En relacion a lo que cuenta Rosa, cuando yo tuve a Paloma, no me quisieron operar para ya no tener hijos,estaba yo en shock, la enfermera me dijo que estos niños no tienen mucho periodo de vida, que tuviera otro, yo le conteste que independientemente de como naciera mi hija, habia decidido operarme, pero no quisieron, me decian pienselo bien, y como nació con cardiopatía congénita solo le daban unas horas de vida, y aparte me dijeron que no era candidata para transplante, por tener sd que los transplantes se los dan a las personas que pueden tener mas periodo de vida, si les falta mas tacto a los dres, le pintan a uno todo negro, en fin, saludos a todos!!!

Justamente tomando lo que cuentan...
Recuerdo que al dia siguiente que nacio Salvador mis suegros trajeron al pediatra de la familia para que de una segunda opinion
Recuerdo que empezo a pregunatarme como habia sido mi embarazo y le conte que fue un poco complicado xq duarante el primer periodo tuve una amenaza de aborto y fue de mucho cuidado, entonces me dijo SI SEÑORA, AVECES EL CUERPO RECHAZA A ESTOS NIÑOS Y LOS QUIERE ELIMINAR, ESO PASA CUANDO LAS MUJERES QUIEREN TENER HIJOS DESPUES DE LOS 30, y yo tengo 31 (edad que no es de riesgo).
Por supuesto que no entendia nada por el Shock en el que me encontraba, pero esa frase se me quedo grabada.
Cuando ya empece a recapitular todo, me acorde de sus palabras y tambien me acorde que casi TODAS mis amigas del colegio, con las que hice mis embarazo, tambien me contaron sobre ciertos problemas que tuvieron durante su embarazo y ninguno de sus hijos nacio con SD.
Pero bueno, yo creo que ahora que ya estamos mas al tanto de nuestros hijos y sobre todo de cierta ignorancia y desinformacion sobre este apasioanate tema, debemos tomarlo de quien viene.
Pero para que se alegren el dia aqui les envio el ultimo video que grabe de mi gordo hermoso.

www.hi5.com/friend/video/8051058--200417...-Salvador--view-html

El miercoles ya cumple 6 meses y soy la mama mas feliz del mundo.
Ahora ha aprendio a darme unos besos que duran 1 hora.
Besos
Salvador, Edith Y Henry

En Mexico jamas los ginecologos recomiendan hacer pruebas para detectar el sd. osea no lo ven como un examen que sea indispensable, debido a eso y que el aborto no es legal. hay muchos nacimientos con sd. y aun asi los medicos son bastante ignorantes del tema, a mi me dijeron cuando nacio mi niño que tenia menos de la mitad de caracteristicas del s.d. sin antes haberle hecho ningun examen y que tenia un grado de sd. a una señora de 27 años el pediatra le dijo que era imposible que a su edad hubiera tenido un hijo con sd.,otro doctor se asombro mucho cuando le dije que Amghel ya caminaba desde los 23 meses y me dice pero como si estos niños caminan hasta los 3 o cuatro años.
Mi hijo estuvo hospitalizado para realizar examenes por diarrea cronica y es un hospital de enseñanza los doctores les hacian preguntas a los residentes sobre el sd. y las cosas mas sencillas no las sabian, me desesperaban tanto que yo las respondia y los medicos les decian que se pusieran a estudiar ya que yo sabia mas que ellos que ya habian estudiado medicina

Creo que la pregunta,as respuestas del Dr. Flórez y las demás reflexiones, nos deben motivar a transitar un camino tan duro como necesario, y es el de involucrar a las universidades en la problemática de la discapacidad.

Ya se está haciendo algo, al menos en mi país (muy tibiamente) y he leído por allí que también en España (lamento no recordar dónde lo encontré...)

Generalmente el tema comienza por el planteo referido al "acceso" de personas con discapacidad a la educación universitaria... pero es una buena "ventana" para que comencemos a abordar los cambios curriculares y la inter y transdiciplina que nos propone la discapacidad a todos los universitarios.

