Un abrazo, gracias por compartir tu opinion

Profa.que hermoso define a lo que es la vida; tan concreta que le hace a una reflexionar,por mi parte gracias.

Apreciada Andrea

Ahondando en todo lo que te ha dicho d. Emilio que estoy totalmente de acuerdo te diré como muy bien te indica él que en España también cometemos errores y nuestros hijos con discapacidad son discriminados y a momentos los padres agotados del esfuerzo tiramos la toalla y también lo hacemos mal.

Precisamente ya que mencionas Madrid en esta ciudad hay una gran tradición de llevar a los niños con síndrome de Down a una escuela especial en lugar de ser incluidos en las escuelas ordinarias. Es una escuela que trabajan fenomenal porque hay grandes profesionales y reciben en ella todo tipo de terapias pero que no es un reflejo de la sociedad que somos todos únicos, especiales y distintos conviviendo juntos. En mi opinión creo que se apartan de la realidad, con la mejor intención de darles fantásticas terapias. Nos pasó una anécdota curiosa con mis hijos que elaboraron un trabajo de escuela inclusiva-escuela especial e intentábamos encontrar el mencionado colegio especial y no había manera de llegar, las personas a quienes preguntábamos incluso a dos, tres manzanas del lugar desconocían su existencia.

Tampoco son tan aceptados como tú crees, en muchos contextos los consideran como una carga y los padres somos juzgados por haber traído al mundo una persona con discapacidad, como me han dicho a mí “pero Montse con los estudios que tú tienes no podías haberte hecho la prueba y evitar traer a esta Sociedad una niña discapacitada? El viernes día 7 celebramos en mi instituto, donde trabajo, el día de la mujer trabajadora con lo cual hemos realizado en clase con alumnos de 1 º Bachillerato un debate sobre la discriminación de la mujer y uno de los primeros argumentos ha sido en defensa del derecho de la mujer a abortar y mi mejor alumno en notas ha indicado que por supuesto se debe dejar abortar especialmente si viene un hijo con alguna discapacidad porque una persona con SD supone un gasto muy elevado que no tenemos porque asumir el resto de la sociedad. . (evidentemente él no sabía que a su profesora a la que estaba argumentando tiene una hija con síndrome de Down) . Le he rebatido con mi experiencia personal e indicando que lo más importante en esta vida no es ser un número uno en inteligencia sino un número uno en otros valores que ellos nos enseñan como la paciencia, la constancia, el esfuerzo…..(le he redactado el precioso artículo de tenemos tanto que aprender de d. Emilio ) Creo que ha sido la primera vez que he conseguido que estuvieran totalmente absortos escuchando otra versión de la que jamás hubieran imaginado. Y al final alucinado el alumno me pregunta y tu como sabes todo esto y le digo porque tengo una hija con SD y lo vivo en primera persona y te aseguro que es lo mejor que me ha pasado en esta vida.

Andrea como ves esta misión es nuestra absolutamente nuestra sólo lo van a entender aquellos que la vida les haya puesto en su camino a una persona con discapacidad sea en Chile, en España o en Honolulu y por ello es imprescindible nuestro trabajo allí donde estemos. Como dice María Victoria el mayor tiempo nuestros hijos lo pasan en el hogar y es allí la gran escuela , los” gurus” de su futuro , de su autonomía, de su independencia somos nosotros sus padres, hermanos, abuelos, tíos …todos a una. Con la información debida y con la ayuda de los grandes profesionales como los de este canal y otros muchos.

Te contaré por último que una gran amiga mía le detectaron durante el embarazo que iba a tener un hijo con SD, aceptó plenamente tener a su hijo pero con lo mejor para él, a lo cual inicio una búsqueda desenfrenada del lugar mejor donde estuvieran los “gurus” de la trisomía y los encontró “Dr Flórez, María Victoria Troncoso y Emilio , asistió a varias conferencias suyas y decidieron trasladarse a Cantabria , la vivienda fue fácil y más económica que en Barcelona, pero ambos ingenieros por más que buscaron no lograron encontrar un trabajo en aquella comunidad a lo que optaron por no trasladarse .

