Estimada Alejandra:

Tu pregunta es sumamente interesante y reabre un debate que es clásico ya en el mundo del síndrome de Down. Si estamos constantemente recalcando la importancia esencial de la inclusión (familiar, educativa, laboral, social) para las personas con síndrome de Down y que compartan con personas sin discapacidad el mayor número de situaciones y entornos, en defensa de la normalización, ¿cómo es que recomendamos que se vinculen con otros adolescentes con síndrome de Down? ¿No será una forma de separarles de la sociedad, de aislarles, de segregarles en grupos apartados?

Pues no. Lo cierto es que los niños con síndrome de Down se encuentran muy bien integrados con los compañeros durante la mayor parte de su infancia, pero esa integración en el grupo de iguales se va difuminando a medida que pasan los años. De pequeñitos se incorporan a todo tipo de grupos de ocio y diversión, pero cuando se van acercando los 11, 12, 13 años, la separación con los demás cada vez se hace más evidente. La prueba más palpable, que con frecuencia me comentan las familias, es que al acercarse a esas edades les van dejando de invitar a los cumpleaños.

La constatación de esta realidad a muchos padres puede resultarles dolorosa. Sin embargo, si lo observamos con objetividad, comprobaremos que la distancia entre un chico o una chica de 13 años con síndrome de Down y un joven sin discapacidad es muy grande. No solo por la diferencia en conocimientos y capacidades, sino también en el ámbito social. Los intereses, motivaciones, gustos y aficiones de uno y otro son muy distintos. De hecho, en muchas ocasiones les cuesta hasta seguir las conversaciones de esos otros compañeros.

Por eso, nosotros que somos firmes defensores de la inclusión en todos los ámbitos de la vida de las personas con síndrome de Down, también animamos a los padres a que busquen la forma de que sus hijos adolescentes se encuentren con otros chicos con síndrome de Down para que afiancen lazos de amistad. La persona que más fácil puede ser amiga íntima de tu hijo o tu hija será probablemente alguien que comparta con él o ella las mismas capacidades, intereses, gustos, motivaciones, etc. Será esa persona a la que le contará esas intimidades que no puede contar a nadie más, porque le podrá entender. Y será una persona con características similares con quien podrá encontrar en su día (¿quién sabe?) el verdadero amor.

Eso sí, no renunciamos a la vida en sociedad en la etapa adulta. Seguimos defendiendo que acudan a centros educativos ordinarios todos los años que puedan, que empleen su tiempo de ocio en entornos ordinarios (gimnasios, piscinas, teatros, cines, bibliotecas, clubs deportivos y culturales, cafeterías, etc.) y que trabajen en empresas ordinarias, si cuentan con esa oportunidad. Porque es preciso combinar los dos ambientes: el ordinario para convivir con el resto de los ciudadanos y el de la relación con otras personas con síndrome de Down para fomentar la verdadera amistad y confianza.

Que vayan a la fiesta de fin de curso con sus compañeros de colegio y a la cena de empresa con sus compañeros de trabajo, pero los fines de semana queden con sus amigos de verdad, los que tienen síndrome de Down como ellos. Nada de eso es excepcional. Todos lo hacemos. Yo acudo a la cena de mi empresa, pero los sábados y los domingos estoy con los amigos que comparten mis aficiones, como creo que todo el mundo hace.

No hay nada más triste que un joven adulto con síndrome de Down cuya familia ha luchado siempre con ahínco para que esté el mayor tiempo posible con personas sin discapacidad, pero no le ha dejado espacios para cultivar amistades con personas como él. Acaba encontrándose solo, entre una sociedad que siente lejana en muchas ocasiones, y su familia, que siempre le querrá desinteresadamente, pero sin nadie con quien quedar el fin de semana para tomar un refresco, pasear o ir al cine.

En respuesta a tus preguntas, un adolescente con síndrome de Down puede integrarse en un grupo común, pero es difícil que de ahí surja una amistad real. En muchos casos están con él por el cariño que han cultivado durante sus años de infancia, pero no porque sientan que tienen aficiones ni intereses comunes. Y respecto a la pareja, lo normal es que sea una persona con síndrome de Down o con discapacidad intelectual de rango semejante. Otra cosa no me parecería lógico. Nos juntamos con personas que se parecen a nosotros y eso no creo que deba considerarse nada discriminatorio, sino algo natural.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Isabel: Como complemento de las lecturas sugeridas por D. Emilio Ruiz, le animo a leer una completa exposición sobre el adolescente con síndrome de Down en el siguiente artículo: www.down21.org/revista-virtual/1759-revi...indrome-de-down.html.
Un cordial saludo.
Jesús

Estimada Isabel:

Los niños con síndrome de Down viven las etapas evolutivas de la misma forma que los demás niños, aunque en algunas se retrasan algo más y permanecen más tiempo en ellas. En el caso de la adolescencia, por ejemplo, se producen los mismos cambios físicos y hormonales que en los otros chicos, por lo que viven las transformaciones propias de la edad de manera semejante.

Es importante tener clara esta idea, porque en caso contrario se podría pensar que son niños eternos, que nunca van a madurar y se van a quedar en una infancia permanente durante toda su vida. Nada más lejos de la realidad. Experimentan los mismos impulsos que los demás y les asaltan las mismas incertidumbres y sentimientos que a cualquier otro adolescente.

Por eso, creo que haces bien en pensar que tu hijo de 11 años está entrando en la preadolescencia, por lo que puede empezar a mostrar algunas de las manifestaciones propias de esa edad: cambios físicos y corporales, cambios psicológicos (rebeldía, negativismo, cambios de humor) y primeras expresiones de deseos sexuales (interés por las chicas, por ejemplo).

Un aspecto que me parece importante es el del grupo de iguales, compañeros entre los que pueda encontrar el apoyo del grupo tan necesario en este momento. Por eso es esencial que comparta momentos con otros chicos y chicas de su misma edad con síndrome de Down, pues será entre ellos donde encuentre gente que comparte sus capacidades, gustos y aficiones, y con los que surgirá la verdadera amistad y quién sabe si el verdadero amor.

Como bien dices, sería de agradecer que otros padres con hijos en la misma edad te puedan aportar su propia experiencia, pues está claro que todos son distintos y las vivencias de esa etapa serán tan variadas como chicos y chicas las experimenten.

Respecto a la bibliografía, te recomendaría que leyeses los artículos que hay en este mismo Canal, en el bloque de Downciclopedia, sección Sexualidad, donde puedes encontrar muchas ideas que seguro te podrán ayudar.
www.downciclopedia.org/sexualidad-y-abuso-sexual.html
www.downciclopedia.org/sexualidad-y-abus...dad-con-mi-hijo.html

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21