al leer este mail no puedo edejar de llorar.. yo crei que solo yo sentia estas cosas...,hay momentos en que veo todo negro y digo que va a pasar con mi hijo..cuando recibo información quiero salir del trabajo y correr a seguir los consejos en cuanto a terapias, tips , lecturas.. para ayudar a mi hijo...,, mi hijos tiene 2 años 3 meses y aun no camina,, aun no logra gatear en los cuatro puntos pero tiene un gateo muy simpatico da salto sentadito... .. y me duele me pone triste que no lo haya logrado.. me siento tan culpable porque no me puedo quedar con el .. tengo que trabajar ...,,, pero gracias por sus consejos Emilio y por las mamis que han dado sus comments ..
un abrazo

Estimada Pilar:

Además de las acertadas sugerencias que te han hecho Chus y Sugey, yo también quería aportarte algunas ideas, la mayor parte de las cuales están en la misma línea que las de ellas.

En primer lugar decirte que tienes derecho a sentirte cansada, a quejarte, a manifestar la sensación que te inunda en este momento. Los sentimientos no se eligen, sino que nos invaden, se hacen dueños de nosotros y lo que tú sientes, lo estás sintiendo. No tienes que ocultarlo. Además, la expresión de tu sensación interna te ayuda a entenderla y es el primer paso para comenzar a controlarla.

En segundo lugar, haces bien también cuando pides consejo, cuando lanzas tu mensaje de ayuda por si alguien te puede dar alguna sugerencia. Ya te lo han dicho, pero yo lo recalco: tienes que intentar descargar peso, al menos en este momento, buscando a alguien que te pueda ayudar, de forma que no te sientas sola con la responsabilidad de sacar adelante a tus hijos. No sé si tienes familiares, amigos, conocidos, que puedan ayudarte a ratos, pero si no es así, incluso la ayuda profesional de alguien, si te lo puedes permitir, te puede aportar esos momentos de descanso que tan bien te vendrán. Si a tus hijos les restas algo de cantidad de tu tiempo, pero se lo mejoras en calidad, todos saldréis ganando.

En el mismo sentido, el apoyo de tu marido es esencial y también, como ya te han aconsejado, la búsqueda de momentos para ti y para vosotros solos. Momentos para ti para hacer lo que te gusta, para descansar, para despejar la mente, con el objetivo de volver a tus hijos con energías renovadas. Y para vosotros dos para volver a encontraros y volver a daros fuerzas mutuamente. Seguir cultivando, de alguna manera, vuestra vida social es una muy buena idea.

Por último, si aún con todo te sigues sintiendo mal, no dudes en acudir a un especialista, un psicólogo o un psiquiatra, que te puede ayudar a encauzar tus sentimientos desde una perspectiva profesional.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Te entiendo perfectamente lo que dices ya que yo también tengo cuatro hijos y se lo desgastante que es eso y aunque los hijos vienen llenos de gratificaciones eso no disminuye el trabajo constante que hay que hacer con ellos, día a día .
Admiro el trabajo que has hecho y me motivas a seguir adelante, me inspiras y espero contar tu misma experiencia algún día.

Sin embargo he de decirte que me fue necesario e indispensable buscar un tiempo exclusivo para mi, haciendo algo que realmente me gusta, como el ejercicio ,y aunque me fue dificil desprenderme de mis hijos me di cuenta que ambos nos beneficiamos. Con mi marido, decidimos empezar a invertirle tiempo a nosotros como pareja decidimos regresar a ser novios otra vez, esto fue con ayuda de un terapeuta y estamos viendo ya los frutos de esta inversión de tiempo. Yo creo que se vale pedir ayuda, recibe un fuerte abrazo.

Muchas gracias Chús, me imprimo tu mensaje para leerlo muchas veces y llevarlo en el bolso, me ayuda.
un abrazo grande,
Pilar.

Hola Pilar,

El esfuerzo del que hablas viene a decir que cada obstáculo no es fácil, pero merece la pena vivir.

