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1.1. COVID-19 en España: Ansiedad en cuidadores de personas con discapacidad intelectual.
1.2. Impacto del COVID-19 sobre la salud de las personas con síndrome de Down de orígenes diversos.
2. Apneas del sueño en jóvenes con síndromes de Down: prueba en el domicilio.
3. Complejidad en la naturaleza del empleo en relación con el envejecimiento cognitivo en el síndrome de Down.
4. El trastorno de regresión en el síndrome de Down. Cuadernos de Actualidad nº 6.
5. Consulta de adultos con síndrome de Down: una reflexión personal
- Impacto del COVID-19
1.1. COVID-19 en España: ansiedad en los cuidadores familiares de personas con formas diversas de discapacidad intelectual
Martínez-Castilla P, Campos R, Samson AC, Van Herwegen J, Dukes D. (2023). Perceived Anxiety in Family Caregivers of Individuals with Autism Spectrum Disorder, Down Syndrome and Williams Syndrome during the Lockdown of the First COVID-19 Wave in Spain. Actas Esp Psiquiatr 2023;51(2): 56-64 | ISSN: 1578-2735.
El confinamiento durante la primera oleada de COVID-19 en España se ha relacionado con niveles mayores de ansiedad en la población general. Sin embargo, no se ha estudiado el impacto emocional en los cuidadores de personas con trastornos del neurodesarrollo (TND). Este estudio forma parte de un estudio internacional aprobado por Ethics Commission of UniDistance, Switzerland. Se recogieron los datos mediante una encuesta online a través de la plataforma Qualtrics. La versión española fue distribuida en España a diversas organizaciones que prestan apoyo a las personas con TND y sus familias. Se analizaron los datos de los cuidadores de personas con trastorno del espectro autista (TEA) (N=17), síndrome de Down (SD) (N=25) y síndrome de Williams (SW) (N=18). Se recogieron datos entre 10 de abril 2020, 26 días después de iniciado el confinamiento, y 17 de junio de 2020, 4 días antes de que finalizara. En este estudio nos centramos en los cuidadores: sus niveles de ansiedad antes de la pandemia y en el momento de terminar la encuesta durante el confinamiento. Sus preocupaciones sobre la enfermedad (en general y con respecto a la pandemia y la posibilidad de que el cuidador o el hijo se pusiera enfermo), menores ocasiones para el contacto e interacción social, no ser posible aproximarse a otros, cambios en sus rutinas, temas familiares (financieros, capacidad para mantener al hijo entretenido y motivado. Los cuidadores puntuaron la percepción de su ansiedad y su grado de preocupación mediante escala Likert de cinco puntos.
Los tres grupos informaron que sus niveles de ansiedad fueron más altos durante el confinamiento. Informaron también sobre las preocupaciones relacionadas con la situación de pandemia y confinamiento. Los cuidadores de personas con TEA mostraron significativamente mayor preocupación sobre los conflictos familiares. Fueron predictores de ansiedad: la ansiedad el trastorno de ansiedad previo y el diagnóstico del hijo/a.
Los predictores de ansiedad en los cuidadores de individuos con TND difieren de los reportados previamente en la población general española. Los resultados sugieren que el confinamiento fue especialmente duro para las familias de personas con TEA. Las políticas públicas deberían considerar las necesidades de las personas con TND y sus cuidadores para minimizar las consecuencias negativas de la pandemia.
La primera ola de COVID-19 causó grandes efectos negativos en todo el mundo. En Europa, España fue uno de los países en los que el impacto fue más intenso. Estudios previos han demostrado de qué modo adultos y niños con desarrollo ordinario sufrieron como consecuencia del primer confinamiento impuesto en sus países. Otros estudios en cambio se centraron en analizar el impacto del confinamiento en niños y adultos con trastornos del neurodesarrollo (TND). Pero se ha estudiado menos este impacto en los cuidadores. Nuestro estudio se dirigió a cubrir esta carencia, atendiendo a si habría diferencias en función del diagnóstico del niño. Nuestro estudio es el primero en mostrar de qué modo el diagnóstico específico del niño contribuyó de manera significativa a generar niveles de ansiedad en los cuidadores familiares. Estos niveles de ansiedad fueron mayores en los cuidadores de personas con TEA que en los personas con SD o con SW. Fueron también mayores sus preocupaciones sobre el desarrollo de posibles conflictos familiares. En consecuencia, los cuidadores de personas con TEA fueron particularmente vulnerables a los efectos emocionales negativos causados por el primer confinamiento en España. Observamos igualmente que en ese tiempo los predictores de ansiedad en las familias de personas con TND fueron diferentes de los observados en la población general. Eso significa que las particulares necesidades de estos cuidadores y de sus hijos habrán de ser tenidas en cuenta para diseñar, con vistas al futuro, políticas adecuadas de atención a la salud mental.
