Hola a todos,

Llevo desde hace mucho tiempo preguntandome como se aborda el s. down en las carreras de medicina....y me gustaria que el Dr. Florez me lo explicara....lo digo porq veo un desconocimiento absoluto del tema.......en mas de una ocasion, con las reiteradas revisiones q hay q hacer a nuestros hijos...me he quedado alucinada....ejemplos tengo muchos pero para muestra un boton....:

* cuando ingreso a mi otro hijo bajo sospecha de posible meningitis, q todo quedo en un susto, me pasan el formulario, supongo de enfermedades contagiosas....una de las preguntas si habia algun familiar con alguna anomalia...y despues de decirle q mi otro hijo tenia s.down....me responde toda convencida....¿pero no te hiciste la amnio?.....y al responderle que no, que jamas abortaria a mi hijo por ser s. down me mira alucinada.., continua con el cuestionario y de repente me dice....¿habrá mas casos en la familia verdad?.........tengo q decir q en este caso era una chica q estaba haciendo el mir....a lo q le respondi...el s.down solo es hereditario en el 97 por ciento de los casos....o algo asi....¿No lo has estudiado en la carrera?......y la chica se puso toda roja....es q ya no aguantaba mas preguntas fuera de cuestionario.....que le importa a una pediatra q va a tratar a mi otro hijo si me hice o no la amino....se q estuve borde pero creo q se lo gano a pulso....


* en el oculista y con año y medio, me pregunta si el niño es capaz de sentarse solo......

* en el otorrino a los dos años...me pregunta si veo que entiende cuando le hablo.....

* a otra conocida, q estaba embarazada, le dice el ginecologo q se haga la amnio, y esta chica responde q nos conoce y q no aborataria un niño con s. down...y le responde "tu sabrás....tener un niño asi es un problema, ademas arrastran muchas enfermedades con ellos y hacen desgracidados a las familias q les tienen".....


No se....a lo mejor soy muy suspicaz.....pero tela marinera......

El caso en q si miras en la enciclopedia medica de internet....no lo ponen tan mal...lo describen como realmente es....asi q no entiendo porq los medicos piensan asi.....

En fin....si fuera tan amable me gustaria saber si se estudia algo sobre el s.down...o si directamente pasan a explicarles como deter el embarazo...sin mas....

un saludo

Yo cero que no se estudia.Los medicos con los que me encontre no tenian ni idea.Ala pregunta de que era una translocacion respondieron que era que "mi hija podria trabajar"........todo lo tube que buscar en internet.No dicen la verdad ni informan correctamente ni antes ni despues del nacimiento de un bebe con sd.Ojala yo pudiera visitar a cada mama que recibiera la noticia de que su futuro bebe tiene sd y contarles la realidad.las cosas cambiarian mucho.bss.

Yo cero que no se estudia.Los medicos con los que me encontre no tenian ni idea.Ala pregunta de que era una translocacion respondieron que era que "mi hija podria trabajar"........todo lo tube que buscar en internet.No dicen la verdad ni informan correctamente ni antes ni despues del nacimiento de un bebe con sd.Ojala yo pudiera visitar a cada mama que recibiera la noticia de que su futuro bebe tiene sd y contarles la realidad.las cosas cambiarian mucho.bss.

Querida Rosa:

Plantea un tema sangrante y lo ha hecho con el realismo de la vida misma. Y es así.

En la carrera de Medicina apenas se estudia el síndrome de Down. Es considerado como una enfermedad rara y si algo se explica van más a las connotaciones médicas, a la patología que lo acompaña (cardiopatías, deficiencia mental, Alzheimer...). La visión es muy negativa. Muchos desconocen la realidad genética tal como es y sus variantes (de ahí la barbaridad que le dijo esa residente). El médico desconoce realmente lo que es la discapacidad intelectual, sus características positivas y negativas, la variación, etc.

