para contacto 099091103

Hola, creo que a este padecimiento tambien tambien le llaman Síndrome de Jarcho Levin, quizá buscando por ese nombre te sea mas facil buscar información.. de cualquier forma te dejo un link con algo de información, espero sea lo que buscas, y ojalá tu niño esté bien.
saludos

www.jarcho-levin.com/documento2006.htm

Estimada Alexandra:

Su caso es muy complejo, ya que a la sintomatología a la que se refiere Dania se suma el Hirschsprung y la hipoplasia renal. Sin duda se trata de un fenómeno de alteración de genes, muy raro y complejo. Trataremos de enterarnos. ¿Cómo está el niño en otro orden de cosas? Desarrollo intelectual, esclarización, comportamiento, etc.

Nos figuramos el alto coste emocional que todo ello les supondrá. ¿Tienen apoyos en Uruguay?

Les deseamos mucho ánimo y entereza para seguir adelante. Un saludo muy cordial.

Canal Down21

Mucho ánimo, Alexandra.

Deseo que encuentres toda la información y todo el apoyo que buscas.

Manténnos informados.

Un abrazo,

Saro