Estimado Emilio!

Es muy real y concreta tu respuesta. Muchísimas gracias!

Constanza

Estimada Constanza:

La consulta que me haces te la respondí, de alguna manera, en mi anterior mensaje. Te decía que en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, los niños que están escolarizados en centros ordinarios van un día o como máximo dos, a sesiones de apoyo escolar o terapias. Más días no me parecen necesarios, puesto que también el niño tiene que dedicar momentos a estar en familia, hacer sus tareas escolares y, por supuesto, a jugar y divertirse. No hay que olvidar que son niños. Supongo que tu hija, de lunes a jueves, con todo el tiempo ocupado y el cansancio acumulado, apenas le quedará tiempo ni ánimos para jugar o ver la televisión. Hay que tener en cuenta que tiene solo 6 años. Además, todas esas terapias ocupan también tiempo y dinero de la familia, y hay que sopesar tanto los beneficios para la niña como el precio que se paga en esfuerzo familiar.

Respecto a cuáles son las terapias más importantes, por si hay que priorizar, no sabría decírtelo, porque necesitaría conocer exactamente los objetivos y los programas de intervención de cada una de esas terapias para poder hacer una valoración. Además dependerá, entre otros factores, de las características y necesidades de cada niño. A unos niños les puede hacer más falta el apoyo escolar y a otros la terapia ocupacional, según los casos. Lo que a mí me parece imprescindible, para todos los niños con síndrome de Down es la terapia de lenguaje (fonoaudiología) pues en ese campo siempre tendrán dificultades, aunque en el caso de tu hija cuentas que en ese aspecto va bastante bien. Yo te sugeriría que valorases cada una de las terapias, en función de las necesidades de tu hija y de la eficacia de cada profesional, y quizás puedas quitar alguna sesión semanal, para que tu hija pueda descansar algo más.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimado Emilio!

No tengo palabras para agradecer tanta claridad y dedicación con que siempre respondiste a mis consultas, es un verdadero lujo tenerte del otro lado y agradezco a todo canal down 21 por lo que hacen para ayudar a las familias que recurrimos a ustedes.

Es cierto todo lo que me respondés, me alivia saber que no es una locura lo que estábamos haciendo con ella y sus terapias, pero estaré atenta a los signos que me marcás.

Esta pregunta que te voy a hacer, (si bien es dificil de responder sin verla a ella), en "general" una niña de 6 años que acude a 1er grado integrada, ¿Qué terapias debería priorizar en esa etapa, psicopedagoga, fonoaudióloga, maestra de apoyo escolar, terapia ocupacional? y ¿en qué cantidad? Simplemente para tener un parámetro por si debo prescindir de algunas, saber por dónde comenzar a recortar.

Desde ya Emilio, nuevamente gracias!!!! con todo mi cariño, Constanza

Estimada Constanza:

Efectivamente, en algunos casos los niños con síndrome de Down se ven sobrecargados por la multitud de actividades y terapias a las que les llevan sus padres y por eso, a lo largo de la semana, van acumulando cansancio y puede incluso que se vea afectada su salud.

Sin embargo, no tengo datos suficientes para saber si el hecho de que tu hija esté baja de defensas o se enferme con frecuencia sea debido a la sobre-exigencia producida por el exceso de terapias. Y no puedo asegurarte que reduciendo el número de actividades de la tarde vaya a mejorar su salud.

Por ejemplo, es bien sabido que los niños con síndrome de Down son más propensos a tener catarros o a los trastornos de las vías respiratorias. Además, si va al colegio, es normal que las enfermedades de unos niños contagien a otros, sobre todo entre los más pequeños. Quiero decir con esto que hay otras explicaciones para sus frecuentes enfermedades.

Por otro lado, el plan de actividades semanal que tiene tu hija no parece, en principio, excesivamente duro. Tiene algo más de 4 horas de clase cada mañana y 2 sesiones de menos de una hora por las tardes. Además, termina pronto, con lo que tiene gran parte de la tarde libre y se puede acostar temprano, para poder dormir bien y descansar para llegar con energías al día siguiente. Y tiene libres los viernes por la tarde y los fines de semana completos. Bien es verdad que los niños con síndrome de Down tienen menor resistencia física, pero no parecen excesivas actividades.

