Queridos amigos

Hoy me alegro de compartir con vosotros los dos emocionantes días que pasaron Rafa/ Sofia para finalizar con un video de Isabel Guirao titulado “Sin amigos nadie querría vivir”

En la fiesta del papá Noel celebrada con la Fundación catalana SD fue fantástico Rafa y Sofía jugaron , rieron, bailaron, todo el rato juntos sin parar . sus otro amigos con síndrome de down se acercaban a Sofía pero ellos dos tenían tal complicidad que no exisitia nadie más. A continuación fuimos a comer con varios niñoa a un Mc donalds lo saltaron en los inflabes rieron comieron recogieron…..juntos estaban ellos compartiendo su refrescante oxigeno en su burbuja. A continuación fuimos a ver el festival de danza con el que nos deleito Sofía, cuando finalizó su actuación observó que se escapa de mi lado Rafa y se fue a sentar al lado de su gran amiga para acabar de ver juntitos el resto de actuaciones.
Me impresionó el abrazo que se dieron cuando fuimos a recoger a Rafa a su casa para seguidamente acariciarse la cara como comprobando que eran de verdad no estaban en un sueño.

Otro día pasamos unas maravillosas horas en el Ttibidabo , subían a todas las atracciones juntos, cuando le decía a Sofía este tren es muy fuerte sube con mamá : no no yo con Rafa y ya me veis a mi con una amiga subiendo al tren tenía más miedo yo que ellos….. y así en todo . Por todo el tibidabo iban cogidos de la mano. Fue fantástico porque dediqué muchas horas a mi hijo Ignacio el que va por encima de Sofía y necesita aún mucho a su mamá.

Del video considero que es cierto que muchas personas con discapacidad intelectual están faltas de amigos pero creo que cada día menos y en gran parte es gracias a la labor de padres y profesionales que les otorgamos más y más autonomía , y no les sobreprotegemos impidiéndoles ser ellos mismos y desarrollar su propia vida. Os animo a todos a aportar nuestro grano de arena para conseguir el cambio de mirada de la sociedad pero empecemos nosotros creyendo en las posibilidades de nuestros hijos con discapacidad reconocida legalmente porque todos somos discapacitados en algo, yo la primera.

Cambiemos el nombre de personas con discapacidad por “personas con distintas capacidades” creo que es más apropiado en mi humilde opinión.

www.youtube.com/watch?v=0N9GgNOouBE

Os deseo a todos que disfrutéis de la amistad!!!!

Montse

Gracias Cecilia : que bonito lo que has contado de Male y Rocío que amistad más sincera, que gran lección me has dado, es difícil encontrar grandes amistades y cuando la vida nos ofrece ese precioso presente debemos cuidarlas mantenerlas, protegerlas con gran tesón.

Que continúe esa preciosa amistad de forma espontanea natural como son ellos los niños, en lugar de tamizarla por mi mente truncando esos bonitos momentos que nos ofrece la vida a todos. Cuanto debemos de aprender los adultos de su espontaneidad y dejar de banda nuestros enmarañados prejuicios y controles dejando que broten en tantas ocasiones esos bellos momentos….

Gracias Emilio: yo con tantos cursos, tantas lecturas, tantas implicaciones y aún caigo en la tentación de intentar evitarle el dolor, aún a sabiendas que éste es inevitable, que son peldaños para su fortaleza… con los otros hijos actúo igual, creía que era una madre dura y por lo visto soy de mantequilla…

Gracias por estar ahí y quitarme la venda que a veces, tanto me ciega y tan sencilla resulta para ti de retirar!!! Si realmente fue una estampa muy tierna ver a Sofía toda compuesta y bella con todos los detalles para ir a visitar a su amigo, fue muy emotivo.

Ayer Sofía le pedía el teléfono a la abuela para llamar a su amigo Rafa, ella le contesta “tanto Rafa…, tanto Rafa …pero Sofía a ¿quién quieres más a Rafa o a la abuela? Yo intenté despistar el tema porque sabía que iba a contestar (otra vez intentando evitar el dolor ) y Sofía contestó ni corta ni perezosa a Rafa, la abuela se quedó fatal…..A la abuela con 80 años ¿si que puedo evitarle el dolor verdad?.

Os adjunto una foto que refleja su amistad, su espontaneidad, su naturalidad que esos bonitos momentos que he disfrutado viendo su amistad me ayude a romper mi rigidez en tantas ocasiones.

Un agradecido abrazo a los dos!!!

Montse

Pd: ya hemos quedado con Rafa que vendrá con nosotros a la fiesta de Papá Noel con la Fundación Síndrome de Down Catalana a pasar todo el día. Su madre se alegró cuando la llamé y me dijo que Rafa todo el día hablaba de su amiga Sofía y que la quería ver.

Gracias nuevamente por vuestra ayuda Sofía está muy feliz!!!!!

Estimada Montse:

Poco puedo añadir al mensaje que te envía Cecilia, pues estoy completamente de acuerdo con todos y cada uno de sus comentarios.

Sofía es amiga de Rafa y siempre lo será, y no encuentro ninguna razón por la cual debas forzar su separación. Está claro que Sofía quiere seguir manteniendo esa amistad y su intento de visitarle con el bolso colgado y la tarjeta del tren en la mano es una muestra evidente (encantadora, por otro lado). Si pueden seguir viéndose y tú puedes hacer algo para que eso ocurra, estupendo, pero si cada vez es más difícil provocar esos encuentros, tampoco hay que forzarlos. Las cosas poco a poco han de volver a su cauce y parece que el río de la vida, en este caso, va a ir separándoles. Ella se irá dando cuenta de que las cosas son así y, aunque no será capaz de olvidarlo, como bien dice Cecilia, con el paso del tiempo aceptará la nueva situación.

