Estimada Pilar:
El momento más idóneo para explicar a un niño que tiene síndrome de Down es el momento más temprano posible. Cuanto primero se utilice en la familia el término síndrome de Down y se emplee para explicarle algunas de las cosas que le ocurren, mejor. Por eso, en este tema, como en tantos otros, la naturalidad con que se viva en la familia su condición va a ser responsable de la naturalidad con que lo viva él.
No creo que sea necesaria ninguna charla seria sobre la trisomía del cromosoma 21, ni sobre otros aspectos técnicos, sino que una pequeña explicación puede servir. Algo que le haya ocurrido en el colegio, otro niño con síndrome de Down que vea en la calle o en la televisión, una dificultad que tenga o algo que no entienda, pueden servir de disculpas para comenzar a hablar de ellos. ¿Por qué me cuesta tanto leer? Porque tienes síndrome de Down. ¿Por qué los otros niños hacen esto o aquello y yo no puedo? Porque tienes síndrome de Down.
La explicación ha de ser sencilla, nada rebuscada, adaptada a su nivel de comprensión y a su interés del momento, pero hay que dársela. Y recalcando, al tiempo que se le habla de sus dificultades, sus aspectos positivos, aquello que hace bien y aquello por lo que nos gusta, dejándole claro lo mucho que se le quiere en todo caso. Que no le quede una impresión negativa, sino sencillamente que le ayude a entender lo que le ocurre. Y dejando la puerta abierta para más explicaciones si las solicita. Lo más importante es que entienda que es un tema del que se puede hablar con normalidad.
Respecto a la duda de cómo decírselo, lo más importante es explicárselo con sinceridad y desde el corazón. Si se hace así, es difícil equivocarse. En general es más lo que preocupa a los padres sobre la forma de enfrentarse a este momento que lo que a los niños les afecta. Por eso, en el caso de tu hijo, 9 años es una edad en que este tema debería de estar ya abordado y si no lo habéis hecho, cuanto antes entréis en él, mejor.
Para tener más ideas, puedes consultar el artículo que apareció en este Canal hace tiempo:
Artículo Profesional Marzo 2007 ¿Cuándo se lo digo?
Como motivo de reflexión te recomiendo también el siguiente artículo, que apareció en la Revista Síndrome de Down: www.downcantabria.com/revista92.htm
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21
