Chus, realmente desconocía esta realidad de tu hija. Cómo no sentirme tocada en lo más profundo de mi corazón si me acabas de contar casi la historia de Sabrina hace ya muchos años atrás, cuando todavía seguía intentando abrochar y desabrochar botones, como vos yo también hacía que lo hiciera sobre un saquito colocado sobre su cama, puesto le era mucho más difícil, ni hablar de los jeans, la cremallera y ese botón tan ajustado a su cintura como todo el pantalón. Mi hija ha tenido y tiene problemas visomotores y falta de coordinación visomotriz, parte culpa de los diagnósticos mal dados o tardíos, nunca recibió estimulación visual, que es lo que se tendría que haber trabajado ni bien nació junto con la estimulación temprana. Le costaba horrores subir peldaños, ni que hablar de una escalera, cuando no era la de su casa pues se la conocía de memoria, ni hablar de caminar por la vereda, claro cuando cambiaba solamente de color, allí se plantaba ella porque le daba sensación de profundidad (como si existiera un pozo). Como tú intentamos todo, ella lo intentó todo, hasta lavarse los dientes era un problema, abrir y cerrar las canillas del baño o de la cocina, tardó tanto, casi que ya no recuerdo pero lo logró. Como ha logrado otras muchas cosas. Quería comentarte que jamás hemos bajado los brazos aunque muchas veces lloré hasta el hartazgo, prometiéndome no intentarlo más, sin embargo volvía al ruedo y vuelta a empezar. Ahora esta adolescente/mujer con 29 años y un montón de patologías asociadas, solo comenté sobre la vista ya que parecías estar hablando de ella sin conocerla, sabe y sabemos lo que no va a aprender, lo que no quiere decir que eso sea igual para otros con patologías similares. No podrá y ya no lo intenta abrochar y desabrochar botones, menos áun si de un jean se trata, atarse los cordones de las zapatillas tampoco, entonces ella elije su ropa, elastizados los pantalones a la cintura, con abrojos las zapatillas y ahora vienen unas botas espectaculares que tienen todo un frente armado de cordones hasta media pierna o pierna entera y solo tiene que subir y bajar el cierre de un costado.Con las escaleras y salir a caminar, bueno queda siempre tras el grupo, pero lo hace, con mucho cuidado ya que es consciente desde chica de su problema visual, que ha sido lo que más la ha acotado, lamentablemente. Pero en esta etapa vemos la forma de hacer autónomo aquello que ya no se va a aprender o aquello en lo que ella decide definitivamente que no quiere seguir intentando, ahora es tiempo de aprovechar en su autonomía, aquella que realmente le servirá para más adelante, aquella que realmente la ayudará a encontrar el día de mañana un trabajo o simplemente la hará sentirse más segura y parte del grupo. Es muy difícil ir por la vida con miopía, astigmatismo, nistagmus y una malformación en la mácula y el nervio óptico, o sea los anteojos en el caso de ella corrigen su problema visual, pero para ella es casi cosmético (le da seguridad), pero ve igual de mal, ya que el problema es neurológico y nada puede hacerse. Imagínate con su nistagmus el piso se le mueve todo el tiempo, hace ya 3 años dedidió no ir más a ningún baile, por supuesto comenzó escondiéndome las invitaciones, según ella para que no sufra o me haga problemas, todavía me cuida... todavía me cuida. Como dices tú la persona es un ser global y único y este año, no sé si ya se los he contado ha pedido volver con la lectoescritura, por supuesto le han dicho que sí a su propuesta en el CCRAI, pero solo una lectura global que le dará cierta autonomía en ciertas instancias que está trabajando hace tiempo. Ayer ha pedido un celular y vuelta a la propuesta con su tutora y veremos cómo termina el cuento.
Como Irene, ella es una persona feliz, la amamos, nos ama, es muy querida en todos los lugares donde concurre, o sea sabe hacerse querer, es muy respetuosa y sabe perfectamente qué puede y qué no, tal como tú comentas. Yo también pretendo una educación global para ella, más a estas alturas, con la edad que tiene. Con alegría veo que siempre está aprendiendo, aunque los cambios a veces se hacen esperar. Como hace dos años pidió un MP3 para escuchar su música, cuando ella quisiera. Yo nunca me la imaginé aprendiendo a usar ese pequeñito rectángulo con diminutos botones que ni siquiera sobresalen, pero verás no sé cómo se las ingenió su tutora pero en el reverso con un adhesivo con colores aprendió a utilizarlo y vieras con qué soltura, es más ya van varias veces que yo le pido a ella que me diga como le hace para escuchar algún tema.
En cuanto al comentario de Emilio "Es sencillamente una cuestión de prioridades", yo creo y siento que a esta altura de mi vida y la de ella realmente se refuerza mucho más este concepto, por lo menos en cuanto a su realidad, que es la mía, concierne.
Irene es muy pequeña aún, otros los tiempos que corren y por supuesto con la madre que tiene, su realidad a la edad de Sabrina seguramente será muy otra, pero algo nos emparenta, si se puede decir de esa manera, que ni tú ni yo somos fáciles, jamás nos quedamos con una explicación mal fundamentada y contada como verdad absoluta y la pelearemos hasta el último de nuestros días.

