Estimado Fernando:

Siempre se me plantea la duda de si es conveniente hablar con los compañeros de un niño con síndrome de Down que comienza en la escuela o no es necesario. ¿Cada vez que viene un niño distinto, de otro país, en silla de ruedas, bajito, delgado, negro o lo que sea, habría que hablar con los compañeros? Yo creo que no, así que ¿por qué hablar del síndrome de Down?

Sin embargo, también es cierto que muchas veces los otros niños tienen sus dudas y buscan explicaciones, en ocasiones equivocadas, por lo que hablar del tema Y explicarles lo que ocurre puede ser útil, evitando malentendidos. Como ves, no lo tengo claro.

En tu caso, y dado que ha habido una demanda expresa de la directora de la escuela, creo que no hay duda de que tienes que dar esa charla. Mi sugerencia es que trates de explicar lo que le ocurre a tu hija más desde la normalidad que desde la diferencia, recalcando más lo que tiene en común con los otros niños que lo que le distancia de ellos.

No se trata de dar una charla sobre el síndrome de Down, ni sobre la trisomía cromosómica, sino de señalar a la niña, a la persona. Puedes preparar un par de diapositivas explicando lo de los 3 cromosomas 21, pero a partir de ahí, presenta muchas fotografías de tu niña haciendo lo que hacen los demás niños: en sus cumpleaños, en fiestas, en viajes, en salidas, en casa, en la calle, en el parque, divirtiéndose, mostrando a la niña, no al síndrome.

Deberías aprovechar, entre fotografía y fotografía, para lanzar mensajes "publicitarios": que el síndrome de Down no es una enfermedad pero es para toda la vida; que es una niña como ellos a la que le gusta jugar y divertirse; que procuren no sobreprotegerla ni ayudarla en exceso, porque necesita hacer las cosas por sí misma; que necesita paciencia, pues a veces le cuesta explicarse y no sabe decir bien lo que quiere; que la hablen y la escuchen, aunque les cueste entenderla; que jueguen con ella y la inviten a sus cumpleaños, pues le encanta pasárselo bien, y otros mensajes de ese estilo. Es decir, aprovecha para explicar cómo es, qué le gusta y de qué forma se pueden relacionar con ella, ayudándola cuando haga falta pero sin sobreprotegerla. Al final, deja un momento para que te hagan preguntas, que seguro que serán de lo más interesantes.

Yo pienso que esa charla será beneficiosa para los otros niños y útil también para tranquilizar a la directora y a los profesores, que son quienes la demandan. Esto ocurre porque tu hija es la primera niña con síndrome de Down en el centro, y por eso se sienten inseguros. Si tuvieran más niños con trisomía estarían más tranquilos. Pero, de momento, tu charla puede ayudar.

Un cordial saludo y suerte

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buenas noches una vez mas.

En esta oportunidad les escribo porque necesitamos sus consejos y lineamientos para manejar la siguiente situacion.

Nuestra hija, que habla español y se encuentra en una escuela comun francesa (en frances) esta cursando lo que seria el segundo grado (CE1) con sus 8 años.

Hace unos dias la directora de la escuela no solicito si seria posible de pensar en acercarnos a la la clase de mi hija para hablar con los chicos y explicar o dar algunos conceptos de lo que es la trisomia 21 de manera que los chicos puedan comprender algunas cosas.

Aparentemente, algunos compañeros se han preguntado algunas cosas y parece que en algunos casos comentarian entre ellos que nuestra hija tuvo un accidente, esto probablemente para justificarse algunas cuestiones puntuales. Pero desconozco los detalles.

Como creen uds que podriamos manejar esto?
Que podriamos hacer?
Lo hariamos frente a nustra hija, me imagino, y deberiamos ser precisos en lo que decimos.

Todo lo que nos puedan decir para manejar la situacion de la mejor manera, sera super bienvenido.

Los saludo cordialmente.
Fernando