Una cosa es la realidad y otra cosa la realidad que desearíamos.

Y la que todos necesitaríamos y querríamos es que nuestros hijos tuvieran una integración social plena.

Primero fue la escolar, ahora estamos en la laboral... y quedaría la social.

La social es formar parte de la sociedad, sí... y eso está ahí.... pero normalizar que nuestros hijos también puedan ir en grupos con personas sin discapacidad sería un logro estupendo.

Se dice que no se logra por tener intereses diferentes... o no ???? esa es la justificación psicológica que más nos acomoda.

Cuántos lloraríamos de emoción si nos viéramos en la situación de esta madre:

www.youtube.com/watch?v=yv3-E0L10QE&feature=player_embedded

Querida Montse ,siempre que leo lo que escribes me emocino,sabes expresar muy bien tus sentimientos. Yo,espero no haber molestado a nadie con mis palabras,cuando leí la respuesta de Emilio a Betty me enfadé con la realidad,me dolió la realidad,pero sé que tenéis razon en todos vuestros consejos .Muchas gracias ,para mí es bueno que me recuerden el camino a seguir.
Un abrazo

Estimada Betty,

Llevo días dándole vueltas a tu escrito porque me llegó al alma : me resistía a contestarte porque Emilio te ha contestado tan completo que sobran mis palabras, pero no puedo necesito agradecerte de todo corazón tu intervención porque me esponjó el alma:

¿Consuelo-consejo? Tu nos has transmitido ambas cosas:
Consuelo: al abrir tu corazón y comunicar de forma tan abierta todo lo que te está ocurriendo con tu hija Ana, esa evocación sincera de tus sentimientos ante la situación que vives ha sido un bálsamo para mi. Ir entrando en cada una de las situaciones que posiblemente nos ocurra en un futuro me va preparando para saber abordarlas.

Consejo: lo has dado tu misma en tus propias palabras de madre preocupada “ La entiendo y me duele el alma por ella, pero lo cierto es que no se por donde entrar a su corazón, a su alma, a sus deseos, para ayudarla a buscar un camino menos doloroso para ella, y por ende, para quienes la amamos”. Estar a su lado ese es el consejo que tu misma te das y nos das.
Gracias mil Betty por tu consuelo y tu consejo.

Gloria es normal que a momentos nos preocupe : tanta inclusión para luego que sus amigos con quien van a clase no la acepten en su grupo. Pero todos somos diferentes e únicos y nos hacemos amigos de algunas personas con quienes tenemos algo en común: un deporte, una química especial, una afición compartida, unos gustos y preferencias……y es normal que ellos se entiendan entre si y nosotros estemos tantas veces fuera. Hace poco me pasó una anécdota que me vino a la mente con tu escrito:

Entré en una cafetería cuando encontré a dos chicas con síndrome de Down: rápidamente me senté en la mesa próxima y sin poder evitarlo las observaba, tenían una complicidad y una forma de entenderse que yo no podía entrar. Habían tenido un conflicto y una de ellas le explicaba como se sentía a la otra : te lo aseguro se transmitían con un gesto con una mirada con…… Una de ellas se fue porque tenía que empezar a trabajar rápidamente entablé conversación con la que se quedó: me contó que vivían varias personas juntas compartiendo un piso, que realizaban las tareas por turnos de limpieza, compra, cocina….etc pero todos ellos tenían discapacidad intelectual. ( no comparten piso con personas sin discapacidad porque se entienden mejor entre ellos) .

Es cierto se frustrarán porque algunas personas no querrán ser sus amigos, se enamorarán de un chico/a sin discapacidad y se sentirán fatal cuando sean rechazados, lo pasarán mal cuando se observen en el espejo y vean que no crecen , que son regordetes, que …….por ello creo que es básico para ellos y para todos nuestros hijos que no les libremos de las pequeñas frustraciones de pequeños porque serán cual vacuna que les preparará para cuando vengan estas otras luchas que podrán superar.

Un abrazo hermanas en la discapacidad y a vacunar a nuestros hijos a todos ellos, aunque el pinchazo nos duela más que a ellos!!!!

Montse

Estimado Emilio: Ante todo y sobre todo ¡ GRACIAS!: su respuesta resultó un excelente consejo para nosotros y un consuelo para el alma.
Agradezco sus reflexiones, y como usted, (en su respuesta a Gloria) y a pesar del dolor que transitamos, defiendo a capa y espada el espacio que nuestros hijos con discapacidad intelectual se merecen por derecho propio dentro de las escuelas ordinarias.
También estoy de acuerdo en que la escuela es sólo una parte del todo, pero es tanto el esfuerzo que demanda la normalización – vencer burocracias, prejuicios, leyes incumplidas, evaluaciones, informes y mas etc sin detallar – que me pregunto si en esa pelea, por ahí perdimos el objetivo y hoy nos enfrentamos con esta situación. No se. No tengo sentencias ni verdades. Sólo la experiencia de ser la mamá de Ana Paula y alguna reflexión en voz alta.
A lo largo de estos 16 años Ana Paula participó de distintas actividades (danza, aerobic, gimnasia) dentro de grupos de pibes comunes en talleres de clubes u otras organizaciones comunitarias, ya que no contamos con asociaciones ni espacios de recreación para niños y jóvenes con discapacidad intelectual.
Muchas veces conversamos en la familia, haciendo participe a Ana Paula en ocasiones, sobre los riesgos que hoy son realidad. Seguiremos trabajando, poniendo en práctica y reforzando sus consejos, con los que estamos en un todo de acuerdo.
Creo que necesitaba encontrarme con el espejo de la realidad, para volver con todas nuestras fuerzas a acompañar a nuestra hija en esta etapa dolorosa pero inevitable.
Hasta pronto. Saludos afectuosos. La mamá de Ana Paula

Estimada Gloria:

No sé si mi respuesta puede resultar dura, pero sí te puedo decir que es una visión realista.