Gracias por todo lo que has compartido con nosotros,
Patricia

Hola, amigos:

Hay que ver lo que están dando de sí las tablas de multiplicar. A su lado afloran conceptos y temas de lo más interesante. Es muy probable que todos estemos de acuerdo en las líneas más esenciales que se han expuesto, pero lógicamente cada uno destaca más aquello que vive de manera más próxima, unos como madres/padres, otros como profesionales. Y si en algo estamos de acuerdo es que cada persona es única e intransferible, con cualidades y dificultades propias.

Pero he de añadir algo más que fue escrito hace poco menos de un siglo: "Yo soy yo y mi circunstancia". A lo que personalmente añado: "Tanto más cuanto más dependo de esa circunstancia". El caso del síndrome de Down es paradigmático, porque la dependencia de su circunstancia es enorme a todo lo largo del desarrollo y aun después. Y su primera circunstancia es su familia. Es decir, que a su variabilidad personal se añade la de su familia. La variabilidad se eleva entonces, no a la suma sino como mínimo, al cuadrado. Decenas de veces he tenido que exponer: "Si la familia funciona, la persona con discapacidad intelectual progresa; entre otras razones porque ya se encargará de contactar con buenos profesionales y servicios que le ayudarán. Pero si la familia no funciona, el trabajo de los profesionales se perderá en su mayor parte". Estamos conociendo y disfrutando los casos concretos y maravillosos de Chus, Lorena, Patricia, Ángela. Obviamente, los profesionales con cientos de casos a su espalda leen con envidia la actitud de estas familias/madres, que tanto difieren de las otras muchas que conocen.

Eso hace que los objetivos que se planteen deban ser radicalmente distintos. Y explica buena parte de las aparentes discrepancias. Es muy triste, pero sin ánimo de culpabilizar a nadie, las actitudes que vemos en familias (y también en profesionales, por supuesto) nada tienen que ver con el entusiasmo, rigor, interés, constsncia y energía que venimos admirando en estas páginas.

Hay otro punto suscitado por la lectura de estas comunicaciones. Alguien ha aludido al bienestar producido al niño/joven con síndrome de Down cuando se ve implicado en las mismas tareas de sus compañeros aunque después no obtenga los resultados. Estoy totalmente de acuerdo. Pero todo tiene un límite. ¿Que quiero decir? Pues que no dejo de pensar, ahora que vamos conociendo más y más casos, en las múltiples frustraciones y decepciones de los jóvenes con síndrome de Down, exagerada e innecesariamente expuestos a fracasos por un deseo mal desarrollado de que "aprenda", "Siga igual que sus compañeros", "puede llegar hasta donde uno quiera", "es sólo cuestión de tiempo", por emplear las frases que más escucho. El fracaso pertinaz hiere las neuronas de su cerebro -no exagero-, porque ese fracaso es el elemento estresor más decisivo para lesionar sus circuitos de autoestima y sensibilidad. Y esa lesión ya sabemos dónde termina, en la depresión (infantil, juvenil, adolescente y adulta).

En consecuencia, considerando que cada personas es cada persona, cada familia es cada familia, cada ámbito escolar es cada ámbito escolar, no podemos por menos de insistir en desarrollar altas dosis de equilibrio y armonía, sensatez, amor por la persona considerada en su más individual globalidad. Una armonía en los términos descritos en www.downcantabria.com/revistapdf/108/2-26.pdf

Un abrazo.

