Estimada Silvia:

Le he escrito a su correo-e pero me lo devuelve. Mándeme su dirección postal a mi correo y le envío el libro.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Hola saro
Soy la mamá polémica de Karol y vaya que te entiendo y según he leído tu hermana es grande?? a nosotros nos pasa lo mismo y si tienes razón en lo vano de los esfuerzos que uno hace con familiares que no tienen ""ganas ni intenciones de conocer o aprender ""y bien dices disimulan por cortesia, cuando nosotros tenemos que asistir a una reunión familiar me pongo la pila de la repetición pues todos al ver a Karol dicen como se llama? cuantos años tiene? y se dan la media vuelta no sin dejarte su mirada inquisidora ó como yo digo de estupidez, aún cuando tiene primos de la misma edad 3.6 y que coinciden casi en fechas pero que claro ya andan corriendo por ahi, y si por esas situaciones mi tristeza es mayor pero cuando volteo y veo su sonrisa sólo digo TE AMO........saludos

Hola, Chus:

Claro que sí.

Yo no pretendo generalizar. De hecho, me refería a un hecho concreto con unos familiares concretos (y mi familia es muy extensa).

Conté el caso porque me sucedió el otro día, y me apeteció contarlo. Pero, de igual modo, podría contar anécdotas en sentido contrario: personas de la población general que me han sorprendido por su especial sensibilidad y por su cercanía; personas que, a su vez, se han sorprendido del resultado de su acto de escuchar, porque, de verdad, mi hermana tiene cosas que comunicar, y tiene además una experiencia dilatada de vida.

Aunque he de decir que la tónica general, en mi experiencia particular, es que no suelen respetarse todas esas pautas que tú indicas en tu mensaje. Y, claro, no se trata de una niña (aunque a los niños también hay que escucharlos, faltaría más): se trata de una persona que va a cumplir 47 años.

Y me duele ver esa expresión suya tan característica, tan dulce, tan resignada y tan frustrada, cuando, en tantas ocasiones, intenta hablar -como lo podríamos hacer tú o yo-, y es como si fuera muda: se la pasa por alto, se habla por encima de ella, se la ignora, en una palabra.

Claro que ahí intervengo yo y digo: "Mira, María te está hablando."

Sin embargo, cuando se siente a gusto y explayada, habla como otra persona cualquiera, diciendo, como cualquiera de nosotros, cosas interesantes o nada interesantes, oportunas o inoportunas.

Lo que hay que defender es que tenga la oportunidad de decirlas.

Anoche me releí los artículos sobre la comunicación del Dr. Flórez y, desde luego, no tienen desperdicio. Y, ya que él ha sido tan amable de ofrecerlos, se los recomiendo encarecidamente a todos los que no los hayan leído.

Son breves, se comprenden muy bien y, sobre todo, trazan unas líneas magistrales y unas directrices muy claras, para que las sigamos los educadores y las familias.

Un abrazo,

Saro

Desde luego Saro, el amor por tu hermana te brota por todos los poros, se nota, se siente.
Lamentablemente la integración tiene muchas aristas, no solo los DERECHOS, la educación, la sanidad, el trabajo, la manida INTEGRACIÓN, tan reivindicada, tan luchada... qué esfuerzo de trabajo, de conciencia, pero no hay que pensar en un charco... sino en gotitas, no podemos llegar a reeducar a todos los que no lo están ni quieren estarlo. Nos duele, claro que duele, en lo más profundo. Pero hemos de mirarnos y confiarnos por lo que nosotros hacemos y no por lo que otros dejen de hacer, es la única manera de no peder ni esperanza, ni fuerzas ni intención de tirar la toalla.

Tú sigue como hasta ahora, donde cale calará, y suframos lo necesario, no más, por lo el daño que sentimos.

Desde luego, Chus, que viniendo las palabras que me dedicas de una madre como tú que, entre otras muchísimas cosas, se sumerge continuamente en los arduos y farrragosos textos de las leyes, y que defiende a capa y espada los derechos de Irene ante todas las instancias, las valoro triplemente.