Junto a ello, se ha ido extendiendo por todas las facultades de Medicina (salvo excepciones) la solución del aborto como algo lógico y deseable. Por tanto, si el síndrome de Down es algo raro, no hay solución médica eficaz (no se "cura") y además se puede evitar con el diagnóstico prenatal y el aborto, ¿para qué preocuparse?

El mes pasado me invitaron los estudiantes de Medicina de mi facultad a clausurar su semana cultural con una conferencia sobre el síndrome de Down. Conste que el tema lo eligieron ellos. ¿Sabe cuántos asistieron? 15. ¿Y cuántos médicos asisten a los congresos y jornadas sobre síndrome de Down? Un uno o dos por ciento de los asistentes. Sencillamente, el tema no les interesa.

Los médicos en general y salvo excepciones aprenden sobre el síndrome de Down cuando les llega un paciente que lo tiene, y sus padres están decididos a enseñarle, y a vivirlo. Entonces empiezan a ver la realidad viva y algunos hasta se ilusionan. Pero es una lucha difícil.

Desgraciadamente, en las Facultades de Medicina formamos "expertos" (más o menos, a veces menos) en patología, no en personas capaces de valorar al ser humano en su totalidad, pese a sus limitaciones.

Un pequeño apunte antes de acabar. Según cuenta usted en su mensaje (si lo he entendido bien), le dijo a la médico que los casos hereditarios son el 97 por ciento: es justo al revés, como mucho un 3 por ciento.

Un abrazo.

Jesús Flórez

Agradezco mucho su explicacion , pero me decepciona enormemente, auqn por otra parte me la imaginaba.........¿por que?...no son posibles pacientes....

¿que se puede hacer para evitar eso?....si los propios médicos lo ven asi....esta claro porque no nacen niños con s.down....

A veces he entrado en algun foro de casualidad y la gente dice frases como "gracias a Dios, hoy en dia como la medicina esta tan desarrollada, el s. down es evitable"......cuando quieren decir gracias a Dios hoy en dia llegamos a tiempo de cargarnoslos........... y encima se quedan tan a gusto..... creo que es la sociedad entera la que esta mal, la medicina, la forma de pensar, etc...

Y por ultimo, tiene razón, me he expresado mal, quise decir que sólo el 3 por ciento de los casos de s.down, es por herencia....a la médico se lo dije bien.....pero me parecio increible q una medico pediatra, a pesar de estar de practicas, pensase q el s.down es hereditario.....esta claro q alguien ha pensado, q como ya no van a nacer niños con s.down, para que formar a los pediatras en ello.....pero digo yo ¿alguien ha pensado q son los niños que mas veces van al pediatra?...porq para resolver un catarro, gastroenteritis.....etc, lo de los niños normales, cualquie madre no primeriza sabe que hacer...con todos mis respetos por la profesion medica....es lamentable...

un abrazo y gracias

un abrazo muy fuerte

Querida Rosa:

Tiene razón: no somos sólo los médicos, es la sociedad entera la que hace aguas frente a la vida y al ser humano. Pero déjeme que le diga una cosa: llevo 31 años en contacto con el síndrome de Down (la edad de mi hija Miriam). Los médicos atienden infinitamente veces mejor que hace 30 años. Es cierto que todavía muchos muestran mucha ignorancia, pero son cada vez más los que atienden con esmero, y se informan, y valoran... Dejeme que le ofrezca un pequeño bálsamo para esa herida que tiene en su corazón, y lea el artículo que está en la página www.downcantabria.com/articulo0707.htm

Una vez leído, valorará lo que le voy contar. Ese artículo fue leído por un médico español residente en Madrid, que es responsable de la formación de los residentes de su especialidad en su hospital. Ese médico oganiza todos los años un congreso para residentes de su especialidad de toda España. Y ese médico ha invitado al autor del artículo para que lo muestre y lo glose el próximo mes ante todos los residentes asistentes al congreso.

¿Ve cómo tenemos razones para la esperanza?

Con todo afecto.

Jesús Flórez