Muchas gracias por todos sus comentarios... Me han llenado de ideas y creanme que soy de las personas que siguen consejos. Por ejemplo, tantas ideas que ha dado Raquel (claro que te leí y me has conmovido!!! Le llené su recámara de pelotas...)

Les comento que no la tengo postrada o abandonada. Todos los días la llevo a su terapia física a la escuela, así con su tanquesito de oxígeno. Convivimos con demás nenes y mamás. Además, el laaaargo trayecto le sirve mucho. Sólo que nos quedamos 1 hora ó 1 y media en vez de las 2 y media que habitualmente hacíamos. Después tengo que regresarla a casa, en vez de llevarla a la guardería como lo hacía antes cuando no tenía oxígeno...

Desde que me la entregaron del hospital, 2 meses después de su nacimiento, la traje conmigo. Adapté mi vida a sus necesidades. Estaba acostumbrada a estar con mi bebé y ella a andar conmigo. Con el trabajo no tengo problema: puedo trabajar pocas horas y de hecho, trabajo muy poco desde su nacimiento. Es mi prioridad. Definitivo.

Pero extraño no llevarla conmigo al súper... Extraño ver la sillita del coche ocupada.

Ahora los médicos están realizándole estudios para ver porqué sigue dependiendo del oxígeno después de 6 meses... La cardiopatía está casi descartada, ya que la CIA se ha ido cerrando y mide sólo 5mm.

Al parecer ella tiene un reflujo oculto de bastante consideración, el cual se está tratando. La doctora me dice que es cuestión de esperar y dejar que los medicamentos surtan efecto antes de buscar otras causas...

Saludos y gracias por su apoyo.

Gigi:

Voy a tratar de ayudarte, desde muy lejos,y tomo el sigueinte parrafo de tu mensaje, que dice así:"Ha ido mejorando mucho y tiene buena salud, en lo que cabe, claro, con cardiopatía, Hp, reflujo... Estoy llena de planes para mi muñeca, pero después veo la realidad y esta me derrumba. No puedo hacer casi nada con ese tanque de oxígeno".

Tengo 40 años de ejercicio porfesional como médico, de loa cuales he dedicado 35 años a la atención de niños con discapacidad. Por supuesto, son muchos los niños con síndrome de Down que tienen asociado una cardiopatía congénita, que menoscaba su calidad de vida, por lo siempre le digo a los padres: Ustedes deben hablar claramente con el cardiólogo de la situación de su hijo, si su caso es o no de correción quirúrgica, porque una de las cuestion más tristes, tanto para el niño como para los padres, es cuando un cuadro de cardiopatía congénita se hace inoperable. Tengo como axioma para los padres: Todos sus esfuerzos y lucha tienen que estar dirigidos a la solución definitiva de la cardiopatía, pues si es de cirugía correctiva, que traten de hacerla cuando las condiciones del niño así lo permitan.

En estos días me encontré con una excelente cardiologo infantil,amiga personal y conversamos un rato. Me dijo: Las madres de sus niños con síndrome de Down que tienen cardiopatía siempre me dicen que usted les dice que lo prioritario es el tratamiento de la cardiopatía. Sí, eso es cierto, porque el cambio es espectacular. Eso le he vivido con muchos niños operados, que logran una nueva vida.

Atte.,
Dr. José Francisco Navarro Aladana

Gigi:

No tengo palabras de aliento para ti, tu situacion es dificil, No te conozco, ni conozco tu realidad diaria, pero de lo que escribes, leo algunas cosas que me sugieren un par de ideas. Dices que la niña solo sale contigo o tu marido, porque no estas segura de que quien la cuida lo haga bien. Deberas darte una dosis de confianza en los demás, por el bien de tu niña. NADIE puede garantizarte su seguridad, ni tu misma, ni dentro de casa. Tu niña te esta pidiendo espacios libres, deberas darselos! aún aunque sus condiciones medicas no sean ideales. Sus emosiones tambien deben ser cuidadas!
Si no confias en la persona que la cuida, busca una amiga o un familiar, preguntales... tal vez nunca lo hicistes.. busca ayuda... consigue alguien que este dispuesto a compartir un rato con tu niña, preguntale incluso a esas personas que crees que no estan dispuestas, te sorprenderas !!! PIDE AYUDA... asi como lo hiciste en este foro, pero personalmente a amigos, conocidos o familiares.
Dinos donde vives y tal vez encontremos una solución para ustedes.. Te deseo mucha suerte y espero que puedas aliviar tu situacion.
Un abrazo para ti y tu niña.
Karo

Yo no tengo e-book y por lo tanto no descargo libros, pero sé que se pueden buscar en formato .pdf.

Aquí te pongo un enlace, pero yo le tuve en formato papel, aunque le regalé a una persona muy especial:

apuntes.rincondelvago.com/soy-julia_antonio-martinez.html

Estimado Caro:

No entendemos qué quiere decir con su pregunta. ¿A qué se refiere lo de cerrar las participaciones?

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola, dos cosas nada mas :
CHUS: me podrías pasar el link para leer el libro online?, ya lo busqué pero no logro encontrarlo y chequé librerías de México y no lo tienen en catálogo.

CANAL: Por qué se cierran las participaciones? cuando hay preguntas que tienen más páginas de participaciones que esta pregunta?.

Saludos
Caro.