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Cuando nace nuestro hijo con síndrome de down una de las primeras cosas que nos dicen, es que por encima de todo es una persona, que el síndrome de down es una condición, pero que no se ha de tomar la parte como el todo. Y no puedo estar más de acuerdo.

Si bien cuando a ellos en la adolescencia y adultez se les ha de explicar precisamente esa condición de aceptación, pareciera que se hace desde el todo por la parte. Que esa parte les va a condicionar su relación con el mundo... con sus relaciones personales de amigos, compañeros de pisos, compañeros de trabajo etc.

Yo no me voy a vivir con todos los miopes porque yo sea miope, ni todos mis amigos han de ser miopes... pero a ellos la vida les pone, al final, independientemente del camino recorrido, en la tesitura de que si a los veinte quieres amigos, quieres una relación afectiva, incluso compartir vivienda ha de ser con gente de tu misma condición... esa que en el primera etapa era una parte y en la segunda etapa pasa a ser un todo.

Querida Paola:

Sólo te escribo para mandarte mucho ánimo y para desear que esta etapa tan difícil pase con el menor sufrimiento para todos.

Envío mi afecto y mi comprensión.

Un abrazo fuerte, para ti y para tu hijo,

Saro

Muchas gracias por su respuesta.
Es así tal cual como lo dices, la adolescencia en verdad lo movilizó y lo está movilizando en todo sentido y a nosotros como familia también. Nos queda un largo camino por transitar aún, espero que todo se encamine y que él se sienta bien consigo mismo y que sea feliz.
Muchísimas gracias por poder contar con su ayuda.
Saludos.

Estimada Paola:

Tu hijo se encuentra en un momento delicado de su vida, pues está en plena adolescencia, momento en que se producen grandes cambios. Esas transformaciones no sólo son corporales y físicas, sino también psicológicas, lo que complica mucho las cosas. En su caso, a los cambios fisiológicos (crecimiento, cambios corporales) y a la natural rebeldía propia de la edad, se le ha de sumar la presencia del síndrome de Down. Aunque lo habéis hablado con naturalidad en casa y siempre se ha relacionado con personas con y sin síndrome de Down, él se da cuenta de su diferencia, y muestra su descontento. Según cuentas, no quiere tener síndrome de Down.

Eso es normal, pues es consciente de las dificultades que conlleva el síndrome y se da cuenta de que el rechazo que puede sentir por parte de algunas chicas (sin maldad ni consciencia por parte de ellas, pienso yo), se debe precisamente a tener síndrome de Down. En resumen, lo que le pasa es natural, así como es natural que no le agrade.

Ahora bien, eso no significa ni que debas apartarle de las clases de Kung Fú, para que no se encuentre con esas chicas, ni que debas apartarle del grupo de chicos de la asociación porque él no quiere ir. Yo pienso que tiene que ir a los dos sitios y aguantar las dos situaciones. Vive y vivirá en los dos mundos y en los dos mundos tiene que saber estar. Entiendo que no es plato de gusto, pero ésa es su realidad y va a tener que acabar aceptándola. Otra cosa no es posible, porque sería no aceptarse a sí mismo. Es una pastilla que tiene que tragar y que nadie puede tragar por él.

Eso sí, tú puedes ayudarle estando a su lado, hablándole cuando tenga dudas, apoyándole, haciéndole que se sienta querido en casa, aunque se pueda sentir rechazado fuera. Tú puedes darle aliento, pero será él quien tenga que realizar el trabajo de aceptación de su síndrome de Down. Y una forma de ayudarle es siendo sincera con él, diciéndole, por ejemplo, que esas chicas prefieren estar con chicos sin discapacidad, porque son más parecidas a ellas. Del mismo modo, como tú ya le has explicado, lo más natural es que encuentre a sus amigos de verdad y, posiblemente, a su amor verdadero, entre las personas semejantes a él. Es más, está cayendo en una contradicción, aunque él mismo no se dé cuenta: rechaza a los que son como él, pero quiere que le acepten los que son diferentes; rechaza a los que tienen más dificultades que él, pero quiere que le acepten los que tienen mejor nivel.

