Tienes mucha razón Saro, porque son esos valores que comentas los que no están al alza en nuestra sociedad es precisamente por lo que se ven torpes y les quitan valor a nuestros familiares, porque no puede jugar al baloncesto le dejo apartado en un asiento que mire, si llega al nivel participa y sino no... solo un ejemplo de mil.
Y también tienes razón en la confianza que ellos nos dan, a través de su mirada presente, sin el lastre de rémoras pasadas ni ansiedades futuras.

Así que como siempre, aprovecho, y sigamos en la brecha, con las imperfecciones, porque Saro tampoco pretendemos ser perfectos y debemos asumir nuestros límites de paciencia tanto como asumir sus limites, incluso los límites del profesor de E.F. sin recursos para dominar una clase de dispares alumnos. Eso sí, pretendiendo mejorar y ayudar.... Y lo digo tiene un tono condescendiente que no me gusta, pero es que es así, hay momentos que arramplas con todo y otros en los que dices y ... merece la pena pasar un berrinche por alguien que no entiende nada, que su actitud te hunde no por intención sino por ignorancia.

Es complicado, pero ahí estamos no ???

¡Ay, Chus, qué vergüenza!

Justamente acababa de entrar al foro para decirte que creo que no contesté a tu pregunta y me fui más bien por los cerros de Úbeda, pues es imposible estar siempre presentes en la escuela, en el barrio, en el autobús, en definitiva, en todos los momentos en que nuestros familiares están sin nosotros y los demás les transmiten mensajes que contradicen la confianza que, por otra parte, pretendemos infundirles.

Así que agradezco como no te puedes imaginar tus benévolas palabras y tu cariño.

Y no, Chus, no solo no soy grande sino que soy enormemente pequeña, y tengo un gran sentimiento de culpa por todo lo que no hago bien en el cuidado de mi hermana, pues me parece que es una tarea a cuya altura yo tendría que estar al ser más inteligente que ella en algunas cosas (o cuanto menos más vieja), y sin embargo no lo estoy. Así que estoy aprendiendo ahora a perdonarme, como me perdona ella siempre, y a mirar todo lo bueno que todavía puede hacerse.

Pero yo, en muchas cosas, sí podría servir para responder al tema que planteas, poniéndome de ejemplo de lo que no hay que hacer. La paciencia me falla en los momentos más inopinados, en los más inoportunos. Además, me llego a olvidar de que mi hermana es una persona con una discapacidad, y muchas veces la trato como a una igual, en el sentido de pretender, por ejemplo, que siga el paso largo de mis piernas por la calle, o que entienda a la primera la parrafada que le transmito a la carrera, molestándome si se la tengo que repetir. O diciéndole esto o aquello (pon la mesa, ve a ducharte, etc.) sin la debida consideración a su tempo, que no es el mío ni de lejos. Y estas cosas minan su confianza en sí misma.

Yo tendría que darle más cancha (¿se entiende la expresión?); escucharla con más atención, y contemplarla más (sin maleducarla, por supuesto).

Creo que a veces le infundo una prisa feroz y pretendo que ella también forme parte de este torbellino de locos en que se ha convertido nuestro mundo: corriendo todo el día para llegar a ninguna parte. Viviendo en el pasado o en el futuro, pero rara vez en el presente, como vive ella.

¿No será al revés, Chus? ¿No seremos nosotros los que tengamos que dejar que ellos nos infundan confianza? Confianza en que podemos vivir aquí y ahora, en nuestro propio cuerpo, y no a tres metros del mismo. En nuestro propio tiempo, y no delante ni detrás. Saboreando, viendo, oliendo, sintiendo cada paso, mirando a los ojos a quien nos habla o a quien hablamos, llenando nuestras palabras de contenido veraz, siendo capaces de dejar que resuene el silencio sonoro cuando tenga que resonar también.

