Estimada Ayelen:
En primer lugar me gustaría aclararte que no soy doctor, sino sencillamente un psicólogo que lleva muchos años implicado en el mundo del síndrome de Down. Gracias por tus felicitaciones, por otro lado. Mensajes como el tuyo nos animan a trabajar con más ilusión si cabe. A mí, por mi parte, me gustaría animarte a que sigas apoyando a las personas con síndrome de Down con la ilusión que muestras en tu mensaje.
Respecto a tu consulta, no me cuesta nada entender el dolor y el malestar de la madre de Anto, dadas las circunstancias de su vida, con la noticia inesperada del síndrome de Down en el momento del nacimiento y el abandono por parte del padre. Ya te voy adelantando que tu trabajo con la madre ha de ir dirigido no solo hacia la aceptación de la condición de su hija, sino también hacia la acomodación a la situación en la que se encuentra, que actualmente la desborda.
Pienso, por otro lado, que pensar que una madre no ha superado la condición de su hija es, cuanto menos, una suposición arriesgada. Como he reflexionado y escrito en más de una ocasión, no sé muy bien qué significan términos como "superar" o "aceptar", y si alguna vez se llegan a superar o a aceptar los fuertes reveses que, en ocasiones, la vida nos depara: la muerte de un ser querido, el diagnóstico de una enfermedad seria o el dolor crónico de un hijo, por poner algunos ejemplos.
Dicho esto, creo que el trabajo de apoyo que hemos de realizar los profesionales respecto a los padres se ha de basar, esencialmente, en el acompañamiento y la escucha. Han de sentir que estamos ahí, que pueden contar con nosotros, que nos pueden abrir el corazón porque al otro lado van a encontrar a alguien receptivo, acogedor, que les va a entender y a apoyar en lo que precisen. Y a partir de ese acompañamiento y de esa escucha, día a día y poco a poco, se generará una confianza que les permita ir entendiendo mejor su situación y aceptarla con relativa normalidad. La superación de la condición de su hija consiste, desde mi punto de vista, en ver la realidad como es, aceptarla, y trabajar a partir de ahí para buscar las mejores condiciones de vida para las dos, madre e hija.
Y como profesional, también tienes un papel de desvelar esa realidad y de hacerle ver la discapacidad de su hija, porque si no la ve con realismo, no va a ser capaz de actuar con eficacia. Por ejemplo, has de ayudarla a ver que Anto no necesita tanto su dinero como su tiempo y que lo mejor que puede darle a su hija es compartir muchos momentos de calidad con ella.
¿Cómo tocar los temas? Con sensibilidad, con empatía, con afecto, con cercanía, con escucha activa y, como no, con aceptación también por tu parte de lo que la madre es y de su forma de ver a su hija. A partir de ahí, lo que tu corazón te dicte y tus conocimientos profesionales te indiquen.
Te remito a un artículo que escribí sobre el proceso de aceptación, publicado en la Revista Síndrome de Down que, aunque está escrito en clave de "Perogrulladas", espero que te ayude a reflexionar sobre lo costoso que es ese proceso.
www.downcantabria.com/revistapdf/119/143-153.pdf
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21
