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1. Experiencias sobre la educación de los alumnos con síndrome de Down en el Reino Unido
2. El 'efecto superávit' en la conducta adaptativa en el síndrome de Down
3. Criterios diagnósticos en el trastorno cognitivo ligero en la población con síndrome de Down
4. Coordinación cardiorrespiratoria durante el ejercicio de adultos con síndrome de Down
5. Estrés, afrontamiento/superación y apoyos en padres y cuidadores de niños y adultos con síndrome de Down

1. Experiencias sobre la educación de los alumnos con síndrome de Down en Reino Unido

 Stephanie Hargreaves, Sarah Holton, Rebecca Baxter, Kelly Burgoyne. (2021).
 Educational experiences of pupils with Down syndrome in the UK. Research in Developmental Disabilities 119 (2021) 104115.

 https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104115

El presente trabajo nos informa sobre los resultados de una encuesta a gran escala dirigida a padres, para que informaran sobre la experiencias escolares de sus hijos con síndrome de Down en el Reino Unido. Se han ido incorporando en número creciente a escuelas inclusivas, pero hay poca información sobre los resultados de estas experiencias educativas. Por eso el estudio exploró los puntos de vista de los padres mediante la encuesta que recibió un total de 569 respuestas. Se abordaron las siguientes cuestiones: (1) a qué tipo de organización educativa asistió su hijo, y de qué modo se relacionó eso con las características del alumno (edad, sexo, grado de minusvalía, localización geográfica); y (2) en qué grado las escuelas (inclusivas o especiales) implementaron las mejores prácticas educativas en sus alumnos, incluyendo: a) la participación en actividades académicas y extracurriculares; b) el apoyo en el aprendizaje, y c) la colaboración.

En términos generales, nuestros resultados mostraron que una gran proporción de alumnos asistieron a escuelas inclusivas, y que muchas escuelas, tanto inclusivas como de educación especial, están implementando estrategias asociadas con las mejores prácticas requeridas por los niños con síndrome de Down. Pero este no es el caso para todos los alumnos: existe una variedad considerable en la calidad de las ofertas que con probabilidad impactará sobre el resultado educativo en este grupo de alumnos.

Ubicación

El 65% de los alumnos con síndrome de Down acudieron a escuelas ordinarias junto con sus compañeros con desarrollo ordinario. La mayoría de los otros alumnos (27%) lo hicieron en escuelas especiales, y un pequeño número fue atendido en unidades especializadas dentro de la escuela ordinaria. Algunos estudios han descrito ciertas ventajas en favor de la escuela ordinaria, como son el desarrollo del lenguaje, la comunicación, la alfabetización y la conducta.

Sin embargo la disponibilidad de escuela inclusiva disminuye para los alumnos mayores: sólo el 37% de los incluidos en la educación secundaria asistieron a escuelas ordinarias, algo ya descrito de manera generalizada; e indica la necesidad de averiguar qué sucede para poder mejorar la inclusión en la secundaria. La transición de la escuela primaria a la secundaria es todo un problema para muchas familias: la planificación correcta y una buena comunicación entre padres y escuela deben facilitar el proceso. Los padres necesitan ayuda para poder elegir, y recibir adecuada información ya en etapas previas al proceso de transición. Sin duda, es todo un problema modificar la estructura y organización de las escuelas secundarias para incorporar la inclusión, y es evidente la necesidad de que haya especialistas de apoyo en la secundaria, no siempre disponibles.

La ubicación en la escuela también estuvo relacionada con el nivel de discapacidad, también reflejado en estudios anteriores. De hecho, la puntuación de los estudiantes en las escuelas especiales indicó la presencia de mayores dificultades en comunicación, procesamiento sensorial, habilidades sociales y conductas de evitación. De los datos obtenidos no se puede deducir si este hecho fue causa de la elección de escuela o consecuencia: se necesitará realizar estudios longitudinales. También se apreció un pequeño efecto del sexo: había más varones que mujeres en las escuelas especiales, y de hecho las puntuaciones de los varones mostraron mayores dificultades en comunicación y autocuidado, lo que puede explicar en parte este hallazgo.

Hubo algunas diferencias regionales entre las áreas geográficas, especialmente en la segunda etapa de la primaria en donde ya se puede iniciar un proceso de transición por el que los padres eligen pasar de la educación inclusiva a la especial.

Prácticas educativas

Participación. La mayoría de los alumnos (75% o más) en ambas modalidades escolares participaron en las clases de alfabetización, cálculo, educación física y artes; sólo el 43-68% lo hicieron en humanidades, menos del 50% en clases de tecnología y el 26% en las de lengua extranjera. No son claras las razones por las que tantos alumnos carecieron de estas enseñanzas en ambas modalidades educativas. Quizá eran separados para recibir otro tipo de intervención, o que se viera que los temas eran demasiado difíciles o menos importantes para estudiantes con otras específicas necesidades. Pero en la encuesta no se profundizó en este aspecto: si nunca se les ofreció la oportunidad o si, habiendo sido ofrecida, hubo de retirarla. En principio, debería quedar a salvo la oportunidad de ofrecer oportunidades iguales, antes de tomar una decisión.

La mayoría de los estudiantes (65% o más) que recibían formación en un determinado tema lo hacían al mismo tiempo que, y junto a, sus compañeros. Hay otros países en donde son pocos los alumnos con síndrome de Down que permanecen en la misma clase a la hora de trabajar en un tema. Pero permanecer en la clase junto a sus compañeros, con los apropiados apoyos y ajustes, es clave en la práctica inclusiva. Aunque puede haber ocasione en los que los estudiantes son separados de la clase, por ejemplo en intervenciones 1:1, debe conseguirse que el ambiente sea lo menos restrictivo y que la exclusión sea lo menos frecuente posible.

La mayoría de los estudiantes (88-95%) en las escuelas ordinarias y especiales de primaria y en las escuelas especiales de secundaria participaron con su clase en los tiempos de descanso y almuerzo, excursiones y otros eventos escolares. En las escuelas ordinarias de secundaria, la participación en estos eventos osciló ente el 69 y el 81%. No son claras las barreras/problemas que impidieron a algunos estudiantes participar en estas actividades sociales y extra-curriculares; pero dada su importancia para construir amistades y habilidades sociales, es vital ofrecer apoyos que aseguran esta participación, aunque dichas actividades tengan lugar fuera del horario escolar ordinario.

Apoyo al aprendizaje. En las escuelas especiales, la mayoría de los alumnos no tenían apoyo de un adulto auxiliar (59%), debido probablemente a que el tamaño de las clases era pequeño y ofrecía una alta relación adulto: estudiante. En cambio en las escuelas ordinarias la mayoría de los alumnos (95%) tenían el apoyo 1:1 en buena parte del tiempo escolar, incluido el tiempo de descanso y almuerzo. Es conveniente que el tiempo de apoyo con estrecha supervisión vaya disminuyendo y se promueva la independencia. Demasiado apoyo del adulto durante las actividades sociales puede impedir el establecimiento de las relaciones sociales.

