Estimada Patricia:

Pienso que las dos respuestas que ha recibido, de Emilio Ruiz y de Asun Lezcano, se complementan.

El hecho de que Azael tenga 13 años y tan poco lenguaje verbal, sugiere la necesidad de desarrollar otros métodos alternativos que aseguren la comunicación, teniendo en cuenta que la comunicación es el objetivo primordial PARA TODA LA VIDA.

Ahora bien, sin conocer cuál haya sido en el pasado la acción de la familia en el esfuerzo por promover el desarrollo del habla, pienso que esta sigue siendo tarea ineludible por parte de todos ustedes. Y en ese sentido, las sugerencias de Asun son extraordinariamente valiosas. Son exigentes, y se necesita dedicación y sistemática, pero todavía su hijo está en edad de que pueda desarrollar más el lenguaje hablado. Le animo a ver un video dedicado al tema de la acción familiar en la educación, en el que abordo con amplitud el tema de la comunicación; lo verá en
Video Síndrome de Down

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Estimados padres:

Completando todo lo mencionado anteriormente por Emilio pasaré a comentar algunos aspectos que me parecen importantes. Ahí lo dejo en el aire para quien lo quiera recoger.
Citando al Dr. Jesús Flórez,” La familia es el primer gabinete de logopedia y el primer y más importante ámbito de comunicación”. “Es el medio de comunicación por excelencia”
Esta afirmación es fundamental ya que en variadas ocasiones los padres han comentado que su hijo no tiene lenguaje, que su habla es ininteligible, que con el logopeda no avanza… Cuando lo más importante es el trabajo que se realice en la familia. Si ésta no funciona a nivel de comunicación, el trabajo del profesional, del maestro, del logopeda se hace muy complicado y se pierde porque no se puede consolidar.

Es muy importante estimular en situaciones naturales para conversar, jugar y la familia ofrece este ambiente natural ideal en la comunicación ya que en el aula es muy artificial y muy difícil generalizar lo aprendido.
Por eso la familia es fundamental. La comunicación permanente se da en la familia. El progreso en la comunicación depende del nivel de comunicación de la familia.

Está demostrado que las familias que hablan más con sus hijos logran que éstos posean mejores habilidades lingüísticas. Los padres que hablan más con sus hijos logran un aprendizaje más rápido de su vocabulario. Los que responden a sus intentos de comunicación favorecen su iniciativa verbal.

El papel de la familia en el desarrollo del lenguaje es fundamental desde el principio; primero para proporcionar al niño una alimentación adecuada, ya que ésta es básica para mejorar el tono muscular y fortalecer la musculatura encargada de la fonación y, posteriormente para establecer con sus hijos una comunicación adecuada desde el nacimiento.

Intentaré dar unas pautas, que considero importantes, que debe realizar la familia:

Es fundamental trabajar desde las edades tempranas todos aquellos juegos que fomenten su memoria, percepción, vocabulario, articulación…mediante onomatopeyas, canciones, juegos de memoria…
La familia debe introducirse en sus juegos para fomentar el diálogo.

Deben tener en cuenta que es muy importante el contacto visual, centrar la vista, mirar a sus ojos y que les mire.

Se le debe hablar lentamente con un lenguaje conciso, con una pronunciación clara y bien articulada, utilizando un vocabulario apropiado a sus necesidades; enmarcado en frases sencillas y cortas.

Cada vez que el niño trate de decir algo se debe reproducir su frase con un ejemplo para que así siga desarrollando su habla.

Se comunicará con el niño de todas maneras posibles mediante sonidos, gestos, mímicas faciales…
Los padres deben adaptarse modificando sus estilos de interacción para comunicarse con sus hijos; reduciendo, por ejemplo, su nivel de lenguaje en función de la capacidad de su hijo.

El vocabulario se aprende en situaciones diarias pero necesita ayuda mediante modelos o imitaciones de ahí el papel fundamental de la familia. Es importante continuar expandiendo el número de palabras que entiende aunque no las pueda pronunciar
Se harán juegos para aprender vocabulario como actividades de emparejar, seleccionar y nombrar objetos.

Desde casa se pueden realizar libros personales sobre lo que ha hecho durante la semana, los fines de semana, las vacaciones…y así tener material para desarrollar sus frases, su gramática así como para compartir vivencias.

Se leerán libros juntos, en familia, adecuados a su edad, facilitando la exploración del libro y creando un relato sobre lo que se observa, de esta manera, se enseñan nuevas palabras y se practica la estructura oracional.

