ES IMPORTANTE QUE UNA PERSONA CON SINDROME DE DOWN SE RECONOZCA COMO TAL

  • Juan Carlos Uría
  • Autor del tema
4 años 4 meses antes #61065 por Juan Carlos Uría
Estimado Emilio:

Muy interesantes las recomendaciones respecto al reconocimiento mismo de una persona Down. En nuestro caso, yo había querido usar el SD como una limitante por definición en algunas ocasiones que mi hijo ha expresado o se ha ilusionado con poder hacer algo. Te pongo unos ejemplos: 1) Hace algunos años él decía que se quería casar y que quería tener dos hijos a los que les iba a poner el nombre (y decía los nombres) . Si se quisiera casar, adelante para nosotros estaría bien que tuviera alguien a quien querer y compartir su vida, pero en cuanto a tener hijos, no le contesté con algo como no puedes tener hijos porque tienes SD y el otro caso 2) hubo una época en que le ilusionó manejar, incluso decía que cuándo le compraba un coche o que si podía manejar el mío. Mi respuesta es más adelante cuando se pueda te enseño primero a manejar en algún lugar con espacio y que no hay coches porque es complicado y peligroso. En ambos casos nunca le argumenté que no podía hacerlo por tener SD. Se me hace difícil y duro ponerlo como límite o impedimento para hacer algo. Pero después de leer tus comentarios comprendo que hay que hacerlo consciente de que es una persona Down con todo lo que eso conlleva. El se siente capaz de hacer muchas cosas, aunque también tiene sus limitaciones, la lectura rápida, la escritura fluída, el hablar más claramente, la ubicación en el tiempo (si algo sucedió hace rato, ayer, la semana o el mes pasado, por ejemplo).
Su conducta es excelente, en cualquier lugar ya sea en la casa, en la escuela , en un restaurant, en un hotel, de visita con amigos o en fiestas, siempre se sabe comportar adecuadamente y cuando hace algo bien siempre se lo estamos reconociendo y alentándolo a que lo pueda hacer mejor. Es un trabajo cotidiano, todos los días , a toda hora y casi diría incluso mientras dormimos, está uno al pendiente de ellos (mi esposa tiene esa capacidad de poder escucharlo si hace ruido aunque ella esté dormida, siempre está ella como en modo de alerta, al pendiente)
Muchas gracias por la orientación, siempre nos ofreces valiosas palabras. Saludos
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4 años 4 meses antes #61051 por Emilio Ruiz
Estimado Juan Carlos:

La aceptación por parte de la persona con síndrome de Down de su propia condición es imprescindible para el desarrollo de un sano autoconcepto y una sana autoestima. El autoconcepto, que es lo que alguien piensa de sí mismo, y la autoestima, que es cómo alguien se valora a sí mismo, es decir, lo que siente hacia sí, no pueden desarrollarse de manera completa y sana si no abarcan todos y cada uno de los componentes de la persona. Tu hijo y, como él, todos los chicos con síndrome de Down, han de conocerse y aceptarse a sí mismos, en todos los aspectos, sus fortalezas y sus debilidades, aquellos campos en que se sienten bien consigo mismos y aquellos otros en los que se sienten inseguros e insatisfechos. Para quererse a ellos mismos han de querer aquello que se les da bien y también, como no, aquello que se les da mal o que menos les gusta de sí mismos.

Por eso, nosotros recomendamos que en la familia se utilice el término "síndrome de Down" desde pequeños y de la forma más natural posible. Se ha de tener en cuenta que si algún miembro de la familia no lo ha aceptado, será esa persona la primera a la que le cueste emplear el término con naturalidad, se sienta incómoda al utilizarlo y acabe por transmitir a su hijo su propia inseguridad. Quiero decir que los primeros que han de aceptar el síndrome son los padres, si quieren que los hijos lo acepten del mismo modo.

Si se emplea el término "síndrome de Down" en las conversaciones cotidianas con normalidad y sin alarmas, lo más fácil es que el niño también lo incorpore de manera natural. No es necesario que se dedique una "charla" seria y oficial sobre el tema para poder tocarlo en cuanto alguna situación lo permita. Un niño que se queja de sus dificultades en cualquier campo o que note sus diferencias a la hora de aprender en comparación con algún hermano o compañero, nos permite hablarle de las limitaciones que conlleva el síndrome de Down e irle ayudando a aceptar su condición. No se trata de mostrar solo sus debilidades, sino que se ha de aprovechar para recordarle también sus fortalezas, aquello que se le da bien.

Te envío el enlace a un artículo que aparece en este Canal que reflexiona sobre el momento y la forma en que se ha de abordar el tema con los niños.
www.downciclopedia.org/psicologia/person...indrome-de-down.html

Respecto a tu hijo, yo pienso que es plenamente consciente de su condición y que sabe que él tiene síndrome de Down. Su propia negación cuando ve a alguien con el síndrome es una prueba de que quiere negarlo y de que hay aspectos de su condición que no le agradan. Si lo reconoce en los demás y ha convivido en dos instituciones con personas con síndrome de Down lo más fácil es que él ya sepa que lo tiene, pero no le gusta. Lo que es una pena es que en esas instituciones no hayan dedicado algún tiempo a abordar el tema, pues es un aspecto necesario en la educación de las personas con síndrome de Down.

No es que sea un problema que no quiera aceptar su condición, sino que incluso se puede considerar normal. No le gusta el síndrome de Down por las limitaciones que conlleva, pero es imprescindible que lo reconozca en sí mismo. Por eso creo que hay que ir planteando el tema siempre que sea posible, sin necesidad de insistirle en ello, pero dejándolo caer en cuanto se pueda. Si le cuesta hacer algo se le dirá "eso es porque tienes síndrome de Down y en ocasiones tardas más tiempo en hacer algunas cosas, pero ya sabes que nos gusta mucho cuando haces... (algo que se le dé muy bien) y que siempre nos ayudas en... (algo que le valoramos)" acompañando nuestra explicación siempre de un comentario sobre lo mucho que se le quiere y se le valora en la familia. Dicho esto, no hay que insistir más, sino esperar a la siguiente ocasión.

Evidentemente, si es él quien plantea el tema deberéis abordarlo con naturalidad y no intentar eludirlo. Si me preguntáis de qué forma hay que decírselo, yo insistiría en ser completamente sinceros, mostrándole incluso vuestras propias dudas e incertidumbres. Ahora bien, que tiene síndrome de Down es algo evidente, que hay que decirle de manera firme y sin poner paños calientes.

En resumen, es imprescindible tocar el tema, haciéndole consciente de su realidad, pero recalcando también sus fortalezas y potencialidades. A partir de ahí, el tiempo permitirá que, poco a poco, lo vaya aceptando.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down 21
  • Juan Carlos uría
  • Autor del tema
4 años 4 meses antes #61040 por Juan Carlos uría
Hola:
Nuevamente escribo para expresar una inquietud. Mi hijo tiene ya 21 años y siempre le hemos dicho que tiene síndrome de down y ha asistido a dos instituciones (aunque por poco tiempo) que se dedican solo a personas con síndrome de down, la mayoría de las veces ha ido a escuelas regulares. Actualmente asiste a una pequeña escuela con personas autistas, con discapacidad intelectual y él es el único con el síndrome. Mi hijo no se reconoce a sí mismo como una persona con este síndrome, cuando nos topamos de repente con otra persona así y le decimos que es como él, él lo niega y no lo acepta, dice que dicha persona es igual pero a otro conocido que también tiene síndrome de down. Nuestro hijo es hijo único y muy querido por ambos padres. Será esto un problema que él no acepte su condición?
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