Es una decisión totalmente vuestra pero la vida es aquello que nos sucede mientras proyectamos otro camino, y los hechos hablan y nos ayudan a tomar las decisiones.

Ánimo Andrea , es normal que a momentos nos desanimemos y ante situaciones desagradables pensemos en otros caminos pero todo ello nos sirve para reflexionar, y tomar decisiones para el bien de nuestros hijos!!!

Un fuerte abrazo
Montse

Mil Gracias, la vision de una persona como tu, con muchísima mas experiencia que nosotros, es muy valorable.
Uno derrepente se puede nublar, o perder el horizonte, por tarar de buscar siempre lo mejor.

Un Gran Abrazo

Andrea

Te agradezco enormemente tu sincera vision.
En el afan por querer y buscar siempre lo mejor, derrepente uno deja de pensar en otras cosas.
Es cierto, que las dificultades las puedes encontrar en todos lados, y nosotros tratamos siempre de que sea muy feliz, y que cada día crezca mas….me imagino que es lo que todos buscamos :)

Un gran Abrazo

Estimada Andrea:

Espero que otras personas te den su punto de vista, sobre todo alguien que haya tomado una decisión como la tuya, de irse de su país para buscar en otro lugar una mejor atención para su hijo. Te daré, no obstante, mi visión.

Yo creo que el beneficio educativo del niño con síndrome de Down no es razón suficiente para que una familia cambie de país. Del mismo modo que los padres que tienen un hijo tienen que adaptarse a él y a sus características, el niño ha venido a una familia, de un país concreto, en un lugar determinado y con unas peculiaridades, a las que se tendrá que adaptar. Eso no significa que no tengáis que buscar lo mejor para él, pero no hasta el punto de que toda la familia se traslade. Si el cambio de país se debe a otros factores y la atención al niño con síndrome de Down es un argumento más, podría servir. Pero no puede ser ésa la principal razón.

Por otro lado, también en España hay dificultades y según al lugar que vayas, tendrá que vivir con los vecinos, con los compañeros de colegio y de ocio, con otros amigos, y encontrará de todo: personas que lo acogerán con naturalidad y otras que mostrarán rechazo. Todo lo relacionado con las actitudes y los prejuicios necesita mucho tiempo para evolucionar y en este tema, como en muchos otros, aún hay mucho que avanzar, tanto en Chile como en España.

Que aquí haya profesionales que hace más tiempo que trabajan en el tema, tampoco justifica un traslado, pues tú y tu hijo, el día a día lo haréis con los compañeros del colegio y del barrio, con los profesores y profesoras que le toquen, y poco importará que haya más expertos en el tema. Es en la vida cotidiana en lo que has de pensar. Además, allí está recibiendo clases y apoyos adecuados, algunos de los cuales puede que le sean igual de costosos de conseguir aquí, dependiendo del lugar concreto donde vayáis a vivir. Respecto a los que tu llamas los "gurús" del tema, gran parte de la información ya está disponible en forma de libros, cursos, congresos e, incluso, en Internet, y no es necesario trasladarse a 10.000 kms. de casa para encontrarla.

En resumen, no es mi intención convenceros de nada, pero creo que es una decisión muy importante, la de cambiar de país, que tenéis que sopesar mucho. Los cambios siempre les resultan costosos a los chicos con síndrome de Down, y un cambio de país supone cambio de casa, de costumbres, de compañeros, de vecinos, de amigos y alejamiento de sus familiares, amigos y compañeros actuales, y es seguro que eso le ha de afectar. Y las herramientas para que vuestro hijo sea autónomo están fundamentalmente en vuestras manos, en las de los padres, que sois quienes pasáis más horas con él y quienes más tiempo le vais a dedicar durante toda su vida.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21