Hola enrique soy aleidy mama de clara ella tiene dos años, entiendo tu situasion nosotros tambien somos de escazos recursos mira mi esposo es el unico que trabaja yo estudie me gradue y todavia no he podido ejercer mi carera, ademas estamos invirtiendo casi todo el dinero en una casa que estamos construyendo para clarita, aqui paso todo el dia con ell las terapias son caras pero he buscados fundaciones que prestan ayuda a padres como nosotros asi que llevo a clara a sus terapias y no cancelo nada tenerlos si es caro cansa muchas veces pero tambien tenemos derecho a cansarnos a llorar a sentirnos tristes esas emociones tenemos que sacarlas y continuar con nuestra labor darles amor atencion todo de nosotros compartimos aqui muchos tu situasion.

Hola Enrique y Arisbe,
Mi hijo con SD se llama Hector Ivan y tiene 3 años, tengo una hija mas de 18 años, vivimos en Pachuca, Hidalgo ¿donde viven ustedes?. Mi deseo es transmitirles ánimos en este trance complicado que se les presenta, todos en algún momento sentimos esa angustia y frustración ya sea por las enfermedades que se presentan en nuestros hijos, porque muchas veces el tiempo nos falta y el agotamiento nos sobra y sobre todo el dinero que no nos alcanza para poder dar lo mejor que queremos para ellos.

Nadie, absolutamente nadie que no tenga hijos especiales como los nuestros se va a poner en nuestros zapatos, sólo los que vivimos día a día esta experiencia la podemos palpar tal como es. No se, se me ocurre que pudieran buscar apoyo en alguna Institución que tengan cercana a donde viven, podria ser en el Teletón donde quiza les puedan ayudar de alguna manera para las terapias de las niñas, para que les enseñen la manera de hacer sus ejercicios y lo que sea necesario y que las puedan realizar en casa, pienso que no es necesario gastar tanto en terapias privadas. Se que no es nada fácil, que es mucho mucho trabajo siendo dos niñas y porque en México son pocas las Instituciones a las que podemos recurrir trátese de lo que se trate pero también debe de haber alguna solución a la situación en la que están.

Queda mi correo si gustan escribir, sera un placer conocerlos mas y espero que pueda yo cooperar aunque sea minimamente y hacer algo por ustedes... es de corazón.

Saludos

Erika

Enrique, que gran fortaleza tienes uds como seres humanos, padres y pareja, no cualquiera toma al toro por los cuernos como uds lo hacen.

Yo quisiera ayudarte, pero ahorita la unica forma que se me ocurre es en darte copias de los libros que tengo, si es que tu lo aceptas. Yo vivo en Pachuca, de hecho conozco a Erika quien te mando un mensaje anterior, ¿de donde son?. Si son del DF mi hermano vive allá y él me puede hacer favor de llevarte las copias. Sólo sería cosa de ponernos de acuerdo.

Son situaciones muy fuertes las que se nos presentan a veces, una amiga de mi mamá le dijo "es que son niños de casa rica" , pero pareciera que tenemos un guardian junto a nosotros que si la ayuda no llega por un lado llega por otro, tal vez sea muy pequeña, pero nuestros pequeños van saliendo.

Cualquier cosa en que te pueda ayudar aqui estamos.
SAludos desde Pachuca
Bere

Hola Enrique.. que más te puedo decir que no te hayan dicho ya, comprendo muy bien los sentimientos que te embargan a ti y tu esposa, creo que todos pasamos por eso, pero no hay que rendirnos, es cierto que muchas veces las posibilidades son limitadas, pero no nulas. mi bebé tiene prácticamente ya 1 año, no ha sido fácil, pero he tenido que moverme, indagar y pedir ayuda, ahora ya no gastamos mas en terapia particular, te recomiendo que busquen ayuda en algun CAM, en el CRIT y talvez alguna asociación down, seguro que en alguna recibirán ayuda, es necesaria para las niñas.
suerte y en lo que se te pueda ayudar cuenta con nosotros!
saludos

Hola Enrique lei el mensaje que me enviaste al correo gracias por escribirme, y va de nuevo la felicitacion, pero ahora la felicitacion es mas amplia para ti. Pues fijate que yo no cuento con la ayuda del papa de Ernesto, ni emocional ni economica, pero tampoco estoy sola pues tengo a mis papas que han sido como angeles en esta tarea. No te rindas y sigue adelante

Enrique, ¡¡¡¡ánimoooo!!!! Si te puede ayudar en algo, después de cinco años, he ido aprendiendo que, finalmente, lo que más ayuda a nuestros hijos es hacer con sentido y calma lo que hacemos cotidianamente. Aprovechar lo que tenemos a mano, ir a la plaza, sin apuros, y de a poquito ayudarlos a subir escaleras, tirarse por el resfalín, jugar a la pelota. Ayudarlos a poner la mesa, a ponerse la ropa... es agotador, pero también es precioso. Con calma, sin angustias, hacemos lo que responsablemente podemos. A mi hijo le gusta mucho que juguemos con títeres, así provecho de desarrollar lenguaje, y escucha mucha música especial para niños con la que bailamos, imitamos... Creo que para poder hacer bien esta tarea, es fundamental darse tiempo para ordenar las ideas, los sentimientos y desarrollar estrategias. Entre ellas, el tiempo de pareja es fundamental. ¡Nunca perderlo! Nuestros hijos van a tener siempre discapacidad y dependen de nuestra estabilidad. En cambio, nuestro marido o mujer no necesariamente va a estar siempre... es una relación que hay que cuidar, porque de ella dependen las demás. No se necesitan grandes cosas... darnos un tiempo solos, aunque sea en la pieza, en la terraza, en la plaza, comer juntos, preparar algo especial aunque sea sencillo, salir a caminar... Y tener confianza... en Dios, en nosotros y en nuestros hijos llenos de sorpresas.
Con cariño, María José