1.2. Impacto del COVID-19 sobre la salud de las personas con síndrome de Down de orígenes diversos.
Santoro S L, Baker S, Blake JM, Cabrera MJ, Caughman K, Chung J, Cullen S, Gallagher M, Haugen K, Hoke-Chandler R, Krell K, Maina J, McLuckie D, Merker VL, Michael C, O'Neill K, Peña A, Pless A Jr, Royal D, Slape M, Spinazzi NA, Torres A, Torres CG, Skotko BG. (2023). Views on the impact of the COVID-19 pandemic on health in people with Down syndrome from diverse backgrounds. American Journal of Medical Genetics Part A, 1–12. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.63233.
En la población general, la pandemia COVID-19 ha impactado sobre la salud en términos que rebasan la pura acción infecciosa. Ha repercutido sobre la salud física (dieta, ejercicio físico, sedentarismo), la mental (ansiedad, problemas de sueño, etc.), y la social por causa del aislamiento con repercusiones emocionales y conductuales. En este estudio utilizamos un método mixto para analizar las opiniones y la visión de los individuos con síndrome de Down (SD) y las de sus padres como sus cuidadores principales mediante dos sistemas: a) grupos focales o de enfoque (GF) en los que participaron las personas con SD y sus cuidadores principales, como técnica cualitativa de estudio de las opiniones o actitudes de un público concreto, y b) una encuesta dirigida al cuidador principal. Hubo una complementariedad entre las fuentes de datos cualitativas y cuantitativas, que fueron circunscritas a dos comunidades de individuos dispares en Estados Unidos: la comunidad negra de origen afro-americano, y la comunidad cuyo primer idioma es el español.
Establecimos cuatro GF virtuales de adolescentes y adultos jóvenes con SD y otros cuatro con los cuidadores. La comunicación era en inglés vía Zoom entre noviembre 2020 y marzo 2021. La edad de los individuos con SD fue establecida entre 13 y 21 años, repartiéndose en dos etapas: 13-17 años y 18-21 años; en cuanto a los padres, debían tener un hijo con SD cuya edad estuviese entre 0 y 21 años. Las opiniones en los GF fueron audio-registradas, transcritas, codificadas y analizadas por temas, resumidas y categorizadas en los dominios de salud física, mental/emocional y social. En los GF participaron 8 adolescentes y 20 padres.
La encuesta fue dirigida a padres de ambas comunidades, escrita en inglés y en español. Preguntamos sobre la severidad del impacto de la pandemia sobre aspectos diversos de las vidas de sus familias que incluían el empleo y la ansiedad del cuidador, el acceso a los servicios de salud y la salud de los individuos con SD. Las opciones de respuesta a estas preguntas fueron: “muy severo”, “bastante severo (en parte)”, “no severo”, y en blanco. Respondieron a la encuesta 109 padres: 68 eran de la comunidad negra, afroamericana, y 41 cuyo idioma principal era el español (Figs. 1 y 2).
Figura 1. “¿En el año pasado, la pandemia COVIV ejerció un impacto severo, algo severo o ninguno sobre…?” N = 68 con síndrome de Down que son negros, afroamericanos o de descendencia africana, según informes de sus cuidadores.
Figura 2. “¿En el año pasado, la pandemia COVIV ejerció un impacto severo, algo severo o ninguno sobre…?” N = 68 con síndrome de Down cuyo idioma hablado principal era el español, según informes de sus cuidadores.
Los impactos de la pandemia sobre la salud fueron muy evidentes. Los individuos con SD mencionaron cómo debían llevar mascarilla, mantener distancia y lavado de manos apremiados por sus padres, y lo consideraron positivo. Algunos, por problemas sensoriales o de comunicación, tuvieron que recurrir a pantallas faciales. Les impactó la escolarización virtual, la limitación de actividades, la reducción de la socialización a lo largo de la pandemia: empeoró el aislamiento social, algo que se apreció en las opiniones de los GF y de la encuesta. Hubo mayoría que consideró muy o bastante severo el aislamiento en relación con familiares y amigos, e incluso algunos sopesaron el riesgo de contagio frente al beneficio de la socialización tan necesaria en las personas con SD para reducir la posibilidad de desarrollar depresión. Los participantes con SD comentaron las modificaciones que hubieron de hacer para mantener la vida social, recurriendo en mayor grado al contacto telefónico y envío de textos. Habrá de priorizarse la enseñanza en la utilización de estos recursos.