Muchos estudiantes recibieron apoyo por parte de profesionales externos, especialmente en la terapia del habla y lenguaje, dada la debilidad expresa en estas habilidades. Pese a ello, entre el 10 y el 28% de los alumnos en ambas formas de escolarización nunca recibieron servicios de logopedia, menos de la mitad recibieron apoyo de OTs y fisioterapia y pocos tuvieron acceso a un asesor especializado en síndrome de Down. Este apoyo por parte de especialistas externos es esencial cuando se recurre a una práctica escolar inclusiva, pero es grande la variabilidad en el acceso y en la calidad de los servicios, lo que significa que los padres tienen que pagar por el apoyo externo, o prescindir de servicios muy necesarios para su hijo.

Los padres percibieron que el profesor de apoyo en la educación inclusiva termina haciéndose cargo de toda la responsabilidad del alumno: preparación y ejecución de la enseñanza, manejo de la conducta y motivación del estudiante. Esto es preocupante porque un factor clave para el éxito de la práctica inclusiva es el papel central del profesor principal de la clase en la educación de la persona con síndrome de Down. Nuestros resultados, en cambio, muestran que el profesor de apoyo a menudo asume el papel central de la educación y no el profesor de la clase. es el profesor quien debería planificar todas las lecciones, adaptaciones, acomodaciones y demás tareas llevadas a cabo por el profesor de apoyo.

Fueron pocos los padres que puntuaron al Coordinador escolar de las Necesidades de Educación Especial (un puesto en la organización inglesa de centros inclusivos) como responsable principal de muchas de las actividades relacionadas con la enseñanza y el aprendizaje; más bien los vieron como organizadores de reuniones de revisión, evaluadores de los avances y marcadores de objetivos de aprendizaje. Algunos padres se vieron a sí mismos como responsables de organizar reuniones de revisión y de marcar objetivos.

Colaboración. Reuniones entre padres y profesores fueron regulares en las escuelas de enseñanza primaria. Mucho más difícil lo fue en las escuelas inclusivas de enseñanza secundaria, especialmente con los profesores principales; hubo mayor acceso con los profesores de apoyo o coordinadores escolares.

Satisfacción con el servicio prestado

Aunque la mayoría de los padres expresaron satisfacción con los servicios, incluido el hecho de que las escuelas comprendían al alumno y eran capaces de atender a sus necesidades, que el niño progresaba y se encontraba bien ubicado en la escuela, hubo una notable proporción de padres que disentían. Téngase en cuenta que la presencia de estudiantes de secundaria en escuelas ordinarias disminuyó conforme el alumno crecía, y será necesario conocer en qué grado este hecho influyó en la opinión de los padres. Entre el 24 y el 47% de los padres se quejaron de que la escuela no ofrecía acceso a servicios de asesoramiento externo, y el 69 al 88% opinaron que las escuelas se beneficiarían si sus profesores se formaran mejor en conocimientos sobre el síndrome de Down. Echaron en falta la presencia de especialistas, y que a veces los profesores que necesitaban más formación no mostraban interés por adquirirla.

Comentario. Los datos ofrecidos en esta magna encuesta dirigida a padres, para conocer sus opiniones sobre la educación de sus hijos con síndrome de Down en el Reino Unido, muestran la enorme heterogeneidad de respuestas y lo inconveniente de imponer soluciones radicales y excluyentes en el inacabable conflicto entre la educación inclusiva y la especial. El estudio señala la aceptación ―en términos generales― de la educación inclusiva en el caso del síndrome de Down, junto a la presencia de la educación especial en un sector no pequeño de la población. Se muestra especialmente crítico ante sus actuales deficiencias y carencias por parte del profesorado y los apoyos, especialmente en la etapa secundaria del ciclo educativo.

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2. El 'efecto superávit' en la conducta adaptativa en el síndrome de Down

Dressler, A.; Perelli, V.; Bozza, M.; Bargagna, S.; Benninger, F.; Kosheleva, A.; Schernhammer, E. (2021). The Surplus Effect in Adaptive Behaviour in Down Syndrome: What Can Promote It? Brain Sci. 2021, 11, 1188. https://doi.org/10.3390/brainsci11091188 

En el ámbito de la psicología, el 'efecto superávit' se define como la actuación que está por encima de la media cuando se compara con el potencial que cabría esperar sobre la base de la edad mental. Y es que la actividad cotidiana en la discapacidad intelectual no viene determinada solamente por factores intrínsecos como serían las capacidades cognitivas y lingüísticas, sino que la motivación y la eficacia está también influida por factores externos. Por ejemplo, la presencia de personas ajenas y la dependencia de un familiar adulto parecen ejercer una influencia negativa, mientras que los programas educativos o la escolarización inclusiva fomentan el 'efecto superávit'.

En algunos síndromes genéticos, como es el síndrome de Down, existe una gran variabilidad en la conducta adaptativa, entendiendo como tal la eficacia con la que un individuo se enfrenta a las exigencias naturales y sociales de su ambiente. Esto indica que dicha conducta no viene determinada solamente por la genética sino también por otros factores, como son los programas bien ajustados de rehabilitación, la escolarización, los programas laborales. En las personas con síndrome de Down, la conducta adaptativa suele mostrar de forma típica un perfil fenotípico con puntos fuertes en el autocuidado, algunas habilidades de la vida diaria y la socialización, y unos puntos débiles en lo que llamaríamos la recepción y retención de la información. En general, sus habilidades adaptativas son superiores a sus habilidades cognitivas y lingüísticas, y siguen mejorando con la edad incluso más allá de cuando las capacidades cognitivas ya no aumentan más y se han estabilizado.

Desde 1978, la educación en régimen inclusivo en Italia empezó a ser obligatoria para todos los niños, obligando a los profesores a desarrollar un tratamiento específico e individual y programas educativos para cada niño con discapacidad intelectual, haciéndose obligada la presencia de un profesor de apoyo en la clase. El objetivo de este estudio ha sido analizar el impacto de la escolarización inclusiva, el nivel educativo de los padres y los programas de un tratamiento temprano sobre el funcionamiento adaptativo en la edad adulta de las personas con síndrome de Down. Nuestra hipótesis es que la inclusión escolar promueve el efecto superávit en la conducta superávit que veremos en la edad adulta. Y en segundo lugar, la edad, el tratamiento precoz y el nivel educativo de los padres contribuyen a reforzar ese efecto.

Participaron 54 individuos (22 mujeres) con una media de edad de 28,6±8,8 años (entre 19 6y 52,3 años); de ellos, 35 tenían menos de 30 años y 19 bastante más de 30 años. Fueron reclutados y estudiados a partir del Servicio de Neurología y Psiquiatría Pediátrica de la Universidad de Pisa (Italia). Todos tenían fenotipo de síndrome de Down; en 51, el diagnóstico clínico estaba confirmado por cariotipo: 43 tenían trisomía 21 simple y 8 (14,8%) mostraron mosaicismo (no especifica el porcentaje de células euploides). No se realizó el estudio citogenético en 3, por negarse a la extracción de sangre.