Mi hermana me dice muchas veces, ¿por qué preocuparte por eso ahora? ¡Disfruta del presente, muchacha, disfruta de este momento, de este rayito de sol! (o lo que corresponda).

Ella es quien me hace ver si ya han puesto la decoración de las calles en las navidades; si han llenado los tiestos de los parques con flores de nuevos colores. O si la calle es ancha, si hay palmeras, si hay... Si hay lo que yo no veo, porque ni miro.

No quiero decir con esto que la vida vaya a ser color de rosa, ni para ella ni para nadie, naturalmente. Pero sí quiero decir que a veces vemos y vivimos la vida con más negrura de la que posiblemente tenga.

Yo sé que todo esto no es nada fácil, que cada cual tiene sus propias circunstancias y que las circunstancias de las vidas de todos nosotros son variables. Y sé que hay madres y padres que son auténticos héroes y heroínas sacando adelante a sus hijos en unas circunstancias adversas, económicas, emocionales, de salud, de lo que sea. Y que quizás estén atravesando momentos muy amargos, llenos de desesperanza.

Pero, dentro de lo que se pueda, dentro de lo razonable, quizás sería bueno llenarnos de confianza, en nuestros familiares y en nosotros mismos. El amor que les tenemos y nos tienen es la fuerza más poderosa y con ella contamos, pues la tenemos dentro de nosotros, independientemente de todo lo demás, y nada puede arrebatárnosla.

Un abrazo muy fuerte, y ojalá que las personas que realmente tengan cosas valiosas que decir contesten a este hilo tan interesante que has abierto.

Gracias por todo,

Saro

Estaba absolutamente convencida de la validez de tu respuesta, incluso tanto que se me quedó corta. Desbordas humanidad en cada sílaba !!!
Gracias por aceptar el reto de escribirlo, desde luego a mí me ha servido y mucho.
Hace falta gente buena como tú para cambiar el mundo acelerado que no da cabida a quien lleva un ritmo más lento.
Eres grande muy grande, Saro.

Querida Chus: buena, amable, entregada y esforzada tú.

Gracias por tus piropos sobre la foto.

Como me lo has pedido, y como a mí tampoco me gusta que se agoten los temas enseguida (especialmente los interesantes), te copio el largo mensaje que te había escrito y que decidí no enviar, aunque realmente dudo mucho de la validez del mismo, pero aquí va:

Querida Chus:
Qué interesante el tema que planteas.
Y qué aguda y profunda tu observación sobre "las consecuencias sobre su seguridad y confianza".
Cómo se nota que observas mucho a Irene, y lo grande que es tu preocupación por su bienestar.
Yo no tengo ninguna respuesta ni ninguna sugerencia. Imagino que es un presente constante, un ir descubriendo juntos hasta donde vamos llegando, un ir llegando juntos.
www.down21.org/foro/educacion-y-psicolog...-en-si-mismos/reply#
En nuestro caso, desde luego, subrayo lo de juntos (bueno, juntas), dando nuestro apoyo, prestando nuestros ojos, nuestras manos, nuestra inteligencia entera para ayudarles a llegar donde ellos no llegan, para enseñarles a llegar hasta que lleguen, y hasta para desistir de que lleguen en algunas instancias.
Me parece tarea de una vida entera, y me parece muy difícil, porque nos podemos quedar cortos o pasarnos. Pero también, desde luego, podemos aprender: ellos de nosotros y nosotros de ellos. Y qué fantástico es cuando asistimos a sus progresos, a su afianzamiento en los progresos conseguidos: ser capaz de manejar un microondas, por poner un ejemplo entre cientos.