Los padres comentaron de qué manera la transición a una escolarización online les impactó de una forma muy especial al reducir la socialización y el ejercicio, y aumentar el tiempo de utilización de recursos electrónicos que los padres consideraron muy negativo, confirmando lo ya descrito por otros autores. Pero para algunos, les resultó beneficioso porque tuvieron la oportunidad de aconsejar mejor a sus hijos al verlos trabajar en casa. Igualmente, era una oportunidad para que los hijos desarrollaran sus habilidades para afrontar las cosas, explorar sus sentimientos de soledad y comunicar sus emociones. Mencionaron también las mejores oportunidades para conseguir citas telemáticas, lo que puede fomentar el desarrollo de la visita telemática.
Los padres participantes en los GF y en las encuestas señalaron el impacto negativo de la pandemia sobre su propia ansiedad, preocupados por el empleo y la vivienda. Si bien estas experiencias no son específicas de los padres de personas con SD, las familias de niños con necesidades especiales de atención a su salud tienen mayor riesgo de inseguridad en la vivienda, lo que contribuye a reducir el estado de salud mental y física de los padres y la salud global y aprovechamiento académico del hijo. El problema de la salud emocional de los padres es importante a la hora de pensar en actuaciones de cara al futuro, porque no dejan de pensar en los problemas de salud inherentes al SD de su hijo; cada edad tiene sus riesgos, y si bien la mortalidad en los niños con SD fue inferior a la de los adultos, las comorbilidades incrementan el riesgo de infección: eso lo saben los padres y contribuye a crearles mayor ansiedad.
En resumen, comprobamos que la pandemia impactó sobre amplios aspectos de la salud de las personas con SD. Son de destacar el impacto educativo y social en ellas, la salud mental de sus cuidadores, y el impacto percibido por el cuidador sobre la salud mental, física y social de sus hijos. Especial interés cobra la transición a la escolarización online por lo que significa un descenso en la socialización, dimensión tan importante en la educación global del niño y adolescente con SD. Destacaron los cuidadores la necesidad de recibir más apoyo, mejor acceso a la información y a los servicios, las barreras económicas: todo ello impedía tener un sentimiento de bienestar.
Comentario: Son ya varios los estudios que se vienen publicando en distintos países sobre las repercusiones de la pandemia COVID-19 en las personas con síndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual y del desarrollo y en sus familias y cuidadores (V. https://www.down21.org/downmediaalert/3744-downmediaalert-agosto-2022-n-44.html). En ellos se aprecian muchas coincidencias, tanto en lo que se refiere al impacto sobre los individuos con discapacidad como sobre sus familiares y cuidadores. Es de esperar que la experiencia obtenida en esta pandemia haya servido para mejorar la atención a una población necesitada de especiales apoyos.
Christopher M. Cielo, Andrea Kelly, Melissa Xanthopoulos, Mary Pipan, Ahtish Arputhan, Rachel Walega, Michelle Ward, Jennifer Falvo, Yaelis Roman, Rui Xiao, Ignacio E. Tapia. (2023). Feasibility and performance of home sleep apnea testing in youth with Down syndrome. https://doi.org/10.5664/jcsm.10610.
La estructura cráneo-facial, la hipotonía muscular incluida la de la lengua, y la obesidad son factores que contribuyen a la muy alta incidencia de apneas obstructivas del sueño (AOS) en el síndrome de Down (SD), tanto en la niñez como en la adolescencia y en la vida adulta. Cada vez son más frecuentes las publicaciones sobre las consecuencias de la AOS en la patología respiratoria y en los problemas que aparecen en relación con la eficiencia cognitiva y conductual durante el día. Uno de los mayores problemas, especialmente en la niñez pero no sólo, es la dificultad de su diagnóstico cuyo test principal es el registro polisomnográfico (PSG) en un laboratorio de sueño: no abundan ni son fácilmente accesibles dichos laboratorios, y es frecuente que el paciente no tolere dicha técnica.