La función adaptativa fue evaluada mediante la versión italiana de las Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS), en una entrevista estructurada con los cuidadores. Para calcular las áreas de mayor fortaleza o debilidad, las puntuaciones brutas de VABS se subdividieron en tres niveles de funcionamiento (por encima de la media, la media y por debajo de la media) de acuerdo con la media del nivel cognitivo en este grupo. Los individuos que mostraron un nivel de funcionamiento adaptativo por encima de la media del nivel cognitivo fueron señalados y designados como personas que mostraban el efecto superávit, mientras que los que su evaluación de VABS en conjunto correspondía a la media o por debajo del nivel cognitivo, fueron caracterizados como personas que no mostraban el efecto superávit. Las habilidades cognitivas fueron valoradas mediante las Raven's Coloured Progressive Matrices (CPM), y el grado de discapacidad intelectual fue clasificado mediante los criterios de la International Classification of Diseases (OMS).

De los 54 participantes en el estudio, 46 (85%) habían asistido a escuelas inclusivas; 42 lo hicieron desde el principio de su escolarización y 4 en los dos últimos años de la escuela elemental. De los 8 que no acudieron a la educación inclusiva, 5 jamás asistieron a ninguna escuela ni recibieron programa alguno de intervención, y tres asistieron a escuelas especiales.

Tabla. Características de las personas con síndrome de Down que asistieron y no asistieron a escuela inclusiva

	Estuvieron en escuela inclusiva, n = 46	No estuvieron en escuela inclusiva, n = 8	Significación estadística
Edad en años	26,2±6,3	43±7,3	˂0,001
Mujeres	17 (37%)	5 (63%)	0,248
Edad mental (años)	5,5±1,8	3,6±0,8	0,020
Años de escolarización	11,4±2,3	1,5±3	˂0,001
Años en escuela inclusiva	10,3±3,4	0,0	˂0,001
Años escolarización de la madre	8,8±4,7	2,6±3,8	˂0,001
Años escolarización del padre	8,8±4,6	2,9±3,5	˂0,001
Duración logopedia	5,4±4,2	0,3±0,7	˂0,001
Duración terapia psicomotora	3,8±4,2	0,5±1,4	0,034
Duración terapia pedagógica	2,4±4,4	0,6±1,8	0,262
Actividad fuera de casa (días/semana)	4,4±1,5	4,4±1,8	0,919
En ciudad >100.000 habitantes	19 (41%)	2 (25%)	0,383
En ciudad ˂100.000 habitantes	27 (59%)	6 (75%)	0,383

En 35 de los 54 participantes se apreció el efecto superávit en cuanto al nivel conjunto de la conducta adaptativa, así como en los principales dominios y subdominios: socialización, habilidades domésticas, estrategias de afrontamiento. El CI obtenido mediante evaluación CPM alcanzó una media de 51,3±12,2; la media de equivalencia en edad mental en el percentil 50 fue de 5,2±1,8 años. Diecisiete individuos (32%) fueron catalogados con discapacidad intelectual ligera, 19 (35%) con discapacidad moderada, y 18 (33%) con discapacidad grave. Como era de esperar, los programas de tratamiento funcional fueron más prolongados en los individuos más jóvenes, consiguiendo así mayores habilidades adaptativas que determinan el llamado efecto superávit. Dicho efecto, además, fue significativamente reforzado en el sexo femenino, y por el mayor nivel educativo de la madre.

Comentario: El estudio destaca un hecho importante. La conducta adaptativa en el síndrome de Down puede progresar a lo largo de la vida y lo hace tanto más cuanto mejor sea la acción e influencia educativa desde los primeros años. Este progreso en la conducta adaptativa no es paralelo al CI: puede seguir avanzando aun cuando el CI permanezca inalterado; es lo que se denomina efecto superávit. Es de señalar otro dato: la influencia positiva del sexo femenino. No es la primera vez que se detecta, e incluso ha sido descrito de manera informal en experiencias y testimonios personales.

Los autores se basan en sus datos para destacar el valor de la educación inclusiva, obligatoria en Italia a partir de 1978. Nadie va a negar a estas alturas el valor de la educación inclusiva, cuando se realiza de manera auténticamente integradora que tenga en cuenta las peculiaridades del alumno y de su familia. Pero en este estudio, es tal la disparidad en las condiciones más elementales de base entre el grupo que recibió educación inclusiva y el que no la recibió, puestos en comparación tal como se observa en la tabla, (número de individuos, edad en años y lo que eso quiere decir sobre la época histórica en la que nacieron los individuos; acceso a cualquier tipo de escolarización; nivel educativo de los padres; otras terapias recibidas), que resulta ridículo, basándose en estos datos, deducir algo coherente que no sea el simple hecho de que la educación a los niños con síndrome de Down, como a cualquier otro niño, es mejor que la no educación. Algo sobradamente conocido.

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3. Criterios diagnósticos en el trastorno cognitivo ligero en la población con síndrome de Down

Esteba-Castillo, S., Garcia-Alba, J., Rodríguez-Hidalgo, E., Vaquero, L., Novell, R., Moldenhauer, F., & Castellanos, M. A. (2021). Proposed diagnostic criteria for mild cognitive impairment in Down syndrome population. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 1–11. https://doi.org/10.1111/jar.12959

En la población general, dentro de los modelos para identificar la progresión de la enfermedad de Alzheimer se ha propuesto la idea de que existe un continuum. Se iniciaría con la presencia de dificultades cognitivas de poco relieve dentro de un envejecimiento sano (normativo), seguiría una fase preclínica (con cambios en algunos biomarcadores pero sin síntomas clínicos), progresaría hacia una fase prodrómica con trastorno cognitivo ligero (TCL), para terminar en una fase final con sospecha de demencia tipo Alzheimer. Quienes se encuentran en la fase prodrómica terminan con frecuencia en demencia, por lo que es importante detectar tempranamente esta fase para iniciar la adecuada intervención.

En la población con síndrome de Down, sin embargo, es necesario conocer el funcionamiento cognitivo preexistente con el fin de determinar cualquier cambio neuropsicológico o conductual que pudiese ser considerado como consecuencia de procesos de un deterioro cognitivo. No obstante, en los estudios longitudinales previos no se ha conseguido definir de manera constante las áreas cognitivas que son más sensibles a la alteración del TCL en la personas con síndrome de Down. Algunos estudios apreciaron en este estado prodrómico un déficit en la memoria episódica verbal; otros apreciaron déficit en la memoria visual diferida, en la memoria, la atención y la función ejecutiva. El objetivo del presente estudio ha sido definir posibles marcadores cognitivos del TCL en las personas con síndrome de Down y describir el funcionamiento y patrones  neuropsicológicos en nuestra cohorte. Para ello se estudiaron los perfiles neuropsicológicos en dos grupos de adultos con síndrome de Down: sin declive cognitivo y en la etapa prodrómica del declive cognitivo. Los estudios se realizaron en tres momentos a lo largo de tres años.