Todo lo que se realice con el niño debe ser atractivo, motivador, divertido, debe despertar su curiosidad dándole variedad, oportunidades. Se debe fijar en los intereses y motivaciones del hijo para poder interactuar.

La familia debe ofrecer a su hijo variada vida social, hacerle partícipe en las distintas tareas familiares; llevarle a parques, espectáculos, viajes…

Debe dedicarle tiempo a escuchar a su hijo e incluirlo en sus conversaciones. La periodicidad y diversidad de las conversaciones diarias son esenciales para el desarrollo del lenguaje.

Debe centrarse en comprender el lenguaje del niño aunque al principio no se le entienda. Lo importante es que hable y se debe evitar corregirle porque entonces no querrá hablar.
Los padres deberán elogiar sus logros. No concluir ni las palabras ni las frases que les cuesta decir no hablar por ellos, no adelantarse. Darle el tiempo necesario que necesita para procesar la información y luego producir. Tener en cuenta el período de latencia.
Habrá que aprender a desarrollar sus habilidades para hacerles hablar aunque no quieran

Cuando se le hagan preguntas se le deben estimular las respuestas abiertas no con un final cerrado donde sólo tenga que contestar sí o no sino que tenga que responder con el concepto

La familia debe hablar a su hijo con un lenguaje adulto no con un lenguaje infantil: guau guau (perro), tete (chupete), popó (coche), tantán (reloj)…ya que así no se le ayuda a desarrollar y perfeccionar su lenguaje

Y, finalmente, la familia debe “perder el tiempo” con su hijo nunca hacerle callar cuando tenga ganas de comunicar.


Un saludo, Asun Lezcano

Estimada Paty:

Hay que diferenciar la comunicación del lenguaje. El objetivo fundamental del lenguaje es la comunicación, y las formas en que podemos utilizar el lenguaje para comunicarnos son muy variadas: comunicación por gestos, lenguaje verbal, lenguaje escrito, lenguaje corporal, etc. Cuando tú dices que tu hijo Azael no logra tener aún una buena comunicación supongo que te refieres a que tiene dificultades con el lenguaje expresivo verbal, que es el que más les cuesta a los niños con síndrome de Down. Puede darse el caso, bastante frecuente, de que tu hijo tenga mucha voluntad comunicativa (ganas de comunicarse), que se dirija de muchas formas a las demás personas para comunicar lo que quiere, pero que no disponga del lenguaje expresivo verbal preciso para hacerlo.

Te digo esto porque lo importante es que se comunique, sea como sea. La utilización de sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, como el sistema PECS, no es ningún retraso para tu hijo, sino una forma de darle herramientas para que se comunique. Y no le va a suponer pérdida en el lenguaje oral, porque cuando consiga comunicarse con palabras, dejará los gestos o las imágenes, sencillamente porque hablar es más fácil. Pero mientras tanto, cuantas más formas de comunicación maneje, mejor para él.

Si utiliza los gestos, si utiliza el sistema PECS, si utiliza la lectura y la escritura, además de lo poco que se pueda comunicar hablando, tendrá muchas formas de transmitir lo que tiene en su interior. No creo que se trate de elegir entre el lenguaje oral y el sistema PECS, sino que puede utilizar ambos sistemas en diferentes momentos, y uno no es excluyente del otro. Y yo añadiría otros más, como el lenguaje gestual o la escritura. En resumen, se trata de que se comunique de doferentes formas, de acuerdo con la que sea más cómoda y sencilla para él en cada momento.

En esa misma línea, te recomiendo que leas los artículos que sobre comunicación bimodal se recogen en este Canal.
Síndrome de Down Comunicación y Lenguaje

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Amigos del foro:
Saludos a todos, hace mucho que no escribía a este foro, pero el día de hoy tengo grandes dudas y quería que Ustedes me informaran y me sacaran de dudas, mi hijo Azael de 13 años no logra tener una buena comunicación aun y cuando desde que nació a tenido terapias de lenguaje y comunicación, el día de hoy la terapeuta que lo esta tratando me recomienda que este ciclo escolar tratemos con mi hijo el sistema alternativo PECS ( Sistema de comunicación con intercambio de imágenes ), yo no sabia de que se trataba este sistema y ella me explico a detalle de como se maneja y la verdad como que no me convenció porque así menos va a querer hablar, Uds con su experiencia o testimonios que opinan ??? esta seria ya la única opción para que mi hijo se logre comunicar debido a la edad que tiene o deberá continuar con la opción de la comunicación oral, agradecere me envien sus valiosos comentarios.

Saludos
Paty, mamá de Azael.