Hola, Edu:

La verdad es que cuando leí tu mensaje, comencé a contestarte pensando que tu hija tendría 5 ó 6 años, pero al terminar mi contestación, empecé a sospechar que era mayor, que tenía 11 ó 12 y que estaba viviendo el aislamiento que se suele producir a partir de esas edades. Sin embargo, ahora que sé que Carla tiene 6 años, voy a enviarte mi mensaje original.

En él te decía que quisiera darte una perspectiva nueva, partiendo de tu propia visión de las cosas. Pienso que los padres de los niños con síndrome de Down tenéis una especial sensibilidad para captar todo lo relacionado con vuestros hijos y, en especial, lo que afecta a sus relaciones sociales. Supongo que tendrá que ver con vuestros propios temores, con algunas de las preocupaciones que os invaden desde que nacen y que os suelen acompañar durante mucho tiempo: si los demás les aceptarán como son, si tendrán amigos, si les acogerán en la sociedad o en esas pequeñas “sociedades” en las que convivimos cada día, la familia, el barrio, los vecinos, la escuela, los amiguitos, el trabajo, etc.

Por esa hipersensiblidad hacia el tema, en muchas ocasiones vais más allá de los hechos reales para llegar a vuestra propia interpretación que, siendo bastante subjetiva, os produce un dolor, supongo que inevitable. No tengo datos reales para conocer la realidad de los hechos, porque yo no lo he visto, pero mi experiencia durante muchos años en los colegios ha sido que los compañeros de clase de los niños con síndrome de Down si pecan de algo es de ser demasiado protectores y cariñosos con ellos. En la mayor parte de los casos son conocidos en el colegio por todos los niños, compañeros de clase o no, que les saludan con afecto allí donde les encuentran. No es la primera vez que voy a un centro educativo para decir a los profesores que tienen que intentar que los demás niños no les ayuden demasiado, ni sean excesivamente sobreprotectores con ellos.

Los niños son naturales, espontáneos, sinceros. Si te encuentras con una niña pequeña, ella te sonreirá si le apetece sonreír, mirará para otro lado si eso es lo que quiere o te abrazará si en ese momento le sale hacerlo, tengas o no síndrome de Down. Insisto en que yo no he visto con mis ojos la reacción de las otras niñas ante la presencia de tu hija. Pero cuando la primera niña caminaba apartada de Carla o se negaba a hacerse una foto con ella, se me ocurren diez razones para ello, bien por motivaciones personales o relacionadas con el momento (quería estar con su madre, se colocó al otro lado por azar, se extrañó de ver a Carla en vacaciones o sencillamente, no estaba de humor). Cuando os habéis encontrado con las dos compañeras, de nuevo se me ocurren diez explicaciones de lo que ocurrió (no se fijaron en Carla, había mucha gente presente, esa otra niña les cae especialmente bien, son muy buenas amigas entre ellas, dijeron hola pero tú no te diste cuenta, etc., etc., etc.) Me es fácil encontrar 20 explicaciones, ninguna de las cuales tiene nada que ver con el síndrome de Down.

Pero lo que tú ves, lo que tú vives, es el rechazo, el aislamiento, la aparición de todos esos temores que están más en tu cabeza que en la realidad. Nada de lo que me cuentas me llama la atención ni veo una relación directa entre esos sencillos gestos y unas hipotéticas muestras de rechazo hacia tu hija. En los cumpleaños unos niños juegan con otros y algunos se quedan a un lado, en el caso del síndrome de Down, por ejemplo sencillamente porque carecen de iniciativa para acercarse a otros para participar en sus juegos. No siempre es porque los demás los rechacen. Si tu hija no tuviera síndrome de Down ¿lo vivirías igual o sencillamente buscarías explicaciones más racionales?

Yo me pregunto de nuevo, ¿ese dolor es por Carla o es por ti? Tú vives esa experiencia como horrible. Tú ves la mirada triste en los ojos de tu hija, que quizás solo mostraban extrañeza o sorpresa. Tú eres la que está dolida y no encuentras consuelo. Tú sientes que la invitan y no la hacen ni caso. Tú sientes el corazón roto por la ignorancia. Tú sientes la tristeza. Tú lo sufres en tus carnes. Tú eres la que ves la realidad desde esa perspectiva.