Se ha propuesto otra técnica alternativa, algo más sencilla y tolerable, que es aplicable en el domicilio del interesado, si bien sigue requiriendo el apoyo y dirección del laboratorio de sueño: la prueba de apnea del sueño a domicilio (HSAT por sus siglas en inglés: home sleep apnea testing). Ha sido probada y aprobada en adultos con desarrollo ordinario. Existen varios niveles en la HSAT, dependiendo del grado o extensión de las funciones que se controlan: sólo las respiratorias o también registros EEG del cerebro.
El presente estudio analizó la eficiencia de la HSAT II y de la PSG en 43 personas con SD entre 6 y 25 años. Cuarenta de ellas fueron sometidas a los dos tipos de prueba para analizar de manera comparativa la eficiencia diagnóstica y la tolerabilidad para pacientes y cuidadores. La HSAT II registró en el domicilio, mediante monitor Nox A1 (Nox Medical) el electrooculograma bilateral, EEG (terminales en C3A2, C4A1, F3A2, F4A1, O1A2, O2A1), ECG, electromiograma de barbilla, flujo nasal, saturación de oxihemoglobina, esfuerzo respiratorio en tórax y abdomen y acelerometría. La PSG realizada en el laboratorio de sueño registró los siguientes parámetros: EEG (C3A2, C4A1, F3A2, F4A1, O1A2, O2A1), electrooculogramas bilaterales, electromiogramas submental y tibial, movimientos respiratorios (pared torácica y abdominal), ECG, saturación arterial de oxígeno, CO2 tele-espiratorio, flujo de aire y presión nasal. Mediante los debidos cuestionarios, se obtuvieron respuestas sobre la aceptación y viabilidad o aplicabilidad de las técnicas, calidad del sueño, adaptabilidad de los niños, preferencia de los test.
La HSAT II fue preferida a la PSG por el 73% de los padres. El tiempo total de sueño de los pacientes sometidos al análisis por la HSAT II fue de 437±123 en los pacientes frente a 366±90 min en los sometidos a la PDG (p = 0,003). El índice de apnea-hipopnea obstructiva detectado por PSG fue 12,7/hr. En comparación con la PSG, la sensibilidad de la AHST fue 0,81, la especificidad fue 0,75 y la precisión o exactitud fue de 0,8, incluidos dos jóvenes en los que HSAT demostró la presencia de AOS, no así la PSG.
Los autores concluyen que la AHST es bien tolerada en los jóvenes con SD, es preferida si se compara con la PSG del laboratorio, y ofrece buena precisión para detectar AOS que sean de grado moderado a grave. La técnica, en consecuencia, podría ofrecer un medio para ampliar la evaluación de la AOS en los jóvenes con SD.
Comentario: La variedad de recursos tecnológicos de la HSAT II es sólo ligeramente inferior a la de la PSG, por lo que no debe sorprender que los resultados finales en términos diagnósticos sean similares. Sin duda, el entorno y ambiente en que la prueba se desarrolla ―domicilio vs. laboratorio― son marcadamente diferentes y explican la preferencia de los principales protagonistas, y muy posiblemente en determinadas circunstancias llegue a constituir el mejor recurso. No obstante la HSAT II exige entrenamiento por parte de los padres (en el estudio publicado se ofrecía un vídeo informativo), y el laboratorio debe disponer del tiempo y de los recursos para hacer llegar el instrumental a los domicilios, y capacidad para formar a los familiares en su utilización.
- Complejidad en la naturaleza del empleo en relación con el envejecimiento cognitivo en el síndrome de Down
Brianna Piro-Gambetti, Emily Schworer, Benjamin Handen, Masha Glukhovskaya, Sigan L. Hartley. (2023). Does Employment Complexity Promote Healthy Cognitive Aging in Down Syndrome? Journal of Intellectual Disabilities 2023, Vol. 0(0) 1–15. DOI: 10.1177/17446295231169379.