¿Por qué la escuela inclusiva? Porque tienen el derecho y el deber de ir a la escuela con los demás niños, porque son niños como los demás. La inclusión no se produce solamente en la escuela, sino que comienza cuando la madre o el padre del niño con síndrome de Down recién nacido lo saca en el cochecito y se lo presenta a propios y extraños. La inclusión se vive en la propia familia, en el barrio, en el parque, en el cine, en el supermercado, en la escuela, en la piscina, en el campamento, en el tiempo de ocio, en el trabajo. La escuela es sólo un lugar más donde la inclusión se lleva a la realidad, no el más importante, pero sí un lugar con un gran peso específico, pues es la base de la educación, junto con la familia.

No he dicho que una vez terminada la etapa escolar la solución esté en un centro especial, donde los jóvenes con síndrome de Down estén todo su tiempo con personas como ellos. Lo que afirmo es que la amistad entre dos jóvenes es más fácil que se produzca si ambos comparten gustos, aficiones, intereses, capacidades, motivaciones, si ambos se entienden. Y para un chico o una chica con síndrome de Down la amistad más probable y más sincera será la que surja con otra persona con síndrome de Down. Por eso, buscar situaciones en las que puedan compartir su tiempo con quienes son como ellos, es la mejor forma de favorecer que encuentren la verdadera amistad y, ¿quién sabe?, quizás hasta el verdadero amor.

Todos nos relacionamos con personas con gustos semejantes a nosotros. A algunos les gustan los deportes y a otros la ópera, hay quien prefiere el campo y quien disfruta más de la ciudad, la montaña o la playa, la pintura o la lectura. A quienes les gusta el fútbol les gusta coincidir entre ellos, como les gusta coincidir a quienes prefieren el cine o el teatro. Encontrarte con quien comparte intereses contigo no es una forma de discriminación, sino la forma natural de que surja la amistad.

Es cierto que al acabar la escolaridad las opciones de centros inclusivos se reducen, pero fuera del centro educativo hay todo un mundo de oportunidades para la normalización: el cine, el teatro, la biblioteca, la asociación de vecinos, el baile, el gimnasio, la piscina, la cafetería, el fútbol, etc. Y también está el mundo del trabajo, si se apuesta por un empleo en empresa ordinaria. Y la familia, con todo lo que supone de convivencia con personas sin discapacidad, que saben valorar a quien tiene síndrome de Down y le quieren como es.

Por supuesto que hay que luchar por la escuela inclusiva, como hay que luchar por la inclusión en todos los ambientes posibles. El colegio no es más que otro frente más. Es muy importante que Sara vaya a un colegio inclusivo, como es importante que todos y cada uno de ellos lo haga, siempre que sea posible.

Por último, pienso que los padres sufrís en exceso por adelantado. Yo te pregunto: ¿por quién sufres, por Sara o por ti misma? Quién sabe si ella sufrirá cuando llegue a la adolescencia, al verse separada de sus amigos del instituto. Para mitigar ese hipotético dolor, el camino está claro: una convivencia desde pequeños en la que se combinen los ambientes normalizados, como el del colegio, con tiempos compartidos con niños con síndrome de Down, en asociaciones o fundaciones, donde puedan encontrar a sus iguales, a aquellos con quienes se entienden. Y la separación de unos niños será menos traumática si tiene un grupo de referencia de iguales donde esté consolidada la amistad.

El dilema está mal planteado. No se trata de escuela inclusiva o escuela especial. Se trata de encontrar lo mejor de cada mundo en su propio beneficio. Y no rechazar de forma tajante la convivencia con otros niños con síndrome de Down en aras de una supuesta inclusión total. Se trata, en fin, de ayudarles a aceptar su propia condición, de saber y entender que tienen síndrome de Down y lo que eso supone. Y a partir de ahí todo es más natural. El sufrimiento, por lo general, está más en la mente de los padres que en el día a día de sus hijos con síndrome de Down.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimado Emilio.Tu respuesta me resulta muy dura,si la realidad es así ,entonces no entiendo muy bien por qué la escuela inclusiva,por qué rodearlos de normalidad para luego,acostumbrados a ello ,decirles no ,pero tu ahora te quedas aquí, en tu asociación, con gente como tú, porque los demás no quien que estés con ellos.Si esto es así, si no se puede cambiar ,si todo esto les va a provocar tanto dolor a ellos y a los que les queremos tanto entonces,repito, no entiendo por qué luchamos tanto por la inclusión por qué no llevarlos siempre ,desde pequeñitos,con niños con síndrome de down.Para nosotros siempre ha sido muy importante que Sara este en un colegio inclusivo,es una niña muy alegre y le encanta ir al colegio , jugar con sus compañeros ir a distintas actividades....sólo tiene 4 años y se me parte el alma si le espera tanto sufrimiento.