Yo te diría que quien mejor conoce a tu hija eres tú y sabes si todas esas terapias la están agotando. Eso lo puedes observar comprobando si al ir pasando la semana cada día está más cansada, más irritable, más malhumorada, más tensa. Si ves que se levanta cada mañana con ánimo y que llega al final del día con relativa energía y con ganas de jugar, no es demasiado. Si al llegar a media semana se va durmiendo por las esquinas, sería preciso retirar terapias. Aunque ella no sepa decir si está agotada con sus palabras, lo va a comunicar con sus actos y con su estado de ánimo.

Veo que algunos días coméis deprisa y eso sí me parece importante. El tener las terapias todos los días tan cerca de la hora de la comida le hace que no coma con la tranquilidad precisa y eso sí es importante. Por otro lado, si decides que deje alguna terapia, tampoco has de sentir que estás privando a tu hija de algo esencial. Está bien que reciba la estimulación que precisa, pero por quitar alguna sesión no pasa nada. En algunos casos la sobre-estimulación es peor que la escasa estimulación. En este tema es mejor la calidad que la cantidad.

Te contaré, por si te sirve de orientación, que en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria donde yo trabajo, la mayor parte de los niños que están escolarizados en colegios ordinarios acuden a sesiones de apoyo escolar complementarios uno o, como máximo, dos días a la semana, en sesiones individuales o de grupo. Y no están teniendo problemas en su integración. Dos horas diarias de terapias no me parecen imprescindibles, aunque insisto en que teniendo las tardes libres y dejando los viernes y los fines de semana sin ninguna terapia, tampoco me parecen excesivas.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola!

Mi hija tiene 6 años y empezó 1er grado incluída en un colegio común, concurre con su maestra de apoyo todos los días que la acompaña 2 horas en su jornada, no está exclusivamente a su lado para no crearle acostumbramiento.

La consulta es con respecto a las terapias fuera del colegio, queremos saber qué es necesario tener como apoyo en esa edad, ya que estamos pensando con el equipo que tiene demasiadas cosas, si bien es una nena que concurre contenta a todo, hoy se encuentra con sus defensas bajas y se enferma bastante y no sabemos si se debe a que está sobreexigida y lo está manifestando de esa manera, o no. Ella habla muy bien, y su estado general, social y de comprensión es muy bueno.

Su rutina es la siguiente:
lunes:
- Colegio (de 8:00hs hasta las 12:30hs)
- Almorzamos en casa a las corridas para llegar a la
- Psicopedagoga (de 14:15hs a 15:00hs)
- Fonoaudióloga (15:00hs a 15:45hs)

Martes:
- Colegio (de 8:00hs hasta las 12:30hs)
- Maestra de apoyo, es la q tiene en el colegio donde trabajan para reforzar (de 15:00hs a 15:45hs)
- Fonoaudióloga (16:00hs a 16:45hs)

Miercoles:
- Colegio (de 8:00hs hasta las 12:30hs)
- Almorzamos en casa rápido.
- Psicopedagoga (de 14:15hs a 15:00hs)
- Terapia ocupacional (15:00hs a 15:45hs)

Jueves:
- Colegio (de 8:00hs hasta las 12:30hs)
- Quinesiología (de 15:00hs a 15:45hs)
- Maestra de apoyo (16:00hs a 16:45hs)

viernes:
- Colegio (de 8:00hs hasta las 12:30hs)
- Y pedí q no le pongan nada para q pueda invitar amiguitos a casa.

Los dias de la maestra de apoyo, la retiro de la 1er terapia y la traslado a la otra porque no quedan en el mismo edificio, los otros días a la tarde todo es en un mismo lugar.

Desde ya muchas gracias, por escucharme y contestar siempre a nuestras dudas.