Planteamiento
La promoción de un sano envejecimiento cognitivo viene definida por la capacidad de mejorar o de mantener el funcionamiento cognitivo durante la edad adulta. La identificación de métodos para conseguir esa promoción tiene una importancia crítica para las personas con síndrome de Down (SD) y sus familias, porque estas personas muestran un fenotipo propio que está marcado por el comienzo precoz y el alto riesgo de presentar la enfermedad de Alzheimer (EA). Ya en el comienzo de su treintena, sus cerebros muestran placas de β-amiloide (Aβ) que es un rasgo o sello distintivo precoz de EA, y ello va seguido de otras marcas neuropatológicas como son los ovillos neurofibrilares de proteínas tau, la reducción del volumen del hipocampo y la alteración del metabolismo cerebral, hechos que son la causa de la EA. Pese a compartir el riesgo genético de EA por causa de la trisomía 21, existe una gran variabilidad entre las distintas personas en lo referente a la edad en que se pasa de un estado cognitivo estable a la fase prodrómica de la EA y a la demencia. El presente estudio intenta determinar si la complejidad/variedad en la naturaleza del empleo, que es un aspecto modificable en el estilo de vida, mantiene asociación o relación con el declive cognitivo propio de la EA observable en adultos con SD en dos momentos de su vida separados por un intervalo de 16-20 meses.
La complejidad o dificultad en la naturaleza de un empleo viene definida por el grado en que sus actividades resultan cognitivamente exigentes y requieren resolver un problema, pensar de manera crítica, y mantenerse concentrado. Se piensa que el efecto protector de la complejidad del empleo sobre el declive cognitivo relacionado con el envejecimiento y la EA guarda relación con la teoría de la reserva cognitiva, que afirma que la estimulación cognitiva ayuda a las personas a tolerar la patología propia del envejecimiento y la EA, porque pueden aprovecharse de un rango más amplio de estrategias cognitivas previamente adquiridas, o utilizar abordajes compensatorios que mitiguen los efectos negativos de esta patología durante un periodo de tiempo más prolongado.
A lo largo de diversos estudios realizados en los adultos de mediana y anciana edad que no tienen SD, se ha relacionado el estar ocupado en empleos altamente complejos con un menor declive en la memoria y velocidad de procesamiento y una reducción en el riesgo de desarrollar EA. Numerosos estudios sugieren que los estilos de vida marcados por una mayor estimulación cognitiva pueden proteger el funcionamiento cognitivo propio de la edad y mitigar los efectos adversos de la patología temprana propia de la EA sobre la cognición, incluso en poblaciones genéticamente más propensas a desarrollarla. Pero nada se conoce prácticamente sobre si la complejidad en el empleo desarrollado por las personas con SD confiere similares beneficios sobre su envejecimiento cognitivo.
Buena parte de los estudios que han analizado el posible beneficio de la complejidad en el empleo sobre envejecimiento cognitivo o el riesgo de desarrollar EA en muestras de la población general de adultos de mediana edad o ancianos han utilizado el Dictionary of Occupational Titles (DOT), que es un catálogo de escalas de ocupación basado en observaciones realizadas por analistas de empleos. El DOT clasifica la complejidad del empleo en tres dominios: complejidad en relación con los Datos (es decir: capacidad sintetizar, coordinar, analizar); complejidad en relación con las Personas (es decir: dirigir, negociar, instruir); complejidad en relación con las Cosas (es decir: ajustar, trabajar con precisión, controlar operaciones). Las puntuaciones altas de complejidad en Datos y Personas se encuentran vinculadas más fuertemente con la estimulación cognitiva alta (y la idea de la reserva cognitiva) y muestran las más fuertes asociaciones con la disminución en el riesgo de desarrollar el declive cognitivo propio de la edad y de la EA.
Históricamente, los adultos con SD han tenido escasas oportunidades de conseguir un empleo; los talleres protegidos en donde se ensamblan o seleccionan piezas fueron con frecuencia las únicas opciones. Más recientemente, el empleo para adultos con discapacidad ha cambiado: de los talleres protegidos a trabajos en régimen comunitario, abriendo el camino para desempeñar trabajos que son más complejos desde el punto de vista cognitivo. En una muestra de 511 adultos con SD, el 75% declaró tener un trabajo remunerado, y el 26% trabajaba como voluntario, siendo las ocupaciones más utilizadas las de servicio de comida, trabajo de conserjería o en oficina. Se han creado también programas de formación en régimen universitario especiales para personas con discapacidad intelectual, incluido el SD, que ofrecen la capacitación cognitiva para poder alcanzar puestos de empleos más complejos. Se ha comprobado que todas estas oportunidades de empleo dentro de la comunidad prestan indudables beneficios para las personas con discapacidad intelectual, incluidos el sentimiento de auto-determinación, un mayor bienestar psicológico, y una mejor calidad de vida. Pero nada sabemos prácticamente si la mayor complejidad en el empleo, incluidos los programas de educación post-secundaria, protege frente al envejecimiento y el declive cognitivo relacionado con la EA en las personas con SD.
¿Qué estudiamos?
