Querida María José:

Los tratamientos con "medicamentos" están todavía en sus inicios y no son recomendables para su bebé. Lo mejor sigue siendo -y eso no falla- el tratamiento diario de la atención temprana en su casa, aprovechando los múltiples momentos en que ustedes pueden estimular su atención, su respuesta, sus balbuceos. Seguro que está en contacto con alguna institución chilena relacionada con el síndrome de Down. están trabajando todas mucho y bien, así que mantenga una óptima relación con ellas.

No deje de ver la noticia que damos sobre la inauguración de un hermoso nuevo centro constituido en la Universidad Católica sobre el síndrome de Down. La puede ver en:


Un cordial saludo.

Canal Down21

Bueno dias; tengo un bebé de 4 meses con SD y me gustaría mucho conocer en que va el tratamiento, si da resultado y toda la información necesaria para sacar adelante a mi hijo. Muchas gracias espero su respuesta. Saludos cordiales
Maria José.

Os adjunto el enlace con el vídeo de la reunión informativa del día 24-3-2014 del ensayo clínico.El idioma es catalán , si alguién no lo entiende estoy dispuesta a traducirlo.

www.youtube.com/watch?v=HWGj_TBxsG

Muchísimas gracias!!!!
Montse

Queridos foreros

Se precisan familias voluntarias para realizar el ensayo clínico.

Adjunto un resumen de la información facilitada por IMIM.

ESTUDIO del ENSAYO CLÍNICO ROCHE /RO5186582
Resumen de la reunión del 24-marzo de 2014 Dr. De la Torre

Se ha iniciado la segunda fase del estudio con el tratamiento de RO5186582 , fármaco que suprime el exceso de inhibición de la neurotransmisión , corrige defectos en conexión entre neuronas y mejora el déficit cognitivo. El objetivo es demostrar la eficacia del medicamento.

La primera fase del estudio fue validada por la Agencia Europea del Medicamento y se pudo observar que en las personas sin SD el medicamento no produjo ningún efecto secundario adverso aparte de algún dolor de cabeza. En personas con SD se produjo algunos efectos adversos ( dolor de estómago , dolor de cabeza) pero no se pudo demostrar si fue atribuible al fármaco. Un paciente que mostro un episodio convulsivo después de 10 días de tratamiento que una vez retirado el fármaco no se volvió a reproducir ningún episodio.

El estudio se desarrollará en 25/30 centros del todo el mundo. Para esta segunda fase se precisan unas 200 personas preferentemente entre 12 y 17 años de edad. El IMIM (Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas) calcula que seleccionará entre 8 y 10 adolescentes. La duración del ensayo clínico será de 26 semanas durante las cuales al paciente se le administrará dos pastillas al día formalizándose un seguimiento con 8 visitas en el centro.

Está previsto iniciar el estudio después de semana santa. La situación actual es la selección de posibles candidatos.
En el estudio participan el Dr. Ramon Novell de l’Institut d’Assistència Sanitària de Girona y el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid.

En unos días colgaremos el video de la sesión que utilizó el Dr. De la Torre en este canal down21.org.
Down España, delante de algunas dudas sobre la seguridad de la molécula, la dosis que se administrará y la edad de los participantes, ha creído conveniente que el asesor de la Federación, Dr Salvador Martínez, mantenga una reunión con IMIM y otros investigadores para facilitar la máxima información posible a familiares y mantenernos completamente informados.

Con el objetivo de ampliar y completar la información sobre el estudio se han creado dos Unidades de Expertos Clínicos (UEC) en síndrome de Down : uno en el Hospital de San Juan de Dios y otro en el Hospital del Mar donde podremos inscribirnos todas las familias que lo deseemos como posibles candidatos o para recibir cualquier tipo de información.

Muchísimas gracias y seguiremos informando.

Montse