Jesús

A raiz del comentario de Emilio: "Es, sencillamente, una cuestión de prioridades" , me gustaría decir lo siguiente, a mi hija le enseño a diario aspectos de su autonomía personal, porque efectivamente es fundamental, vital diría yo.

Cada día, cada día... le enseño a abrocharse un botón, se lo enseño con la ropa puesta y quitada, para que maneje mejor y lo mismo con la cremallera y puede estar 10 minutos sin conseguirlo, le presto un poco de apoyo y tampoco lo consigue, tiene una precaria calidad de visión y manipulación fina y gruesa y acaba muy frustrada. Intento diversas maneras practicar la coordinación oculo manual: con juegos de ensartar, recortar... pero siempre acabo ayudándola porque no puede, en el colegio tiene un cuidador y una fisio que le trabajan estos aspectos que de momento no han dado sus frutos, a lo mejor es como lo que contaba al pricipio de estas intervenciones, esperé 4 años para verla caminar, 7 para comer sólido, 10 para dormir sin braba pañal y los que sean para abotonar... los esperaré y eso no me hará tirar la toalla seguiré y seguiré insistiendo en que lo practique.

Practica mucho más la autonomía que las matemáticas, pero el resultado no está en consonancia. Cada vez hace más cosas sola, es cierto, pero hay algunas que acaban resultando desesperantes, pero hay que seguir insistiendo, por supuesto que sí.

Mi hija no puede subir sóla un peldaño de 15 cms. por falta de equilibrio y requiere de barandilla y cuando no hay de una mano. Queda mucho con sus amigas de clase, pero donde quedan no puede ir sola, porque su agudeza visual no alcanza en un paso de peatón la garantía de ver venir un coche a cierta distancia.

Igualmente hay chicos s.d. con una salud de hierro, conozco varios casos, sanos como una manzana. Mi hija tiene una media de consultas de especialistas en hospital (no de pediatra de cabecera) de 25 anuales. Ha estado ingresada en varias ocasiones y lo último es que tiene que llevar un corsé las 24 horas por su escoliosis.

Las ACI escolares, es más, el proyecto vital individual de cada persona, es único, y para que sea realmente valioso tiene que venir proveniente de su realidad, de su evolución, sus características y la única vara de medir tiene que ser su propia evolución.

Yo pretendo una educación global para Irene, en unos objetivos tengo mejores resultados que en otros, sé lo que es importante, lo que es vital y lo que es fundamental... pero ella marca el ritmo del baile, en todo momento y yo tengo que seguir el paso que ella marca, con constancia, con paciencia, con amor, con dedicación.

Ella es feliz porque se siente querida, valorada, pero también sabe lo que puede y no puede hacer.

Mi hija llega a una tienda y es capaz de explicarse y que la entiendan y pagar lo que ha ido a comprar, en cambio no se puede abotonar una chaqueta, y habrá quien se abroche la chaqueta y no tenga un lenguaje adquirido, ni un manejo o destreza para esta habilidad. Habrá quien no sea capaz de hacer ninguna de las dos cosas y habrá quien sea capaz de hacer la dos.

La persona es un conjunto global y único.

Estimados amigos:

Después de leer tantos y tantos comentarios sobre este interesante tema, con perspectivas tan variadas y tan enriquecedoras, se me ocurren algunas reflexiones que quisiera compartir.

En primer lugar yo creo que todos estamos de acuerdo en que hay que intentar llevar a cada persona al máximo de sus posibilidades, y eso conlleva que no podemos ponerle límites previos a nadie, pues puede que nos sorprenda. Sin embargo, la experiencia de todos estos años de trabajo con niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down nos ha permitido conocer hasta dónde llegan sus posibilidades en la mayor parte de los casos. De ahí que los profesionales que han intervenido comenten que su experiencia les ha mostrado la poca utilidad que tiene el aprendizaje de las tablas de multiplicar cuando son adultos y recomienden que el esfuerzo se dedique a objetivos más útiles y funcionales.

Se puede dedicar el trabajo a lo que uno quiera. La gran dificultad estriba en que hay infinitos conocimientos que impartir y un tiempo muy limitado para impartirlos, porque los niños con síndrome de Down necesitan más tiempo que ningún otro para alcanzar y consolidar los aprendizajes. Por eso hay que hacer una selección muy seria y meditada de los objetivos y los contenidos a los que vamos a dedicar nuestros esfuerzos. Yo he conocido a chicos que resuelven complejísimos castillos de quebrados, que me mostraba su madre mientras le ataba al joven los botones de su abrigo. Es, sencillamente, una cuestión de prioridades.