La muestra inicial constó de 94 adultos con síndrome de Down confirmado por cariotipo, que presentaban discapcidad intelectual leve a moderada (DSM-5). Fueron evaluados a los tiempos L0 (línea de base), a los 12 meses (L1) y a los 24 meses (L2). Quienes mostraron demencia en este período fueron excluidos. La muestra final fue de 63 adultos, con una media de edad de 45,8±4,64 años, varones el 46%. La muestra se dividió en dos grupos en el momento L2: 1) sin declive cognitivo en ese momento (n=38, 45,6±4,60 años) (CDS), y 2) con diagnóstico de declive cognitivo prodrómico (n=25, 47,4±4,87 años) (PDS) no debido meramente al envejecimiento. Los participantes fueron seleccionados en el Depto. Síndrome de Down del Hospital La Princesa (Madrid) y en la Unidad de Discapacidades Intelectuales (Instituto de Asistencia Sanitaria, Gerona). Todos los participantes recibieron exámenes exhaustivos psiquiátricos, neurológicos y bioquímicos.

El nivel de discapacidad intelectual general, basado en DSM-5, fue evaluado de acuerdo con los resultados de dos cuestionarios: Kaufman Brief Intelligence Test, Second Edition, y Vineland Adaptive Behaviour Scales-Second Edition. La evaluación cognitiva incluyó la versión de discapacidad intelectual de Tower of London-Drexel University: 2nd Edition (TOL^DXtm), la Weigl Colour Form Sorting Test (WCFST), el Barcelona Test for Intellectual Disability (BT-ID) y la Cambridge Cognitive Examination for Older Adults with Down's syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMCOGDS). También se obtuvieron informes del Behaviour Rating

Inventory of Executive Function-Informant's Report (BRIEF) que ofrecen siete aspectos diferentes de funciones ejecutivas agrupados en dos índices: Behavioral Regulation Index (BRI) y Metacognitive Index.

Los resultados no apreciaron déficits en la atención, el lenguaje, la orientación, la percepción, la praxis o la ejecución viso-constructiva en ninguno de los tres tiempos de control. En cambio, en conjunto se observaron problemas específicos en algunos procesos de memoria y, especialmente en funciones ejecutivas, en los participantes en los que se apreció un declive cognitivo en el curso del estudio longitudinal, siendo clasificados dentro de la etapa prodrómica en el contexto del continuum de la enfermedad de Alzheimer.

El grupo PDS mostró declive en varios dominios cognitivos, especialmente en las funciones ejecutivas: el TOL^DXtm (hit), la abstracción, la fluencia verbal semántica, y las mediciones del BRIEF de los informantes.

En relación con el BRIEF, el grupo PDS mostró un funcionamiento significativamente menor en la capacidad de inhibición, de cambiar de una situación a otra para ajustar la conducta; el control emocional mide la capacidad de modular las respuestas emocionales. Aquí el grupo PDS muestra una ejecución significativamente menor que el grupo CDS en todas estas variables. Este es un dato crucial, y nos muestra un instrumento con potencial interés para que los cuidadores detecten señales de alarma en las etapas preclínicas. Indica el inicio de una disfunción ejecutiva, que sugiere la presencia de un incipiente deterioro en la evolución de las personas con síndrome de Down. Las mediciones BRIEF se convierten en buenos predictores que ayuden a diagnosticar el trastorno cognitivo ligero en las personas con síndrome de Down. Si bien la vida diaria de estas personas se muestra altamente estructurada, la aparición de este síndrome disejecutivo se acompañará de rutinas más firmes y constantes, labilidad emocional y una tendencia a 'pensar antes de actuar' con la consiguiente irritabilidad. Todo ello puede estar relacionado con la progresiva neurodegeneración prefrontal.

En cuanto a la memoria, se constató afectación en dos subtests de la memoria episódica diferida: la memoria verbal diferida y la memoria visual diferida.

En conjunto, pues, los mejores elementos de predicción fueron el BRI, la abstracción y la memoria diferida; de estas tres variables, fue el BRI el que mostró mayor especificidad, sensibilidad y precisión. Asumiendo un cierto grado de incertidumbre, los autores proponen establecer los siguientes criterios diagnósticos en la uyilización de la escala BRI de signos de alarma en las entrevistas de los cuidadores: las personas que puntúen por encima de 55 pueden ser consideradas dentro del envejecimiento control/normativo con una sensibilidad de 0,90; las que puntúen por debajo de 32 serán sospechosas de estar desarrollando trastorno cognitivo ligero con una especificidad de 0,90.

En conclusión, los autores proponen una guía de criterios neuropsicológicos que pueden ayudar a los clínicos en este diagnóstico complejo. Concretamente, se sugerirá un diagnóstico de trastorno cognitivo ligero para las personas de más de 39 años si: 1) los cuidadores perciben cambios en la parte conductual del BRI, con puntuaciones inferiores a 32; 2) no se aprecia un deterioro clínicamente importante en la sección del informante del CAMDEX-DS: 3) aparece un patrón disejecutivo ligero en relación con el pensamiento abstracto, en comparación pruebas anteriores; y 4) aparece un ligero patrón amnésico en los tests de memoria verbal diferida.

Comentario: Se trata de un estudio importante en un tema difícil de gran trascendencia clínica, como es la detección del inicio de un deterioro en la evolución hacia la demencia Alzheimer en las personas con síndrome de Down. La riqueza de los instrumentos utilizados para el diagnóstico y la disponibilidad de dos grupos para llevar a cabo un estudio comparado avalan los resultados y las propuestas que los autores hacen para afinar un diagnóstico siempre difícil y de alta repercusión para el individuo y su entorno.

La visión que ofrece este estudio complementa y precisa el resumido en https://www.down21.org/downmediaalert/3659-downmediaalert-diciembre-2021-n-36.html#a3.

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4. Coordinación cardiorrespiratoria durante el ejercicio de adultos con síndrome de Down

Oviedo GR, Garcia-Retortillo S, Carbó-Carreté M, Guerra-Balic M, Balagué N, Javierre C, Guàrdia-Olmos J. (2021). Cardiorespiratory Coordination During Exercise in Adults With Down Syndrome. Front. Physiol. 12:704062. doi: 10.3389/fphys.2021.704062.

Es extensa la bibliografía que compara la salud física y el estado cardiorrespiratorio  de las personas con síndrome de Down y los de la población general; pero no hay estudios que se centren en el acoplamiento entre los sistemas cardiovascular y respiratorio y su respuesta al ejercicio en quienes tienen síndrome de Down. Por eso no se comprenden los mecanismos que subyacen en su actividad coordinada de dichos sistemas a la hora de generar una función particular a nivel de organismo.

Para evaluar la covariación de las variables cardiorrespiratorias durante las pruebas de máximo ejercicio se ha propuesto recientemente la medición de la coordinación cardiorrespiratoria (CCR). Se obtiene mediante el análisis de los componentes principales (ACP)conseguidos en series temporales de los diversos parámetros cardiorrespiratorios. El ACP señala y cuantifica si el incremento o decremento de los patrones temporales en los diversos procesos fisiológicos están correlacionados estadísticamente. La covariación de varios parámetros cardiorrespiratorios muestra la información mutua que comparten.

