Estimada Beatriz Eugenia:

La reflexión que te aporté, sobre la necesidad de que Emanuel encuentre amigos (y, quién sabe si amores) entre personas con síndrome de Down no está reñido con el principio de inclusión. En este Canal en conjunto y yo, en particular, siempre hemos defendido la inclusión familiar, escolar, laboral y social plena de las personas con síndrome de Down. Pero eso no contradice la realidad de que las personas más cercanas para ellos son otras personas con síndrome de Down, que siempre serán más parecidas en capacidades, intereses y motivaciones.

Por eso, no se trata de renunciar a la inclusión, sino de compaginar la relación entre el mundo regular y el mundo de la discapacidad. Pueden pasar tiempo en entornos normalizados y otros en entornos específicos; pueden acudir a un centro educativo inclusivo y, en determinados momentos, a una institución especializada en síndrome de Down; pueden y deben tener conocidos y amigos con y sin síndrome de Down. No es un dilema en el que hay que elegir entre dos opciones, regular o especial, sino que las dos son necesarias, las dos son imprescindibles.

Respecto a tu caso, claro que siempre has hecho lo mejor para tu hijo, como toda madre, que todo lo que hace es con ese convencimiento. Todos los padres quieren y hacen lo mejor que pueden para sus hijos, con y sin síndrome de Down. Tú siempre has estado atenta y pendiente de sus necesidades Ahora bien, estás en un punto concreto en la vida de tu hijo, en el que lo razonable es tomar una nueva dirección. Pero eso no significa que hayas cometido ningún error. Al contrario, mientras sigas pendiente de la evolución de tu hijo y de su bienestar emocional, lo estarás haciendo bien. Y cuando no sepas hacia dónde dirigirte, pedir ayuda o consejo es la mejor opción, como tú has hecho.

Ahora se trata de enderezar el rumbo, cambiar la dirección del timón y seguir navegando.

Espero que todo os vaya bien.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Mi hijo se llama Emanuel, es un joven tierno, amoroso, educado.
Debo admitir que su respuesta fue como chocar contra una pared
a gran velocidad, porque pensaba que hacía lo mejor para Emanuel
incluirlo en escuela regular, ya que escuchaba hablar mucho de la inclusión, y pues cuando sucedió esto no me dijeron que debía continuar en la escuela especial, le explicado varias veces que el tiene Síndrome Down pero creo que no como se debía.
A partir de hoy comienzo a trabajar en su aceptación y a buscar
lugares a donde pueda llevarlo a que conozca y se relacione con
otros jóvenes con Síndrome Down, así como la ayuda que se necesite.
Afortunadamente como me comenta aún estoy a tiempo de corregir
y dar la oportunidad a Emanuel de salir adelante por si solo, de
independizarse y obtener lo mejor para el.
Le estoy infinitamente agradecida y le prometo avisarle los
cambios que tenga Emanuel y la familia.

Estimada Beatriz Eugenia:

El caso de tu hijo es característico de los jóvenes con síndrome de Down con los que no se ha trabajado desde pequeños la aceptación de su capacidad. Lo que le está ocurriendo sirve de aviso para los padres de niños más pequeños, para que sepan lo que puede pasar si no se trata directamente con ellos el tema del síndrome de Down desde los primeros años. Es necesario que se hable con naturalidad en casa del síndrome de Down, que se emplee el término constantemente a la hora de hablar con ellos, que se les explique de qué manera les afecta, que sepan lo que es y lo que influye en su vida.

Tu hijo (que no dices cómo se llama) tiene síndrome de Down y tiene que saberlo. De hecho, lo sabe, pero no quiere reconocerlo. Por eso rechaza a otras personas con síndrome de Down y procura alejarse de ellas. No sé si llamarlo racismo. Yo diría que sencillamente no le gustan, porque le muestran su propia realidad, una realidad que no quiere reconocer ni aceptar. Son un espejo en el que no se quiere mirar. Por eso, lo que necesita es que se hable del tema, que se le haga ver eso que no quiere ver. Se le puede plantear cuando se equivoque en algo o cuando pida alguna ayuda, de forma natural, sin forzar la explicación. "Esto te pasa porque tú tienes síndrome de Down. A veces haces las cosas más despacio o te cuesta aprender, pero ya sabes que haces muy bien muchas otras cosas y que te queremos". Hay que hacerle ver su realidad, al tiempo que se le refuerza su valía, recalcando sus aspectos positivos. Él tiene síndrome de Down, pero otras personas tienen otros problemas. Cada uno ha de aceptar y convivir con los suyos.