Nos propusimos determinar si la complejidad en el empleo tiene relación con el declive cognitivo de las personas con SD. Para ello, realizamos un estudio con los siguientes objetivos: 1) describir la complejidad de los empleos en adultos con SD, y 2) determinar si esa complejidad en el empleo en el ciclo 1 predecía un cambio en la memoria y en los síntomas de demencia entre dos momentos concretos: el empleo en el ciclo 1 y el empleo en el ciclo 2 evaluado tras un intervalo de unos dos años (ciclos 1 y 2). Participaron en este análisis 87 adultos con SD de 25-27 años que no presentaban demencia EA. Se utilizó el sistema de puntuación DOT antes explicado para codificar la complejidad del empleo en términos de Datos, Personas y Cosas, pero con alguna modificación para ajustarlo a un empleo relevante para una persona con SD y para incluir la participación en los programas de formación postsecundaria. Se evaluó además el funcionamiento cognitivo mediante la aplicación directa al individuo de métodos de medición de la memoria y los síntomas de demencia, junto con datos de medición de demencia suministrados por el cuidador. La hipótesis fue que cuanto mayor fuera la complejidad del empleo en el ciclo 1, habría menor declive en la memoria y síntomas de demencia entre los ciclos 1 y 2, en modelos en los que se controlara la edad y el nivel de discapacidad intelectual.
Se estudió la complejidad de la naturaleza del empleo en 87 adultos con SD (mujeres, 49%), en dos momentos de su vida (ciclo 1 y ciclo 2), separados por un intervalo de 16-20 meses, entre 2017 y 2019. La media de edad en el ciclo 1 fue 36,28±6,90 años, y en el ciclo 2 fue 38,09±7,29 años. Su nivel de discapacidad intelectual fue determinado por el test Stanford-Binet, 5ª edición. El funcionamiento cognitivo fue evaluado mediante tres mediciones: el Modified Cued Recall Test (RCT) que valora la memoria episódica (Zimmerli y Devenny, 1995), el Down Syndrome Mental Status Examination (DSMSE) que mide los síntomas de demencia, y el Dementia Questionnaire for People with Learning Disabilities (DLD).
Nuestros resultados
La mayoría de los adultos con SD (70%) tenían empleo o estaban matriculados en la universidad (68% en empleo competitivo, 26% en empleo protegido, 2% matriculados en universidad), y el 51% trabajaba durante más de 20 horas semanales. Esto indica que el empleo en personas con SD es una realidad; pero es posible también que nuestra muestra tenga sesgos; por ejemplo, requería que la edad mental de los participantes fuese ≥30 meses. Las actividades en los empleos fueron muy diversas: desde la clasificación a la selección de documentos, y servicios de apoyo en las aulas. Las actividades más frecuentes fueron el trabajo de conserjería y las actividades propias de los talleres protegidos.
Las actividades desarrolladas en el empleo de los adultos con SD en este estudio mostraron niveles diversos de complejidad de acuerdo con las categorías ya señaladas en la complejidad del empleo: Datos, Personas y Cosas. Los trabajos más complejos indicados en este estudio fueron Ayudante de Profesor y Estudiante en la Universidad, y los menos complejos fueron Montador, Ayudante de cocina y los propios de los programas en los talleres protegidos y de día. Ciertos trabajos mostraban códigos bajos de complejidad en una categoría y alta en otra. Por ejemplo, alguna de las posiciones en la categoría de ayudante de oficina tenían complejidad baja en Personas pero alta en Cosas.
La complejidad del empleo, en términos de Datos y de Personas, fue diferente según el nivel de discapacidad intelectual, de modo que los que tenían mayor nivel (p.ej., en el rango medio o alto de su moderada discapacidad intelectual) mostraban mayor complejidad en la naturaleza de su empleo que quienes tenían menor nivel (p.ej., en el rango de discapacidad moderada a grave). Esto podría significar que las personas eran colocadas en los sitios adecuados dentro de la modalidad de empleos, ajustados a sus capacidades cognitivas. Es posible también que quienes mostraban niveles intelectuales más bajos dispusieran de menores oportunidades para incorporarse a actividades complejas en su empleo. Para nuestra sorpresa, vimos una asociación: a mayor número de horas trabajadas por semana, mayor fue el declive en su test de memoria. Pero esto pudo deberse a que, en los talleres protegidos, la estancia diaria incluye otras actividades no propiamente laborales. También se observó que los adultos de más edad mostraron mayor declive cognitivo, algo que cabía esperar por la naturaleza del SD. No se apreciaron diferencias en relación con el sexo biológico de los adultos.
