Estimada Mayte:

Comprendo tu decepción y no me cuesta nada ponerme en tu punto de vista, ya que sientes que todo lo que de palabra te dicen, a la hora de la verdad no se refleja en los hechos , pues hasta tu propio hermano parece que rechaza lo que aparentemente ama. En todo caso, e independientemente de tus propios sentimientos, que son libres y personales, y de tu propio caso, que no entro a juzgar ni a valorar, lo que cuentas me lleva a una reflexión.

Creo que lo que te ha ocurrido refleja, de alguna manera, la realidad social en la que vivimos, que ofrece, respecto a las personas con síndrome de Down, un mensaje contradictorio y, de alguna manera, cargado de hipocresía. Por un lado, todo son palabras positivas: son angelitos, tienes un niño para toda la vida, es maravilloso, son muy cariñosos, os hará mejores personas, etc. Por otro, se sigue empleando el denominado “aborto terapéutico” para eliminar a un grupo humano muy concreto, el de las personas con síndrome de Down. Porque curiosamente, quien se hace la amniocentesis no lo hace para confirmar la posibilidad de que su futuro hijo pueda tener ceguera, o sordera, o parálisis u otro tipo de problema, (¿hay pruebas para detectar a los potenciales psicópatas, o asesinos, o que practirán la violencia machista, o …?) sino que busca la posibilidad de una enfermedad genética y más concretamente, del síndrome de Down. De ahí la pregunta, cargada de rabia e indefensión, de un chico con síndrome de Down que decía: ¿por qué quieren hacernos desaparecer?, ¿qué les hemos hecho?

Y el peso de la presión social es abrumador, como queda reflejado en el caso de tu hermano y tu cuñada, que seguro viven una gran confusión interna: por un lado aman, estoy seguro que con absoluta sinceridad y de corazón, a su sobrino Alberto, del que son sus padrinos. Por otro, sufren la presión de una sociedad que no ve con buenos ojos la presencia de los niños con síndrome de Down dentro de ella. Y tu hermano ha tomada esa decisión porque no soporta la presión.

No intento justificarle, sino que entiendas que todos nos enfrentamos en alguna ocasión a complicados dilemas morales que, como tales dilemas, tienen difícil solución, imposible diría yo. Por eso, más que ir a casos concretos que, como el tuyo, pueden llevarte a una separación de tu hermano, algo que yo creo perjudicaría a todos, creo que nuestra lucha está en convencer a la gente de todo lo que las personas con síndrome de Down nos aportan y de la necesidad que tenemos de que en la sociedad existan personas de todos los perfiles, pues en la pluralidad está la riqueza. Y en tu caso, seguir mostrando a la pequeña parte de la sociedad con la que convives, tu familia, tus vecinos, tus amigos, que Alberto es una persona maravillosa, como lo son todas las que tienen síndrome de Down.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Tengo un niño de 6 años con s.d (Alberto), un niño listo, avispado, gracioso, sabe leer, es alegre y muy guapo. Mi hermano está esperando un bebé y mi decepción ha sido el saber que se han hecho la amniocentesis porque había sospechas del s.d y no querían tenerlo si fuera así. Mi cara atónita cuando me lo contaron (mi hermano y mi cuñada quieren muchísimo a mi hijo, además son sus padrinos) y no sabía que contestar porque yo pensé que había quedado superado en mi familia el miedo a tener un hijo de estas carácterísticas, que además tuvimos la suerte de que de salud está perfecto. ¿Qué ha fallado?, ¿acaso no son sinceras sus palabras cuando me dicen que el es un niño más y que están orgullosos de él?, que no haga caso de las habladurías de la gente?, que disfrute de mi hijo que es una máquina?..... estoy muy triste y decepcionada. Si nuestras propias familias rechazan lo que ya conocen, que será de el resto de la sociedad.