No quiero decir con esto que no haya que cambiar actitudes (acabo de escribir un artículo sobre el tema), ni que no se produzcan hechos semejantes. Lo que digo es que en este caso se da una situación bastante normal (unas niñas que saludan o dejan de saludar a otra) en la que tú propia visión, tus temores, tus preocupaciones, hacen aparecer fantasmas que no siempre son reales (dolor, ignorancia, rechazo, aislamiento).
www.downcantabria.com/revistapdf/114/110-121.pdf

Si cambias tu perspectiva de las cosas es muy posible que dejes de dar importancia a hechos que no la tienen y que aprendas a buscar explicaciones más naturales a lo que ocurre, sin deformarlas con tu propia visión. Lo digo, fundamentalmente, porque una forma pesimista de ver lo que nos ocurre produce mucho más dolor que una visión positiva, un dolor, a mi modo de ver, innecesario. No sufrimos por lo que nos ocurre, sino por la forma en que vemos lo que nos ocurre. Además, el problema de nuestra forma de ver la realidad es que acaba por convertirse en real.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Un millon de gracias a todos por vuestras ambles y esperanzadoras respuestas, espero poder superar esto pronto, porque con 6 añitos que tiene Carla ya hemos empezado con esos factores tipicos de los 9-10 años y a mi me cuesta mucho aceptarlo, pero sera con el tiempo me imagino. Gracias a todos.

Hola, Edu:

No sabía muy bien si escribir algo, puesto que creo que las personas que lo han hecho antes que yo ya han aportado la mayor parte de las ideas que considero esenciales para responder a tu mensaje: que es preciso cambiar las actitudes de la sociedad y eso es costoso; que siempre hay luz al final del túnel, aunque algunos días nos parezcan especialmente oscuros; o que depende de las personas con las que tropecemos, nos encontraremos con diferentes posturas ante la discapacidad y de respuestas de lo más variadas.

Pero la realidad es que, si bien los niños con síndrome de Down son admitidos con naturalidad por sus compañeros de clase cuando son pequeños, porque son espontáneos y naturales y así se muestran en todas las situaciones, también se observa que cuando van llegando a la preadolescencia, esos mismos compañeros, en muchos casos, van alejándose de ellos y mostrándose indiferentes. El ejemplo más claro lo viven en los cumpleaños, pues en un momento determinado dejan de invitarles y si se les invita a ellos, muchas veces no acuden.

Nuevamente, los chicos se muestran espontáneos y expresan lo que sienten, en este caso, alejándose de quien tiene síndrome de Down. Pero esa realidad tiene fácil explicación. Con los años los intereses, los gustos, las aficiones, las motivaciones de un chico con síndrome de Down se alejan mucho de las de los demás jóvenes de su edad y es difícil que surja una amistad real entre ellos. Como mucho será una relación a distinto nivel, en la que el chico o la chica sin discapacidad se acerque a quien tiene síndrome de Down por responsabilidad, por respeto, porque le han inculcado unos valores, por lástima quizás, pero difícilmente porque sienta la cercanía propia de dos adolescentes que se comprenden y comparten una relación afectiva profunda. Por otro lado, la adolescencia es una edad difícil, en la que los chicos están buscando su propia identidad y en parte la encuentran en los grupos de iguales, siendo especialmente sensibles a lo que los demás digan o piensen de ellos.

De ahí que sea conveniente fomentar los lazos se amistad con quienes son semejantes en nivel cognitivo, en gustos, en aficiones, en intereses, a través de asociaciones y fundaciones especializadas, porque ahí sí se cultivan las amistades verdaderas. La amistad, seamos sinceros, no se puede forzar.

Este mensaje puede resultar duro, pero no es el momento de ocultar la realidad. Los padres tenéis que aceptar que eso es así y os evitaréis muchos disgustos tanto a vosotros mismos como a vuestros hijos. Te envío, no obstante, un mensaje de esperanza: es precisamente la adolescencia la etapa más difícil en la vida de las personas con síndrome de Down en este aspecto, probablemente relacionado con esta mezcla de confusión propia de la edad y vivencia de cierto aislamiento respecto a los compañeros. Así lo reconocen los estudios que afirman que las personas con síndrome de Down están en general satisfechas con su vida, salvo algunos adolescentes que están viviendo esos duros momentos.

Pero la adolescencia, ya se sabe, tanto en el caso del síndrome de Down como en todos los demás casos, es una enfermedad que se cura con los años. Por eso te digo que todo esto pasará, que poco a poco se producirá una reorganización de la vida de tu hija Carla, en la que ella aceptará su condición y se hará consciente de lo que para su vida supone, se adaptará a las nuevas circunstancias y encontrará nuevos amigos en otros entornos, educativos, sociales o laborales. Siempre es así.

Sé que tu dolor es inevitable, porque sientes lo que tu hija siente. Pero cuanto primero aceptes las cosas como son, primero podrás ayudar a tu hija a aceptarlas también. Y antes encontraréis un nuevo camino para ella. Un nuevo camino para las dos.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola, Edu:

Feliz Año Nuevo.

Muchísimas gracias por tu mensaje, porque nos honras con tu confianza; porque se nota que nos sientes cercanos y nos hablas de verdad, desde el corazón, y no desde el formalismo.

Estoy de acuerdo con lo que te ha dicho Jesús Flórez, y confío en que te alumbren los artículos que te va a mandar; seguro que sí.

Digo "alumbren" porque es verdad que hay sombras en este camino, sombras que muchas veces sólo nosotros -las personas con síndrome de Down y sus allegados- percibimos y sufrimos.