El nivel inicial de discapacidad intelectual mostró una asociación positiva con los grados de complejidades de empleo referentes a Datos y Personas, lo que indica que las personas con discapacidad más grave tenían mayor probabilidad de disponer de una actividad menos compleja en su empleo, y viceversa. Además, estas personas mostraron un mayor grado de declive en los CRT (tests de memoria) entre los ciclos 1 y 2 que quienes tenían mejor capacidad intelectual. Los participantes de mayor edad mostraron también mayor declive en su memoria entre los dos periodos que los más jóvenes. Quienes mostraron inferior complejidad en el empleo en lo relativo a Personas, sufrieron mayor declive con el tiempo en sus habilidades sociales. Y los individuos con mayor complejidad en su empleo en relación con Cosas, eran menos propensos a sufrir declive a lo largo del tiempo en las puntuaciones propias de mediciones cognitivas, como son las de CRT, DSMSE, y en habilidades sociales.
La complejidad del empleo relacionada con Datos no predijo el declive cognitivo de los adultos. Su rango de complejidad era más pequeño (3-8 puntos) que los de las categorías de Personas y Cosas lo que puede reflejar que las actividades de los adultos no requerían altas cantidades de tener que sintetizar, coordinar o analizar la información.
Aunque las asociaciones mostradas en este estudio son modestas, las correlaciones que fueron significativas en este estudio van en la línea de la teoría de la reserva cognitiva, que relaciona la estimulación cognitiva con un reducido o diferido declive cognitivo. Este estudio también corrobora resultados anteriores que vinculaban una mayor complejidad en la naturaleza del empleo con un envejecimiento sano en la población que no tiene SD. La complejidad en la naturaleza del empleo es probablemente un aspecto del estilo de vida que proporciona estimulación cognitiva en la vida adulta de las personas con SD.
Conclusiones
La complejidad en la naturaleza del empleo es un factor en el estilo de vida que es modificable, y que puede ser utilizado para mitigar el declive cognitivo en los adultos con SD. Hasta donde sabemos, este estudio es el primer examen sobre la complejidad del empleo en estos adultos y su posible asociación con los cambios cognitivos propios de la EA. Nuestros resultados sugieren que el mayor grado de complejidad en la naturaleza del empleo puede convertirse en un factor protector que retrase el retraso cognitivo y síntomas de demencia propios de la EA. Destacan que, pese a tener un riesgo genético, puede haber medios de modificar los estilos de vida y promover durante más tiempo un sano envejecimiento cognitivo en los adultos con SD.
A su vez, estos hallazgos tienen implicaciones en la política social y en los programas de intervención y rehabilitación laboral utilizados para formar en el empleo y consecución de una correcta colocación. Por eso todo esfuerzo para preparar, formar y colocar a los adultos con SD en puestos (pagados o no) que exijan un trabajo más complejo, en particular en lo relativo a Personas y Objetos, redundará en un mayor éxito en la consecución de un mejor envejecimiento cognitivo en el SD.
Comentario: El estudio corrobora el generalizado esfuerzo por ofrecer a la mayor parte posible de personas con SD oportunidades para cultivar sus capacidades en empleos de la comunidad que sean útiles y remunerados. Nadie duda que ello mejora la calidad de su vida. Si, además, la prolonga y retrasa la evolución hacia la demencia tipo Alzheimer, está por ofrecer una demostración clara. También es posible que quienes consiguen empleos de mayor complejidad, son los que saben utilizar sus actividades en otros campos que no sean los estrictamente laborales. Y que sea el conjunto de sus cualidades personales (en el trabajo, el desarrollo de su tiempo libre, su actividad deportiva, etc.), cultivadas por buenos criterios de apoyo, el que contribuya a dar forma y sustancia a su reserva cognitiva.
Cuaderno de Actualidad, nº 6
Fundación Iberoamericana Down21, 2023
62 páginas
Comentario: El trastorno de regresión en el síndrome de Down es un conjunto de síntomas clínicos de regresión aguda o subaguda del desarrollo, catatonia, bradicinesia, declive cognitivo, alteraciones neuropsiquiátricas y deterioro del lenguaje en personas con síndrome de Down. Puede aparecer en la etapa de adolescencia tardía y comienzo de la joven adultez. Los síntomas son graves y discapacitantes, y ejercen un enorme impacto sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down que, de no haber sido por este trastorno, habrían gozado de buena salud.