Las otras medidas que estás tomando (retirar los libros de lectura en los que sale Rafa, intentar distraerla con otras actividades) no son más que una prueba de que los padres de los niños con síndrome de Down vais siempre más allá, intentando evitarles todo dolor. Pero el dolor es inevitable. Además, precisamente la apuesta por la inclusión conlleva saber que van a enfrentarse a situaciones que les provocarán dolor, como a los demás niños y ese dolor les inmunizará, como si de una vacuna se tratara, preparándoles para otros retos más difíciles en su etapa adulta.

Yo te pregunto: ¿tienes la misma preocupación cuando los amigos de alguno de tus otros hijos se separa de ellos? Los niños cambian de amigos en el barrio, de compañeros en clase, de curso, de etapa y todas esas transiciones comportan un cambio de amigos, algo inevitable. Y positivo. La vida es cambio continuo, también para los niños con síndrome de Down.

Dije antes que en la vida el dolor es inevitable. Lo que es evitable es el sufrimiento, que es el dolor pasado por el tamiz de nuestra mente. Si lo vives con naturalidad, podrás superar tu propio sufrimiento. Sofía tendrá que sufrir también en muchos momentos. Tu papel es acompañarla, no evitarle todo dolor.

Un cariñoso saludo, para ti y para Sofía.

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Montse:
Voy a ser breve. Te cuento una pequeña historia, nada más. Tengo dos hijas: Carla, de 3 años, con SD, y Malena, de 7, sin SD.
Esta historia es sobre Male, que actualmente está terminando el 2do año de escuela primaria. Vos sabes que cuando Male cursaba el último año de Jardín, sala de 5, ingresó en su sala Rocío, una niña con SD que venía de otro Jardín. Male se hizo amiguísima de ella, " mejor amiga", como dicen ellos...
Pasaron un año de Jardín hermoso; compartieron muchas cosas; fueron cada una al cumpleaños de la otra.
Y luego se separaron: Male se fue a una escuela; y Rocío hizo un año más de permanencia y después se fue a otra.
En este tiempo y siempre por pedido de Male tratamos en varias ocasiones de invitarla a pasar una tarde con nosotros, compartir una salida, o a su cumpleaños... pero nunca hemos tenido suerte, porque siempre ha coincidido con alguna actividad que ellos ya tienen programada...
Esta pequeña historia encabeza mi opinión: creo que no vas a poder hacer que tu niña se olvide de Rafa, ni distraerla de ese cariño entrañable que se tienen. Y no sé porqué pensas en intentarlo... Me conmovió que ella se preparara solita¨" para ir a verlo"... Me parece que ella se ha dado cuenta de que tratas de distraerla y de alejarla de él, y que eso fue un pedido desesperado de que no lo hagas, de que lo necesita!
Tal vez sea más complicado que antes que se vean... ella va a entender si no se ven tan asiduamente como antes, pero no la obligues a olvidarlo. Ella ha hecho un cambio tremendo, con todo éxito, y se ha adaptado a gente nueva... pero a Rafa lo sigue extrañando.
Si fuera mi niña, yo trataría de ayudarla a que conserve esa amistad tan fuerte que ella extraña... en la vida no es tan fácil encontrar esos compañeros inseparables, esos " mejores amigos": son un regalo de la vida, y tu niña lo valora como tal!... pero para poder mantenerlo en el tiempo te necesita a vos.
Si te sirve de referencia: Male NUNCA se olvidó de Rocío. Siempre la recuerda, siempre la extraña, y dos años después de haber dejado el Jardín, aún la nombra siempre entre sus mejores amigas!
Un beso, Montse! Suerte Sofía!!!
Cecilia

Sofía ha cambiado de colegio este curso, su adaptación ha sido espectacular, ya se orienta en el inmenso colegio, conoce a todas sus compañeras a todo el centro, patios, jardines, comedores…..

El único problema del cambio ha sido que echa de menos a sus antiguos compañeros de colegio especialmente a su íntimo amigo Rafa, su auténtico amigo, tienen una química muy especial mutua : Rafa se negaba a hacer fiestas sino iba su amiga Sofía, cada día se abrazaban fuertemente por la mañana y por la tarde al despedirse, jugaban juntos en el patio, cuando se encontraban por la ciudad dejaban todos y reían juntos …..

Sofía está sufriendo su ausencia me pide todo el día el móvil para llamar a Rafa, dice quiero ver a Rafa, quiero que venga Rafa a jugar……..hasta tal extremo que el otro día me la encuentro con el abrigo, con unas llaves en la mano, con el bolso colgado, con la tarjeta del tren en la puerta de casa saliendo ….me quedé impresionada al verla y le digo
-“Pero …Sofía ¿donde vas?”
-“Adiós mamá , me voy a comer con Rafa”
Me quedé impresionada, trabajo autonomía con ella pero tanto ….tanto…!! que con 7 años se larga de casa sola a comer con su amigo??? .
Hablé con ella le comenté que era imposible irse sola, que ahora es más difícil quedar con Rafa puesto que van a colegios distintos , pero que para su fiesta le invitaremos……… pero se le partía el alma de penita y a mí más.

Mi duda es : qué pensáis que es mejor intentar quedar con Rafa y que venga algún día a casa o quedar en el parque con su madre….o mejor intentar que olvide esta amistad porque va a ser complicado mantenerla . De momento he retirado los libros de lectura en que sale Rafa para evitar dañarla y que no lo tenga tan presente mientras tomo la decisión…pero ella se acuerda…intento en esos momentos distraerla con otras cosas y actividades.

Muchísimas gracias por vuestras ideas, aportaciones, sugerencias, experiencias, serán todas muy bien recibidas.

Un abrazo a todos ¡!!
Montse