Suelo preguntar a los asistentes a mis conferencias cuántos han hecho una raíz cuadrada o han calculado el área de un cuadrado la última semana, el último mes, el último año,… Añadiré a partir de ahora la pregunta de quién ha hecho una multiplicación recientemente. Quiero averiguar la utilidad real que tiene para un adulto cualquiera. La respuesta a esta pregunta puede darnos pistas sobre si vale la pena el esfuerzo.

Creo que, en ocasiones, los padres le dan una importancia excesiva a la etapa escolar, cuando el objetivo fundamental de toda la educación es la formación para la edad adulta, la más larga e importante en la vida de las personas. No creo que se me pueda achacar falta de interés por la escuela, entre otras razones porque es mi especialidad y llevo luchando 20 años por la integración escolar en centros ordinarios de los niños con síndrome de Down. Pero mi experiencia personal y profesional me lleva siempre a hacer planteamientos realistas, con una perspectiva ilusionante, por supuesto. Como suelo decir con frecuencia: los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas.

Por último, reseñar que la riqueza de este Foro estriba, precisamente, en la variedad de matices y de opiniones y, en lo que a mí respecta, el debate que ha suscitado el tema de la multiplicación me ha resultado de lo más interesante. Gracias a todos por participar.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

A mi entender, cada opinión es PERFECTA, LA TUYA TAMBIÉN Y LA COMPARTO.
Mi experiencia se refiere a mi hijo.
También han pasado por mi aula de enseñante muchas otras personas, así como por la Asociación, específica.
Entre todos hay grandes diferencias, para eso están las "adaptaciones curriculares" (también he tenido superdotados que, mientras sus compañeros decían la tabla del 2, uno elaboraba, con 6 años, la del 378 sin despeinarse; no saben el esfuerzo que aquello me suponía)
Lo que encuentro más difícil en la actualidad es incorporar al aula, mediante el juego, la simulación para la vida: montar un minikiosco, mercado...una vez que pasan de E Infantil. Eso me dio mucho resultado.
Disculpen si hablo demasiado de mis experiencias personales.No son suficientes para elaborar una teoría educativa.
Me gustaría que apareciera la opinión de más familias aunque ahora mis intereses son otros pues Aº es mayor

Hola Patricia,

quizás me faltó por matizar un poco: estoy totalmente de acuerdo contigo y con otros en que no hay que descartar de antemano ningún aprendizaje. Sería de prepotentes pensar que nosotros tenemos capacidad de decidir qué es lo que pueden aprender los demás.
Para alumnos aventajados con Síndrome de Down, los que son capaces de aprender las tablas y la mecánica de la división, estos aprendizajes pueden ser un estupendo ejercicio de memoria, y el camino para llegar a ello, una pequeña disciplina. Lo que tengo claro, sin embargo, es que tiene que ser algo que no resta un tiempo excesivo y precioso a otros aprendizajes que vayan a ser mas útiles. Es decir, si nuestro alumno tiene que estar día sí y día también con la tabla del 2 porque no la termina de memorizar, o llegando a la del 4 las confunde todas, pues dejémoslo. Enseñemos las series del 2 y del 5, que son los que necesitará para contar el dinero - ni siquiera se las tiene que saber hasta 100,basta que se sepa las cantidades que vaya a manejar solo y sin ayuda.Es sólo un ejemplo de decenas de situaciones que podremos solucionar sin necesidad
de las tablas. ¡Y que no quepa la menor duda de que esto también lleva su tiempo!
Tenemos en Cantabria ya toda una generación de personas trabajando en empresas ordinarias, muchos de ellos aprendieron las tablas en su día y no las utilizan para nada. Sin embargo, sus preparadores laborales tienen que invertir mucho tiempo en enseñarles a resolver temas cotidianos de horarios, compras, imprevistos...porque cuando estaban en la edad escolar se les machacó únicamente con contenidos académicos y mecánicos. Vemos que el cálculo mental básico, por ejemplo, es una gran olvidada.
Gracias a estas generación que va abriendo camino, vamos aprendiendo, nosotros también, donde priorizar, como enfocar y como "funcionalizar" desde que son jóvenes, su proceso de aprendizaje.