Puesto que el síndrome de Down proviene de un trastorno cromosómico que afecta simultáneamente a los sistemas cardiovascular y respiratorio, y puesto que ambos sistemas son interdependientes e interactúan de un modo dinámico y no lineal, los autores se proponen utilizar la CCR, que ha mostrado tener una alta capacidad de respuesta en diversos contextos de ejercicio y entrenamiento. Nunca ha sido evaluada en adultos con síndrome de Down, y quizá pueda ofrecer más conocimientos sobre las diferencias existentes entre su situación cardiorrespiratoria y la de la población sin síndrome de Down. En consecuencia, el objetivo del estudio es analizar y comparar la CCR y las variables cardiorrespiratorias entre adultos con y sin síndrome de Down durante una prueba de máximo ejercicio. Nuestra hipótesis es que habrá diferencias y que la alteración de la respuesta al ejercicio en la población con síndrome de Down se verá reflejada en un menor grado de CCR y mayor grado de entropía. Ello permite profundizar en el conocimiento de cómo ambos sistemas se coordinan y se integran sincrónicamente para generar una respuesta global de todo el organismo.

El estudio se realizó en un grupo de 15 adultos con síndrome de Down (12 varones y 3 mujeres), con una media de edad de 27,33 años±4,98, y 15 adultos sin síndrome de Down (12 varones y 3 mujeres), con una media de edad de 27,01 años±4,60. Para evaluar la capacidad aeróbica máxima los participantes realizaron un test cardiopulmonar de ejercicio sobre una cinta ergométrica: andaban a una velocidad constante de 4 km/h, y la pendiente aumentó en un 2,5% cada 2 min hasta llegar a 12,5% permaneciendo después constante, y la velocidad fue aumentando 1,6 km/h cada minuto hasta agotamiento. Los criterios de agotamiento fueron: meseta de frecuencia cardíaca y/o VO2, relación de intercambio respiratorio > 1,0 o cuando el participante ya no podía seguir más. Durante el est respiraron a través de una máscara de dos vía y se determinaron las variables respiración a respiración mediante un sistema de circuito abierto automatizado. Se registraron los valores máximos como el valor más alto durante los últimos 30 seg de ejercicio. La información hemodinámica se obtuvo mediante registro continuo de fotopletismografía a partir de un manguito de dedo, recogiendo los valores de presión sistólica y diastólica, y mediante electrocardiografía.

Se obtuvieron seis series temporales de las que se dedujeron las variables cardiorrespiratorias seleccionadas: ventilación por minuto, fracción de O2 espirado, fracción de CO2 espirado, frecuencia cardíaca, presión sanguínea sistólica y diastólica. Se calculó el número de componentes principales (CPs), los primeros eigenvalores de CP (CP1), y la entropía de información.

En concordancia con nuestra hipótesis, en el grupo con síndrome de Down hallamos un número más alto de CPs y una medida más alta de la entropía que en el grupo control. Y mostraron valores más bajos del estado general cardiorrespiratorio. Existen diversas variables que pueden alterar la función cardiorrespiratoria de las personas con síndrome de Down. Entre ellas, y como consecuencia de una alteración en la función del sistema nervioso autónomo, se aprecia una disminución en del control parasimpático y simpático y de la sensibilidad de los barorreceptores. Estos factores contribuyen a que sean más bajas la respuesta cardíaca al ejercicio, la presión arterial, el flujo sanguíneo periférico, y el volumen de expulsión cardíaca; todo ello afecta al estado general cardiorrespiratorio. En definitiva, la coordinación cardiorrespiratoria se encuentra disminuida. Hay un grado menor de covariación en las variables fisiológicas que han de responder a la sobrecarga propia del ejercicio, es decir, una menor eficiencia del complejo cardiorrespiratorio en su conjunto: cada sistema se adapta más individualmente. Puede explicarse por la alteración del sistema nervioso autónomo, que se agrava conforme aumenta la intensidad del ejercicio. Pas personas con síndrome de Down muestran menor reducción del tono vagal y menor respuesta del simpático a la mayoría de las actividades que suelen estimular el sistema simpático, con menores incrementos de la presión arterial durante el ejercicio; probablemente ofrecen menor regulación de la capacidad vasoconstrictora en la circulación periférica.

En conclusión, los adultos con síndrome de Down muestran una menor coordinación cardiorrespiratoria y mayor entropía, probablemente debida a que las presiones arteriales sistólica y diastólica responden menos eficientemente debido a la alteración observada en su sistema nervioso autónomo. Es algo que debe tenerse en cuenta a la hora de realizar entrenamientos y desarrollar el ejercicio físico.

Comentario: El estudio muestra la necesidad de analizar la coordinación cardiorrespiratoria, especialmente en situaciones de entrenamientos de atletas y ejercicios extremos en personas con síndrome de Down. No basta con recurrir a las evaluaciones tradicionales de la capacidad aeróbica.

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5. Estrés, afrontamiento/superación y apoyos en padres y cuidadores de niños y adultos con síndrome de Down

Esther Yejin Lee, Nicole Neil, Deanna C. Frisen.  Support needs, coping, and stress among parents and caregivers of people with Down syndrome. Research in Developmental Disabilities https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104113 

Introducción

El perfil propio del síndrome de Down condiciona a que los padres de estos niños presenten un conjunto propio de necesidades. Es frecuente observar que los cuidadores de niños con problemas del desarrollo, incluido el síndrome de Down, presentan mayor estrés; también la capacidad para afrontar y superar la situación puede ser más débil que la de los cuidadores de niños con desarrollo ordinario (típico). Todo ello puede variar en función de las características del individuo afectado y de su entorno familiar, así como de los elementos estresores exógenos, como pueden ser las posibilidades de acceso a los diversos servicios disponibles.

Los estudios que comparan el estrés de los cuidadores en diversos grupos de discapacidad encuentran con frecuencia que los niveles de estrés en los padres de niños con síndrome de Down son inferiores, por ejemplo, a los de los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA). Y eso se atribuye frecuentemente a que los niños con síndrome de Down muestran personalidades más positivas y orientadas socialmente y con menores grados de conductas maladaptativas, algo que se suele señalar como "la ventaja del síndrome de Down". Pero, aunque las madres de los niños con síndrome de Down informan tener menores niveles de estrés que las de los niños con otros tipos de discapacidad intelectual, cuando se miden no difieren significativamente por cuanto que siguen declarando mayores niveles de estrés y mayores peticiones de apoyo que los cuidadores de niños con desarrollo ordinario. Además, se ha demostrado que el estrés del cuidador aumenta a lo largo de las etapas tempranas de la niñez conforme aumentan las exigencias de atención. Las causas de estrés cambian a lo largo de la vida hasta llegar a la vida adulta, de modo que los padres de hijos adultos con discapacidad intelectual relatan sufrir menor estrés que los padres de los niños pequeños.