Y qué difícil puede resultar saber dónde pararnos, saber cuándo no debemos pedir más. O saber discernir si estamos esperando demasiado poco. Y las consecuencias que todo esto, como dices tú, puede tener en ellos, lo que más queremos, estando nosotros mismos desbrozando por primera vez el camino junto a ellos, con un poquito más de luz que ellos, si acaso, pero no con toda la lucidez que querríamos, no con toda la certeza, no con todas las garantías.
Imagino que esto les sucede a casi todos los padres, a casi todos los educadores. Imagino que se tratará de hacerlo lo mejor que podamos, lo mejor que sepamos, sin perder de vista que tienen un síndrome que afecta, entre otras cosas, a su intelecto, en la medida que sea. Sin perder esto de vista. Sin engañarnos.
Lo que sí puedo decirte (como sabrás ya mejor que yo) es que creo que la estimulación adecuada de sus potencias da unos frutos inimaginados.
También creo que la labor con el entorno es incesante. Que nuestra tarea como intérpretes, como encargados de abogar por ellos, es interminable (y a veces agotadora).

Y aunque me repita, reitero que me parece difícil. Creo que todos necesitamos más paciencia, más aceptación, más conciencia de nuestros actos, más presencia, en definitiva.

Y necesitamos saber discernir y priorizar. Cada día aprendo a darle su sitio a los momentos preciosos, en detrimento de otros que, quizás hasta ayer, consideraba urgentes o importantes.
Si mi hermana me habla, debo contestarle adecuadamente, aunque solo sea para decirle que en ese momento no tengo ocasión de hablar y que ya lo haremos en cuanto termine “la cosa urgente” que me traiga entre manos (que las hay, hay cosas perentorias, y puede que muchas, a lo largo del día).
Me parece importante no desatender, y también enseñar a la gente que nos rodea a no desatenderlos.

Decirle, por ejemplo, a la encantadora chica del kiosko, que cuando María dice que “no oye”, lo que está queriendo decir en realidad, es que necesita que se le hable más despacito, tal vez con frases más cortas, mirándola de frente...

O decirle a la estupenda amiga que nos llama por teléfono que, cuando le pregunta a María cómo ha pasado su día, tiene que darle tiempo para contestar. Que su silencio inicial significa que está procesando la respuesta, y que esa respuesta no tendrá la velocidad del rayo, sino el ritmo lento que acompañan a sus dificultades de dicción, a sus dificultades de capacidad expresiva.

¿Verdad que todos sabemos que nuestros familiares se expresan más y mejor en ambientes distendidos, cuando se sienten queridos y aceptados, cuando sienten que se confía en ellos? Pues eso hay que transmitirlo en el supermercado, en la farmacia, en el centro médico, en la consulta del psiquiatra, en la playa con las señoras amigas, en las reuniones de las celebraciones familiares, en todas partes, en todos los momentos.

Y, por lo general, la gente está dispuesta a reconsiderar sus prisas iniciales, y a esperar. Y por lo general, se quedan las personas gratamente sorprendidas cuando esperan y notan que se entabla una buena comunicación. Y que en ese acto comunicativo se están encontrando con otro ser humano no menor que ellos. Me encanta la frase que dice que tenemos que saber mirar detrás del síndrome, que tenemos que saber ver a la persona que está detrás del síndrome de Down.

No quiero extenderme. Es un tema apasionante, complejo, multiforme, individual y colectivo también.

Y a mí también me encantaría que otras personas siguieran respondiendo a tu pregunta, Chus.

El mayor de los abrazos. Muchos ánimo, mucha paciencia, mucha esperanza y alegría.

Saro

Saro a mí también me gustaría, que los hilos no acabaran en dos intervenciones, que se aportaran muchas más que nos enriquecieran a todos.
Te animo a recuperar tu parrafada, que seguro tiene muchas aportaciones interesantes, con tu sello personal de bondad, tan necesaria.
Estais guapísimas en la foto de la revista de vida adulta.

Gracias Saro y Emilio, siempre atento y presto a responder. No sé si encuentro más lucidez que improvisación, pero sigo investigando y sobre todo estuchando a Irene, que es la mayor fuente de inspiración.