Varios estudios multicéntricos han señalado apasionantes hallazgos sobre la presencia de anomalías en el estudio neurodiagnóstico y sobre la respuesta a toda una variedad de formas terapéuticas que comprenden los psicofármacos (incluidas las benzodiazepinas), la terapia electroconvulsiva y la inmunoterapia. Se han observado tasas de respuesta muy diferentes en presencia o ausencia de una diversidad de factores clínicos y diagnósticos.
Como posibles factores determinantes de la aparición de este trastorno, son numerosos los indicios que hacen pensar en una relación entre la vulnerabilidad a elementos estresantes previos en la vida de la persona, la presencia de la neuroinflamación larvada y la relativa frecuencia de patología autoinmune, factores todos ellos que son tan propios del síndrome de Down.
José A. Riancho Moral. (2023). Revista Síndrome de Down, 2023; 40: 68-72.
El aumento en la esperanza de vida ha provocado que aumentara mucho el número de pacientes adultos con síndrome de Down (SD), pero los servicios médicos no estaban adecuadamente preparados. Por un lado, si bien los pediatras estaban acostumbrados a tratar pacientes con SD, la mayoría de los médicos de adultos tenían una experiencia muy limitada. Por otro lado, la organización asistencial tampoco se ajustaba a sus necesidades. Por poner un ejemplo simple, un paciente con SD puede tardar más en quitarse la ropa para ser explorado y volvérsela a poner que el tiempo total asignado por la administración sanitaria para la consulta. Estos déficits llevaron a la creación de clínicas o consultas de adultos con SD en muchos lugares. En 2001 iniciamos una consulta para atenderlos en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander. Su objetivo es ofrecer un seguimiento reglado y controlar los problemas de salud que pudieran aparecer, bien directamente, bien coordinando la intervención de otros especialistas en el Hospital.
Aunque habría que preguntar a los propios pacientes y sus familias, tengo la impresión de que ambos han agradecido la labor desarrollada en la consulta, en particular porque les ha permitido disponer de un “referente” dentro del sistema sanitario, que les ha facilitado su deambular por él. Desde la óptica del médico, un aspecto a destacar, aunque conocido, es la diferencia entre unos pacientes y otros, en particular en lo concerniente a su capacidad intelectual: junto a unos con déficits graves que imposibilitan su vida autónoma, otros presentan unas capacidades notables y una adaptación al entorno esencialmente similar al conjunto de la población. “Me encanta leer en mi tiempo libre”. “Yo uso el ordenador o la Tablet”. Algunos me han ayudado como “modelos” para examinar a los estudiantes de Medicina. Han colaborado en nuestros estudios clínicos. No tiene sentido limitarles las aspiraciones de desarrollo por el hecho de tener SD. Sólo el empleo de todos los medios disponibles y el paso del tiempo nos dirá hasta dónde puede llegar una persona concreta y qué metas puede alcanzar.
Pero quizás lo que más me ha llamado la atención son las familias; no sólo por su dedicación y la continuada adaptación de sus planes vitales al cuidado de su hijo con SD, a veces de una manera que calificaría de heroica, sino, sobre todo, por hacerlo con buen humor y sintiéndolo como una tarea gratificante. No en vano, muchas familias me han dicho: “Doctor, es que no sabe usted cuánta alegría nos da”. Y a menudo esos sentimientos y esa dedicación no se han limitado a los padres sino que ha trascendido también a otros miembros de la familia. A lo largo de estos años varios pacientes han fallecido. En línea con lo anterior, el sentimiento de sus familias no ha sido para nada de “descanso”, o “fin de una carga”, sino de pena por la pérdida.
Cabe preguntarnos: ¿es justa nuestra sociedad con las personas con SD? ¿Les ofrece lo que necesitan? Sólo en parte. Es de agradecer la labor de las entidades privadas que trabajan por ayudar a estas personas, pero no debemos dejar de reclamar a la administración que ponga los medios públicos necesarios para su atención y desarrollo integrales, parta que tengan “una vida digna que merezca ser vivida”.
Comentario. La especialización médica en el síndrome de Down es tan necesaria como lo ha sido y aceptada en el terreno de la psicología y de la educación, adaptándose a las sucesivas etapas de la vida. Exige conocimiento. Afortunadamente disponemos de abundantes medios de formación e información en español que están al alcance de todos y permiten conseguirlo.