Por otro lado, le puedes poner ejemplos de otras situaciones que tú y los demás familiares padecéis (enfermedades, carencias, dificultades) y que tenéis que sobrellevar. Nadie está libre de problemas.

En resumen, creo que tu hijo está atravesando un momento de crisis, en el sentido de adaptación al cambio de la adolescencia y a lo que conlleva. Le gustan las chicas sin discapacidad, pero ellas no quieren estar con él. Ahora, se trata de que acepte su realidad, incluyendo su propio síndrome de Down. Y tardará un tiempo, pero tendrá que acabar por aceptarlo.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

HOLA. SOY MAMÁ DE UN CHICO DE 14 AÑOS CON SÍNDROME DE DOWN QUE SE LLAMA MAXIMILIANO.
AL LEER ESTE FORO "MI HIJO ESTÁ EN MEDIO DE DOS MUNDOS" ME IDENTIFICO Y LO IDENTIFICO A MAXI.
ESTOY MUY PREOCUPADA SOBRE ELLO.PERO MI CASO ES DISTINTO PORQUE EL SIEMPRE HA ESTADO EN CONTACTO CON OTROS NIÑOS Y AHORA ADOLESCENTES CON SÍNDROME DE DOWN, ACTUALMENTE YO SOY LA PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DOWN DE MI LOCALIDAD Y SIEMPRE ESTUVE INVOLUCRADA DESDE QUE ÉL NACIÓ LLEVÁNDOLO A LAS CLASES QUE SE DICTABAN, TALLERES, ETC.
ESTUVO INCLUIDO EN ESCUELAS COMUNES PERO TAMBIÉN FUE A ESCUELAS ESPECIALES. ACTUALMENTE ASISTE A CENTROS ESPECIALES A REALIZAR TALLERES OCUPACIONALES, A ACTIVIDADES Y CLASES EN LA ASOCIACIÓN Y A HACER DEPORTES (KUNG- FÚ) EN UN CLUB COMÚN. ES ALLÍ A DONDE ÉL VA VERDADERAMENTE A GUSTO Y NO QUIERE PERDERSE NUNCA NI UNA CLASE.
EN CASA SIEMPRE SE HABLÓ DEL SÍNDROME DE DOWN Y SE LE DIJO A ÉL QUE LO TENÍA. PERO DESDE HACE UN TIEMPO A ESTA PARTE, DESDE QUE AUMENTARON SUS "ENAMORAMIENTOS" DE CHICAS QUE VAN A KUNG FÚ CON ÉL SIN NINGUNA DISCAPACIDAD Y QUE EMPEZÓ A DARSE CUENTA DE LOS RECHAZOS O INDIFERENCIAS (SIN MALDAD MUCHAS VECES) Y FRENTE A MIS EXPLICACIONES QUE ESAS CHICAS NO TIENEN S.D Y QUE PUEDEN NO GUSTARLES ESTAR CON ÉL Y ALENTÁNDOLO PARA QUE SE INTERESE POR LAS CHICAS DE SU EDAD DE LA ASOCIACIÓN, MANIFIESTA QUE NO QUIERE TENER "ESA CARA" QUE NO QUIERE TENER EL SÍNDROME Y QUE SE LA IBA A CORTAR Y PONERSE OTRA.
REALMENTE ME PREOCUPA MUCHO ESTO, PORQUE NO SE COMO ACTUAR. SI DEBO CEDER ANTE SUS DECISIONES DE NO ASISTIR MUCHAS VECES A LA ASOCIACIÓN, SI NO LLEVARLO MÁS A KUNG FÚ, SI LE ESTOY HACIENDO BI BIEN EN DECIRLE QUE ESAS CHICAS NO QUIEREN ESTAR CON ÉL POR SU SÍNDROME...