El modelo doble ABCX

Un modelo que sigue siendo usado para comprender el estrés y la adaptación de la familia en la atención por el hijo con discapacidad es el Modelo Doble ABCX. El modelo conceptualiza la adaptación de la familia a lo largo del tiempo, en donde la adaptación de la familia (xX) es una función de la interacción entre los factores estresores (p. ej., diagnóstico del niño o condiciones de base dificultosas: aA), los recursos para afrontar el estresor (p. ej., apoyo social: bB), y la percepción de un evento estresante y las estrategias de afrontamiento y superación utilizadas para responder: cC . Es un medio útil para conceptualizar la adaptación de la familia al hecho de tener un hijo con discapacidad porque reconoce la naturaleza social y contextual de la adaptación a lo largo del tiempo. El modelo proporciona el contexto para explorar la relación entre estos factores, específicamente los factores estresores, las estrategias de afrontamiento/superación, y los recursos/necesidades en la población con síndrome de Down.

Estrategias de afrontamiento/superación

El modelo doble ABCX destaca el papel central del afrontamiento en la adaptación de la familia. Ciertos patrones de estrategias o estilos de afrontamiento predicen la reducción en el estrés parental: las estrategias de afrontamiento centrado en el problema, como puede ser el resolver el problema, reencuadrarlo (es decir, redefinir los acontecimientos para hacerlos más manejables, una estrategia centrada en el problema), buscar apoyo social, van asociadas a menor depresión y menor distrés parental, lo que contribuye a una sana adaptación. Las estrategias de afrontamiento predicen con mayor fuerza la reducción del estrés parental que incluso las características del niño con discapacidad o las dificultades financieras (asociadas a un mayor distrés parental), lo que confirma el papel que tienen las estrategias de afrontamiento a la hora de reducir el estrés parental y promover la sana adaptación de la familia.

Pero estas estrategias pueden también resultar disfuncionales, ocasionando más daño al incrementar el estrés que llevará a la aparición de más síntomas depresivos. Las estrategias centradas en la emoción y la evitación/negación predicen más y mejor el estrés parental en su conjunto en padres de niños con síndrome de Down. Porque estas estrategias pueden reflejar una actitud pasiva o incluso de abandono, lo que se relaciona con síntomas más depresivos. No obstante, cabe otra posibilidad: una reconsideración positiva, o un reencuadre, pueden también estar asociados con menos estrés parental, reflejando que los padres adquieren un significado positivo al hecho de tener un hijo con síndrome de Down en términos de crecimiento positivo.

Los cuidadores de personas con discapacidad no utilizan las mismas estrategias de superación a lo largo de sus vidas. Se necesita comprender de qué manera las diferencias en el estilo de afrontamiento descritas a lo largo de la vida afectan al estrés del cuidador. Por eso el presente estudio explora la relación entre estilos de afrontamiento y estrés parental, y cómo esto cambia según sean cuidadores de niños o de adultos con síndrome de Down.

Necesidades de los padres de hijos con síndrome de Down

El éxito en la adaptación no sólo depende de cómo los cuidadores se manejan con estrés, sino también de los recursos de que disponen para encarar los factores estresantes. Estos recursos pueden ser personales, familiares o de apoyo social por parte de personas e instituciones independientes de la familia. El papel de los recursos conforme avanza la vida es también importante, ya que lo normal es que vayan cambiando en función de la edad: muchos servicios sólo están cualificados para edades jóvenes y no para adultos. O los padres, según van envejeciendo, disponen de más recursos para cubrir sus propias necesidades. Por eso, comprender las causas del estrés y dotar a los padres del apoyo que necesitan es un modo clave para atender a sus reales necesidades y las de los cuidadores de sus hijos.

Algunos estudios han investigado las necesidades de los cuidadores en el síndrome de Down. Se han identificado, a partir de cuidadores y prestadores de servicios para niños pequeños (0-3 años con síndrome de Down), cuatro áreas principales sobre temas fundamentales: diagnóstico y cuidados prenatales, servicios, coordinación en la atención, apoyo social y comunitario. Sin embargo, los padres se encontraban con barreras relacionadas con la recepción del adecuado apoyo, incluida la inaccesibilidad a información fiable sobre el síndrome de Down y los servicios disponibles, la falta de sensibilidad, conocimiento y coordinación por parte de los agentes de servicios, y una escasez de sistemas de apoyo tanto formales como informales. En cuanto a los adultos, algunos comprueban ventajas para el síndrome de Down a la hora de acceder a los apoyos: los cuidadores declaran que disponen de más apoyos formales y recreativos y de menores barreras.

Parece claro, a partir de estos estudios, que las necesidades y recursos de que disponen las familias son consideraciones importantes a la hora de establecer cómo se adaptan a los factores estresores en relación con la atención a una persona con síndrome de Down, además de evaluar sus estrategias de afrontamiento y superación.

El estudio actual

El presente estudio intenta ampliar anteriores investigaciones, abordando las siguientes preguntas: (1) Las necesidades importantes no atendidas (NINA), las estrategias de afrontamiento y el estrés ¿difieren entre padres y cuidadores de adultos (>18 años) y los de los niños y adolescentes (<18 años)? (2) ¿Cuál es la relación entre estrés, afrontamiento y las NINAs?

Prevé que las NINAs son menores en los padres y cuidadores de adultos que en los de los niños. Del mismo modo, espera que afrontamiento y estrés varían entre los grupos de edad, siendo las estrategias y el estrés mayores en los cuidadores de los niños y adolescentes que en los de los adultos. Además, prevé que los cuidadores de los niños se involucran más en estrategias de afrontamiento centradas en problemas, mientras que los de adultos lo hacen más en las centradas en las emociones, confirmando estudios de otros investigadores. Al analizar la relación entre factores, prevé que el aumento de NINAs guardará relación con el aumento de estrés parental, y que los padres que recurren a estrategias basadas en los problemas más que en las emociones informarán que tienen grados menores de estrés y de NINAs.

Métodos

Los padres o cuidadores fueron reclutados a partir de organizaciones síndrome de Down de Canadá. Tenían que serlo de personas bien identificadas por tener síndrome de Down, de habla inglesa y residentes en Canadá. En principio respondieron 225, pero hubo de excluirse a 73 por no responder de forma completa. Quedaron 152.

Demografía. El cuestionario demográfico incluyó 11 ítems sobre los participantes y el interesado con síndrome de Down. Las preguntas relacionadas con el participante fueron: su papel (padre o cuidador), estado marital, etnia, educación, ingresos totales en la familia, número de hijos en la casa, localización geográfica y servicios utilizados hasta el momento. Cuestiones relacionadas con la persona con síndrome de Down: edad, sexo y presencia de diagnóstico dual.

Necesidades familiares. La Encuesta sobre Necesidades Familiares (ENF) contiene 35 ítems que valoran las necesidades en siete dominios: Información, Apoyo familiar y social, Finanzas, Explicaciones a otros, Cuidados del hijo, Apoyo profesional y Servicios de la Comunidad.

Cuestionario sobre recursos y estrés - versión Friedrich. El Cuestionario sobre Recursos y Estrés - versión Friedrich (CRE-F) contiene 52 ítems y pide a los padres que respondan "verdadero" o "falso" a cuestiones relacionadas con el estrés de la familia. Subescalas: "Padres y Problemas de la Familia", "Pesimismo", "Características del Hijo", "Incapacidad Física".