Así como hay que cambiar la formación de los médicos, ha que cambiar la de los abogados en cuanto a las normas sobre discapacidad, la de los politólogos en cuando al diseño de políticas públicas, la de los arquitectos en cuanto a barreras físicas, la de los psicólogos y psiquiatras en cuanto a la valoración de capacidades individuales, la de los administradiores de empresa en cuanto a la cuestiones de inclusión laboral.... y la lista es interminable.

Nuestro hijos requieren un cambio cultural. La universidad es un ámbitos que debemos ir conquistando sin prisas ni pausas.

¿No les parece?
Besos
Luis

Luis, creo que si es muy importante lo que mencionas, es un cambio cultural, por que no sólo nuestros hijos son los que enfrentan esos problemas, son TODAS las personas con cualquier discapacidad.

Por mencionar un ejemplo, tengo una amiga que es mamá de una niña con PCI, pero la niña para caminar usa un andador. Fueron al hospital, ellos en la camioneta tienen el logo de la silla de ruedas, y al quererse estacionar en la zona de discapacidad, el policía les dijo "estos lugares son sólo para personas con discapacidad que vienen manejando su carro" . Me pregunto yo ¿cuantas personas con discapacidad pueden manejar su propio carro?. Si tan solo el quererlos integrar a una escuela regular es un logro, y un logro mayor que les tengan confianza de que pueden aprender, si se proponen enseñarles.

A mi me paso algo parecido a lo que menciona Rosa, un día que estaba Diego internado llegaron los estudiantes con el pediatra, pero aqui el caso estuvo peor, ni el pediatra ni los estudiantes sabian:
"Estos niños TODOS tienen cardiopatia, no tienen mucho futuro, son una carga para sus padres..." cosas por el estilo, yo nada mas le dije "ud que autores leyo sobre el Sindrome de Down, por que Diego no tuvo ninguna de las enfermedades que uds mencionan, ni es una carga para mi y ya esta en una escuela".

Es un camino largo, pero no dificil, por que estamos muchos padres para empezar a cambiar esta realidad.
Bere

Lo primero agradecer al Dr. Florez su respuesta...lo segundo decir q me ha encantado la lectura del caso, y sobre todo q en un congreso de médicos se cite el caso....

Sin embargo quiero decir q no estoy muy de acuerdo en q las cosas hayan mejorado para estos niños...sinceramente creo q hoy la medicina y sus servicios han mejorado para todos, y ellos una vez nacidos son iguales que los demas españoles porque asi lo dice la constitución española y si les tratasen de otra forma seria inconstitucional...pero ¿y el derecho que tienen a la vida ?....solo por ello creo q se ha retrocedido mucho. Si alguien no tiene derecho a la vida, de que le sirve que luego tenga dercho a transplantes, tratamientos, etc, como los demás.....

¿por que nadie comenta que Hitler no queria q nacieran, entre otros, las personas con s.down? ¿por q no dicen que coinciden con su forma de pensar y que quieren que solo haya una raza perfect"a".?....¿por que todo el mundo piensa que son una parte del cuerpo de su madre?....¿o un grano a explotar y que no pasa nada?...¿por que luego pueden vivir tranquilos el resto de su vida habiendole hecho eso a su propio hijo?....

En fin.....siento pensar que tenemos la batalla perdida y que nuestros hijos son como esos ultimos dinosaurios que habitaban la tierra y que tienen los dias contados....como dato a añadir, decir q en mi provincia hace ya 21 meses que no nace ningun niño con s.down, con lo que eso significa.....no nacen pero siguen habiendo embarazos con s.down.....

Bueno quizas estoy un poco triste hoy, pero a veces el mundo da asco


Un beso a todos los que no piensan como la mayoria....porque la mayoria no siempre tiene la razon ni hace lo mas justo.