Comprendo perfectamente cuánto ha debido dolerte todo lo que pasó.

Mira, Edu, mi hermana ya tiene 50 años y en "su época" la mentalidad era muy distinta. Pero en mi pequeña ciudad yo observo cómo otras personas más jóvenes con síndrome de Down han formado sus propios grupos de amigos y sus pandillas en sus asociaciones.

No estoy diciendo que deban restringirse sus relaciones sociales y limitarlas a sus pares, no, no. Estoy diciendo que en esos grupos sí observo compañerismo, alegría mutua al encontrarse, juegos compartidos, confidencias, planes de salidas, etc.

Y con respecto al resto, el trabajo es nuestro. Queda mucho por hacer, y me parece que es una tarea ardua, pero no imposible, pues a la vista están muchos y muy buenos resultados y cambios que se están produciendo progresiva y continuamente.

Para empezar, tenemos que aprender nosotros y enseñar a los demás que las personas con síndrome de Down son merecedoras del mismo respeto que cualquier otro miembro de la sociedad, de la misma cortesía.

Muchas veces es necesario un empujoncito;

Ayer mi hermana se encontró con dos de mis tías a la puerta del supermercado, y se le iluminó la cara cuando las vio. Murmuró un tímido “¡hola!”, pero mis tías, que estaban saludando a otro conocido, ni se enteraron. Entonces yo le dije a mi hermana: “Acércate más, que no te han visto; tócale un brazo a tía C.”

Así lo hizo y sus saludos fueron correspondidos y su frustración inicial se disipó.

Y, por el contrario, la semana pasada una señora se le abalanzó literalmente en la calle para darle un abrazo, y yo tuve que actuar de barrera, y explicarle a la señora bien intencionada y poco prudente (tuve que usar mucha mano izquierda para no herir susceptibilidades) que mi hermana no podía “abrazar” a personas desconocidas en la calle.

En fin, querida, que el camino es largo y que mucho me temo que los gestos y las actitudes que nos duelen van a ser muy numerosos. Pero también lo serán los otros, como la extrema delicadeza de la enfermera que le hizo a mi hermana María su primera mamografía hará unos dos meses.

Pongamos la vista en estas estupendas actitudes, como las de la enfermera de la que te hablo, para extraer ánimos, y fortalezcámonos para cambiar las otras.

Con toda mi comprensión, mi simpatía hacia ti y mi cariño,

Un abrazo muy, muy fuerte para ti y muchos besos para Carla,

Saro

Hola Edu,

Feliz año nuevo para tí y para todos los amigos que tenemos este patio como lugar de encuentro.

Expresar las emociones, sentir la necesidad de compartirlo y encontrar un lugar donde hacerlo me reconocerás que es una suerte.

Comprendo tu sentimiento, pero seguro que dentro de unos días tomará la dimensión precisa, ahora en navidad todas las emociones están exacerbadas...hay que ser feliz por obligación en lugar de por condición... pero no me quiero desviar del tema.

Al igual que con Carla se te cerrarán círculos otros muchos se abrirán, que de no ser por ella no se hubieran logrado.
Su sentimiento puro es un colador, para al final quedarnos con gente muy buena a nuestro alrededor, es cierto que a lo mejor no son muchos, pero serán buenos. Es cierto a lo mejor no son los que en principio nosotros querríamos, pero lo acabarán siendo. Y no hablo sólo de los "coleguis" sino de otros muchos ángeles, diamantes que guardaremos en nuestro joyero.

Cuando uno se siente desplazado duele, si quien lo está es nuestro hijo duele aún más... eso no se puede evitar, pero hay que tratar de manejar la realidad y convertirnos en hacedores de encuentros y abrazos, suena muy a buenos propósitos, a mensaje altamente azucarado, pero es que en realidad lo es, hace falta un empujoncito para lograrlo... espero que este mensaje sirva un poco de empujón para que te animes.

Un abrazo para tí y otro inmenso para Carla.

Hola, Edu:

Gravias por su felicitación y gracias por querer descargar en este Foro toda la pena que le ha agobiado en este comienzo de año. Cuánto le comprendemos porque todos, en un momenyo u otro, hemos psado por esa experiencia, e incluso más cruel. Sabemos que eso nos ha de ocurrir, y que queda un largo trecho por recorrer hasta que las actitudes reales, las íntimas, se vayan modificando. Esa es la realidad. que nos toca tratar de modificar poco a poco

No sabemos el contexto en que ustedes se mueven. Pero es cada vez más clara la necesidad de que nuestros hijos cuenten con grupos de amigos realmente fiables y fieles, que se entiendan y se acepten, porque es la única manera actualmente de que se sientan acompañados y a gusto. Por su correo le voy a enviar un conjunto de artículos que tratan precisamente de este tema: el de las actitudes reales.

Levante su ánimo: nos toca trabajar y lo hacemos juntos.

Un fuerte abrazo.

Jesús