Escalas personales orientadas hacia la crisis de la familia. Esta escala (F-COPES) es una encuesta de 30 ítems para medir las estrategias de afrontamiento y superación utilizadas por un individuo cuando se enfrenta con problemas o crisis. La escala mide cinco tipos de estrategias: (1) Obtener apoyo social, que es la capacidad para conseguir el apoyo de familiares, amigos, vecinos y la familia en su sentido amplio (p. ej., buscar ánimo y apoyo de los amigos); (2) Reencuadrar, la capacidad para redefinir los sucesos y circunstancias estresantes con el fin de  hacerlos más manejables (p. ej., saber que tenemos el poder de solucionar problemas importantes); (3) Buscar apoyo espiritual, la capacidad de conseguir el apoyo espiritual (p. ej., acudir a los servicios religiosos, escuchar orientaciones); (4) Movilizar el apoyo familiar, la capacidad para buscar recursos de la comunidad y aceptar las ayudas de los demás (p. ej., buscar el consejo y la ayuda profesional para las dificultades de la familia); y (5) Valoración Pasiva ('Passive Appraisal'), evalúa la capacidad para aceptar temas difíciles a base de minimizar la reacción (p. ej., creer que si esperamos lo suficiente, el problema desaparecerá); implica ignorar el problema, de alguna manera apartándolo temporal o permanentemente: trata de dejarlo a un lado, relajarse, restar importancia, incluso negarlo. Los puntos 1, 2 y 4 son considerados como estrategia centradas en el problema; los puntos 3 y 5, como estrategias centradas en lo emocional

Resultados

Cuestión 1: ¿Varían las necesidades importantes no atendidas (NINA), el afrontamiento y el estrés entre los padres y cuidadores de adultos (>18) y los niños/adolescentes (≤18) con síndrome de Down?

a) Diferencias en relación con las necesidades. La proporción de NINAs fue significativamente mayor para los cuidadores de personas ≤18 que para los de >18. Los padres identificaron tener una proporción significativamente mayor de NINAs en las categorías de Familia y Apoyo Social que en todas las otras categorías, a excepción de la Explicación a Otros. Además, las NINAS de Explicación a Otros fueron mayores que las NINAs de Financiación, Información, Servicios Comunitarios y Apoyo Profesional. Por último, el nivel más bajo de NINAs estuvo en las categorías de Información, Servicios Comunitarios y Apoyo profesional, sin que hubiera diferencias significativas en estas tres (Tabla 1).

Tabla 1. Proporción media de NINAs en la Encuesta de Necesidades Familiares y desviaciones típicas en cuidadores de personas con síndrome de Down ≤18 y >18 años

Encuesta Necesidades familiares	≤18 años, N=108 Media (SD)	>18 años, N=44 Media (SD)	Todas las edades N=152. Media (SD)	Post hoc
Conjunto de NINAs	0,40 (0,33)	0,27 (0,34)	0,34 (0,34)	(≤18) > (>18)
A. Apoyo Familiar y Social	0,53 (0,37)	0,40 (0,42)	0,50 (0,39)	A > B, C, D, E, F, G
B. Explicar a otros	0,48 (0,38)	0,28 (0,36)	0,42 (0,38)	B > D, E, F, G
C. Cuidados al niño	0,43 (0,33)	0,27 (0,34)	0,38 (0,34)	C > E, g
D. Financiación	0,40 (0,31)	0,23 (0,30)	0,35 (0,32)	D > G
E. Información	0,32 (0,23)	0,25 (0,28)	0,30 (=,25)
F. Servicios comunitarios	0,31 (0,35)	=,28 (0,36)	0,30 (0,35)
G. Apoyo profesional	0,30 (0,32)	0,20 (0,31)	0,27 (0,31)

Nota: Post hoc ">" indica comparaciones en las que se observaron  proporciones de NINAs significativamente mayores (corrección Bonferroni, p < 0,05).

En la tabla 2 se indica un resumen de las cinco primeras necesidades puntuadas para cada grupo y la proporción de los participantes que puntuaron ese ítem como importante.

Tabla 2. Las 5 primeras NINAs según la edad y la proporción de los interesados que respondieron

Ítem	N	%
Cuidadores de individuos ≤18 años (n = 108)
(1) Ayudar a que en la familia se ayuden unos a otros en tiempos complicados	67	62
(2) Información sobre los servicios que mi hijo pueda necesitar en el futuro	65	60,2
(2) Explicar la condición de mi hijo a los otros hijos	65	60,2
(3) Localizar "canguros" o cuidadores que permitan descansar y quieran y sean capaces de atender a mi hijo	62	57,4
(4) Disponer de más tiempo para mí	61	56,5
Cuidadores de individuos >18 años (n = 44)
(1) Ayudar a que en la familia se ayuden unos a otros en tiempos complicados	17	38,6
(1) Información sobre los servicios que mi hijo pueda necesitar en el futuro	17	38,6
(1) Disponer de más tiempo para mí	17	38,6
(1) Tener amigos con los que poder hablar	17	38,6
(1) Hablar con alguien de mi familia sobre las preocupaciones	17	38,6

Se utilizaron las opiniones generadas en las dos preguntas de respuesta abierta, dentro de la Encuesta sobre Necesidades Familiares (ENF), para explorar otros temas y servicios que los padres y cuidadores consideraran importantes. Las respuestas a la primera cuestión en relación con otros temas se agruparon en los siguientes: (1) Acceso y búsqueda, (2) Servicios de adultos, (3) Apoyos al cuidador, (4) Apoyos comunitarios, (5) Apoyos educativos, (6) Apoyos financieros, (7) Información/defensa, y (8) Apoyos profesionales. En los padres y cuidadores de personas ≤18, los temas con mayor número de respuestas fueron los servicios de adultos (21%) y los apoyos profesionales (19%). En los padres y cuidadores de adultos >18 años, los temas que recibieron más respuestas fueron también los servicios de adultos (61%) y, además, los apoyos comunitarios (13%). Los cuidadores de adultos no ofrecieron ninguna opinión relacionada con los apoyos al cuidador y la educación en comparación con las opiniones de cuidadores ≤18 que las señalaron en el 14% y 17% de sus respuestas, respectivamente.

En cuanto a la segunda cuestión sobre otros servicios, fueron agrupados en los siguientes temas: (1) Acceso y búsqueda, (2) Servicios de adultos, (3) Apoyos al cuidador, (4) Apoyos comunitarios, (5) Apoyos educativos, (6) Apoyos financieros y (7)  Apoyos profesionales. En los padres y cuidadores de personas ≤18, los temas con más respuestas fueron los apoyos comunitarios (24%) y los apoyos profesionales (24%).  Entre los de más de 18, los temas con más respuestas fueron los apoyos comunitarios (52%) y los servicios de adultos (67%).

b) Diferencias en relación con el estrés y el afrontamiento. Los cuidadores de personas ≤18 declararon tener un estrés significativamente mayor que los de las personas >18 años, en relación con las siguientes subescalas: las características de los niños (rasgos del niño que van asociados a un aumento de exigencias para los padres) e incapacidad física (el grado en que el niño es capaz de ejecutar un abanico de actividades ordinarias). No hubo diferencias en las otras subescalas.