El hecho de que fuera a una escuela regular no creo que sea el factor explicativo principal de lo que le pasa. Más bien me parece que es el hecho de que no tuviera contacto con asociaciones especializadas y con personas con síndrome de Down de pequeño. Por eso no ha podido aceptar su diferencia. Si hubiera convivido con más personas con síndrome de Down, le sería más fácil, porque conocería a otros que eran como él y le podían entender. No obstante, aún estáis a tiempo de llevarle a alguna asociación para que contacte con personas con síndrome de Down y pueda encontrar un grupo de iguales.

El análisis que tú haces es correcto. Ahora se encuentra en un punto intermedio, en una tierra de nadie, entre dos mundos, el de las personas sin discapacidad y el del síndrome de Down, sin encontrar su sitio en ninguno de ellos. Por eso desde pequeños han de aprender a estar en entornos regulares y, al tiempo, convivir con personas con síndrome de Down, porque ambos mundos son sus mundos. Él está comprobando ahora que no llega a algunos aspectos del mundo "regular", porque los jóvenes de su edad estudian, tienen trabajos o tienen novias, objetivos muy difíciles de alcanzar para él. Por ejemplo, es muy improbable (yo diría que prácticamente imposible) que llegue a tener una novia sin discapacidad. Y eso tiene que saberlo. Y para eso tiene que aceptar que tiene síndrome de Down, y entre las personas con síndrome de Down probablemente encontrará verdaderos amigos y, quizás, el verdadero amor.

En resumen, efectivamente, tu hijo está entre dos mundos. Eso no es un problema, salvo que él lo está viviendo así, porque no acepta el mundo del síndrome de Down, al que pertenece, lo quiera o no. La solución está en trabajar la aceptación de su discapacidad, poco a poco, intentando recuperar el tiempo perdido. Hablar del tema, convivir con personas con síndrome de Down o realizar actividades en alguna asociación especializada, podrían ser formas de acercarle a esa aceptación. A partir de ahí, él será el que tendrá que pasar ese proceso y tragar esa pastilla.

Una persona no puede ser feliz si no se acepta a sí misma tal y como es. Y en el caso de tu hijo, tiene síndrome de Down. Su identidad no estará completa y, por tanto, no podrá encontrar tranquilidad ni satisfacción, hasta que no lo acepte.

Por cierto, quienes convivís con él tenéis que reflexionar sobre vuestro propio proceso de aceptación. Si vosotros tampoco empleáis con naturalidad el término síndrome de Down, no os agrada que esté con otras personas con síndrome de Down y os cuesta asumir esa realidad, será más difícil que le podáis ayudar a él a transitar ese camino.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Mi hijo tiene 20 años, pero el es muy racista (no se si este bien el término) pero cuando el ve a jóvenes con S.D. lo hace con cierto rechazo, me dijo una maestra de la esc. para personas con S. D. donde el estuvo de pequeño (hasta los 6 años) que es porque estuvo mucho tiempo en escuela "regular" y que no era conveniente que lo inscribiera nuevamente, ahora no esta ni en regular, ni en una especial, porque segun dijo la maestra que al ver a jóvenes mayores "normales" hacer su vida y traer novia y todo lo normal de esa etapa el buscaría una novia no con S.D. y que no lo aceptarían y esto causaría depresión tan fuerte que no podríamos sacarlo de ella.
Que ya había sucedido con una jovencita.
Me siento impotente al no saber que hacer y ver a mi hijo en medio de dos mundos y no me agrada ver como se comporta con jóvenes con S.D., yo le digo que el también tiene S. D. y contesta que no.