Las dificultades pueden acabar con nosotros o fortalecernos.

Si pensamos en lo que perdemos (de energía, de lucha, de nuestra parte individual, de nuestra vida en pareja, de nuestras relaciones sociales, de nuestras aficiones) y no en lo que somos y conseguimos cada día, el valor que aportamos a nuestro alrededor... malo.

Es cierto que es agotador, que por momentos uno se siente David frente a Goliat, o como Sísifo subiendo la piedra una y otra vez... Nadie puede negar esta realidad.

Pero hacerlo pensado que todo lo que das vuelve... tu amor, tu energía, tu pasión, tu ilusión... podría ayudarte.

Quizá hay que aflojar, es más, hay que aflojar cuando uno está agotado, hay que saber perdonarse no estar dispuesto en todo momento, ni que hagamos lo adecuado siempre, hay que saber ayudar y pedir ayuda.

Y un objetivo... saber donde queremos llegar nos marca el camino e irle haciendo paso a paso, con paradas a veces cortas y a veces largas. Pero no hay que perder de vista el presente. Cuando te agobie el futuro, piensa como mucho en lo que vas a hacer mañana.

Recientemente sabemos que los profesionales del portal han acudido a un Congreso, todos ellos a poner su semilla allende los mares... qué trabajo, qué esfuerzo... pero desde luego qué recompensa, qué satisfacción.

Pilar conseguir la serenidad no es fácil, pero hay que aprender a lograrla y te lo digo yo que no soy especialmente paciente ni tranquila... pero de un tiempo a esta parte estoy interiorizando esa lección.

Llevo meses planeando un crucero para realizar en un mes, todo reservado, la ilusión a rebosar... bueno pues esta tarde lo he tenido que cancelar, tengo a mi padre en el hospital. Hace años no me hubiera ayudado a soportar la situación de enfermedad el drama emocional que me hubiera supuesto... y ahora, no es parar tirar cohetes, pero lo estoy asumiendo con serenidad, también con frustración, no puede ser de otra manera... pero hay que marcar prioridades.

Me despido con la frase que trae mi agenda esta semana y que he pegado en el muro de mi facebook:

Las cosas no se ven como son,
las vemos como somos.

Espero haber contribuido, aunque sólo sea un poquito, a que te encuentres mejor.

Mañana nuestro hijo Miguel cumple 12 años. Miguel tiene discapacidad. 12 años de alegrías, de ternura, de descubrimientos y también de trabajo, incertidumbres, luchas. Veo que todo esto ha dado sus frutos, sabe leer, escribir, calcular, le gusta conocer y aprender. Hasta ahora y también el año que viene,está integrado en una escuela ordinaria.
Pablo tiene ya 5 años y medio y es portador del Sindrome de Down.
También tienen dos hermanas que están muy bien, bastante inteligentes. Entre ellos y ellas se produce un intercambio muy hermoso de aptitudes y cualidades, de "inteligencias", porque cada uno tiene su riqueza única e insustituible, que aporta a la familia. Cada uno tiene su lugar.
Contándoselo a ustedes y viéndolos me doy cuenta de esta inmensa riqueza de la diversidad. Al mismo tiempo, veo que en la lucha social,la lucha por la integración, nos dejamos la piel a menudo. Mi marido y yo, después de los doce años, desde que empezó esta aventura, lo hemos vivido y llevado de una forma tan "apasionada", tan intensa, que estamos agotados física y sicológicamente. Yo creo que esta implicación tan continuada, me está llevando a una depresión , cosa que yo no había previsto y que no necesito pues si yo no estoy en forma, la familia se resiente.
Me gustaría recibir consejos de todos ustedes, de sus experiencias para agotarse lo menos posible siendo lo más eficaces posible; para llegar a distraerse también, para que la vida de pareja no se resienta, para que el cansancio tan grande no nos impida seguir cultivando una vida social rica como la que teníamos antes, para seguir abriéndonos a la sociedad, aunque nos hiera...
Un fuerte abrazo,
Pilar.