En cuanto al afrontamiento, evaluado mediante las puntuaciones obtenidas en F-COPES, las subescalas de Reencuadre y de Valoración pasiva mostraron las máximas puntuaciones, sin diferencias entre ellas (tabla 3). Ambas fueron superiores a las puntuaciones de Movilizar el Apoyo Familiar, Conseguir Apoyo Social y Buscar Apoyo espiritual. Movilizar el Apoyo Familiar fue la tercera estrategia más utilizada, claramente superior a las otras dos.

Tabla 3. Puntuaciones medias en el F-COPES y desviación típica para cuidadores de personas con síndrome de Down ≤18 y >18 años

F-COPES	Todas las edades, N = 152 Media (SD)	≤18 años, N = 108 Media (SD)	>18 años, N = 44 Media (SD)	Post hoc
Conjunto	3,29 (0,82)	3,34 (0,79)
A. Reencuadre	4,00 (0,60)	4,05 (0,54)	3,94 (0,66)	A > C, D, E
B. Evaluación pasiva	3,91 (0,70)	3,89 (0,67)	3,93 (0,72)	B > C, D, E
C. Movilizar el apoyo familiar	3,55 (0,75)	3,58 (0,75)	(0,76)	C > D, E
D. Conseguir apoyo social	2,57 (0,81)	2,74 (0,73)	(0,89)
E. Buscar apoyo espiritual	3,91 (0,70)	3,89(0,67)	3,93 (0,72)

Cuestión 2. ¿Qué relación existe entre el estrés, el afrontamiento y las NINAs?

Se aplicaron correlaciones Pearson entre las puntuaciones medias de estrés (CRE-F), media total de NINAs y de afrontamiento (F-COPES), como función de un grupo. Para los cuidadores de niños ≤18, la relación entre el estrés y las NINAs no fue significativa. Sin embargo, tanto el nivel de estrés como el NINAs mostraron una relación con las puntuaciones de afrontamiento, de modo que las puntuaciones elevadas de afrontamiento mostraron una asociación con el nivel bajo de estrés y de NINAs. Para los cuidadores de personas >18, hubo una correlación significativamente positiva entre puntuaciones de estrés y de NINAs, de modo que el tener más NINAs estaba asociado con tener más estrés. Hubo también correlaciones significativamente negativas entre estrés y afrontamiento; es decir, estaba asociado el mejor afrontamiento con un menor nivel de estrés y menos NINAs.

Para examinar si los estilos de afrontamiento y el número de NINAs explicaban el nivel de estrés, se introdujeron las subescalas de las mediciones de afrontamiento junto con las NINAs en un análisis de regresión múltiple. No se apreció que las NINAs fueran un predictor significativo de estrés. Por otra parte, las puntuaciones más altas de Reencuadre, Valoración Pasiva y Obtención de Apoyo Social mostraron asociación con menos estrés, y cada una de estas variables influyeron en la varianza en los niveles de estrés. También a nivel de grupo se apreció una influencia en el nivel de estrés, de modo que los niveles más altos de estrés mostraron asociación con el grupo de cuidadores de personas ≤18.

Dado que había diferencias en los niveles de estrés y en la correlación entre variables predictoras, se hizo un análisis de regresión sobre los niveles de estrés de forma separada para cada grupo de cuidadores. Para los de ≤18, hubo un modelo significativo de regresión que explicaba el 21% de la varianza. Aquí sólo un mayor reencuadre se asoció a menores niveles de estrés. Para los cuidadores de adultos (>18), también el modelo de regresión fue significativo, y explicaba el 48% de la varianza. La Valoración pasiva y la Adquisición de Apoyo social fueron predictores significativamente negativos de estrés.

Conclusión

Los resultados de este estudio son un avance en la comprensión de las relaciones entre estrés, necesidades y afrontamiento en los cuidadores de las personas con síndrome de Down, y de cómo las necesidades, el estrés y el afrontamiento cambian en los cuidadores conforme avanza la vida de estas personas. La combinación de resultados cuantitativos y cualitativos indican que los servicios en adultos son fuente de preocupación incluso para los cuidadores de niños. A pesar de que los cuidadores de adultos indican menores necesidades que los de los niños, todos los grupos frecuentemente señalan sus necesidades en relación con el envejecimiento y la transición a la vida adulta en sus respuestas cualitativas. Habrá de continuar la investigación para evaluar qué variables contribuyen a la adaptación familiar a lo largo de toda la vida. Los resultados también destacan la importancia del apoyo familiar y social para que la adaptación sea sana, especialmente si ha de ser eficaz considerando el coste y el momento, algo crucial para las familias (Hodgetts et al., 2015). Los profesionales pueden proporcionar adaptaciones en las familias de los adultos, ayudándoles a identificar y utilizar las redes de apoyo social y reduciendo el uso de estrategias maladaptativas como son la evitación y la valoración pasiva. Para las familias de hijos con síndrome de Down, fomentar el uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema, como es el reencuadre, puede ayudarles en su etapa de resiliencia y adaptación.

Comentario: Los resultados demostraron que el más amplio uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema (reencuadre, movilización del apoyo social, adquirir apoyo social) estaban asociadas a menos estrés en los cuidadores de adultos. Sin embargo, de todas ellas, sólo el Adquirir Apoyo Social se mostró como un predictor significativamente negativo del estrés en los cuidadores de adultos. Conforme las familias se hacen mayores, las estrategias como puede ser el reencuadre puede resultar menos beneficiosas; los cuidadores han tenido tiempo para adaptarse a sus circunstancias y son menos las nuevas acomodaciones que se necesitan para sus hijos. Numerosos estudios previos han identificado la importancia del apoyo social como factor que contribuye a la sana adaptación de padres y cuidadores de personas con síndrome de Down. Los cuidadores perciben que esta es un área muy necesaria. Explicar a Otros y el Apoyo Familiar y Social son necesidades importantes pero en fueron señaladas como necesidad insuficientemente atendidas.

Ciertas estrategias de afrontamiento actúan más como factor de riesgo que como recurso, como son el uso de la evitación y la valoración pasiva (minimizar la reacción, p. ej., creer que si esperamos lo suficiente, el problema desaparecerá ;ignorar el problema, de alguna manera apartándolo temporal o permanentemente: trata de dejarlo a un lado, relajarse, restar importancia, incluso negarlo).

Las organizaciones han de maximizar el apoyo y los recursos, priorizando las necesidades importantes no atendidas y teniendo en cuenta los orígenes del estrés.  Por ejemplo, al reforzar los recursos para el asesoramiento familiar se conseguirá atender mejor los problemas de los padres y las familias, que fueron la principal causa de estrés, así como las necesidades no cubiertas de apoyo familiar y social.