Lo tuyo sí que es verdadero amor. Desde que entré en este Foro, siempre he admirado tu espíritu: la claridad de tus ideas, la lucha incesante -y agotadora- que estás librando continuamente.

Aunque empleé la expresión "tirar la toalla", y aunque a veces pueda sentirme muy cansada -como todos ustedes, no me cabe duda-, de lo que no me cansaré nunca es de creer, porque lo constato a diario, que todo lo que sembramos fructifica (anécdotas aparte). Que todos los días compruebo las ansias de aprender, de crecer y de perfeccionarse que tiene mi hermana, a sus 46 años. Que tiene interés por saber más, que le encanta entregarse y dar de sí, "ser útil y ayudar", como ella misma dice, y que está muy, pero que muy, viva.

Y que me encantaría transmitirles a todos un mensaje de esperanza, y nada ilusorio, rompiendo un mito que existía hace tiempo: que con la edad, las personas con síndrome de Down retrocedían y, por decirlo así, "desaprendían" lo aprendido.

Por poner un ejemplo, hoy mismo me dijo: "No me importa ir sola a la playa (y yo sé que sí le importa, y mucho), si a ti te está doliendo el pie." O, antesdeayer, que fuimos al puesto de la Cruz Roja para que ella donara su salvavidas profesional, que ya no usa, me preguntó, al yo encomiarle su acción y estarle hablando del tema, que qué era una ONG.

Pues aproveché y le expliqué lo que era el altruismo, igual que hace unos meses, le expliqué por qué se estaba hablando tanto de "la crisis", y lo que ésta significaba.

Y así como yo intento darle de mí misma, recibo de ella su propia esencia: Aparte de su amor incondicional, tan reconfortante, tan cálido, me infunde tranquilidad cuando me ve intranquila, me aplaca cuando me ve enfadada, y hasta me corrige con sus comentarios benévolos, cuando yo emito errados juicios de valor con respecto a terceros.

En fin, que todo menos tirar la toalla.

Y para ti, Socorro, mando aliento y ánimo, porque te encontrarás a otras tantas personas que sí mirarán de verdad a Karol, que sí se interesarán por ella y por ustedes. Y que me ha encantado oírte decir con mayúsculas, que cuando te vuelves y ves la sonrisa de tu hijita, dices TE AMO. Así me gusta verte, algo más optimista. Tú verás que se te abren puertas. Y síguete asomando por aquí y compartiendo, y no dejes de buscar, que encontrarás.

Un abrazo, Erika, Chus y Socorro.

Gracias por sus palabras,

Saro

Queridos amigos: Mi hija Valeria el próximo mes cumple 3 años, cuando expresa con palabras las palabras que ya se sabe mi familia cercana le centra la atención y festeja su vocabulario y la anima a expresarse mas. Sin embargo con experiencias como la de Saro me pongo a pensar que para cuando ella sea adulta tenga la misma oportunidad de expresarse y lo mas importante ser escuchada y su opinion sea tenida en cuenta, ya que para eso la estoy preparando. Como les he mencionado anteriormente soy madre soltera y mi hija Valeria es todo para mi. En la actualidad me encuentro trabajando en un proyecto de finca raiz, con el animo de garantizar su futuro y si yo llegare a faltarle, los que esten con ella escuchen y valoren su opinion sobre los derechos que yo le deje (sin que esto perjudique su patrimonio) y he inculcado a mi familia lo importante y significativo que representa para mi el bienestar de Valeria y eso incluye ante todo su comunicación, que como bien dice el Dr. Florez es la merjor pensión que podemos darle. Sin embargo como también dice Saro, gracias a Dios estamos logrando grandes pasos para las personas con sindrome de down, que antes desafortunadamente no lo tenian. Dr Florez me gustaria mucho leer los articulos de comunicación para irme preparando, mi correo es: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Muchas gracias por todo. Abrazos de Kelly y Valeria