primera vez que escribo en el foro; soy un feliz padre de dos pequeñas con sdown pero al mismo tiempo angustiado ya que las complicaciones de salud de ambas fue muy critica en un tiempo, Rebeca es la mayor de 8 años con varias cirugías del corazon con su tercer cambio de marcapasos y Miriam tiene 5 años y tres cirugías, una colostomia y dos reconstructivas; mi principal inquietud es la de encontrar en el foro a otros papás que esten viviendo la misma aventura y reto de tener dos angelitos con sdown, por lo demás todo la información del canal es de gran bendicion y ayuda para mi esposa y para mi. Un cordial saludo.

Buenas tardes.

Enrique creo que en vuestro caso la felicidad se multiplica por dos!! aunque también los retos y los evidentes problemas de salud...

Yo tengo un bebe con apenas 10 meses llamado Sebastián y a decir verdad ha sido la felicidad mas grande. He tenido la bendición de que su salud ha sido de las mejores sin CIA ni CIV, ni cualquier otra consecuencia. Solo una operación por un linfangioma (tumorcito benigno) detrás de su cuellito pero nada serio.

Os invito a participar con mas frecuencia en nuestro foro, hecho para y por nosotros con la intención de aclarar dudas, asesorarnos desde el punto de vista médico, intercambiar experiencias y retroalimentarnos con cada mensaje enviado o recibido.

Te envío un link para que conozcas a lo más grande que tengo:

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Una vez mas, bienvenido.

Salud(os) de Marian, Sergio y el Gran Sebastián.

Hola Enrique, mi nombre es Silvana soy de Argentina y soy mama de Martina de 4 años con sd, y 3 hijos mayores de 22, 20 y 17 años, dos varones y 2 mujeres.

Bienvenido a esta gran familia que integramos las mamas y papas de canal down 21 y felicitaciones por tus hijas, que verdaderamente han bendecido tu hogar por partida doble!!

Aqui encontraras mucha informacion, ayuda y contencion , tanto de parte de los profesionales como de los mismos padres.

Incluso hay muchas familias que han participado de este foro, que tienen tambien dos hijos con sd, con los cuales podras tener contacto.

Te cuento que Marti tambien fue operada del corazon , de un canal AV completo, a los 6 meses de edad y se recupero muy bien.

Tambien hemos pasado momentos dificiles ,no tantos como ustedes, pero ya vez, algo nos une a todos y es el amor por nuestros angeles!!

Y la necesidad de verlos crecer felices, rodeados de todo el amor que se les pueda dar, y los vastos conocimientos que podran ir incorporando a lo largo de su vida.

Tarea dificil la que se nos encomendo verdad? pero nunca imposible....

Bueno,aqui te queda mi mail para lo que gustes y nos comunicamos.

Un cariño

Silvana

HOLA ENRIQUE SOY MAMA DE EVA VICTORIA QUIEN HOY TIENE 17 MESES,Y ES UN LUCHADORA COMO TUS 2 ANGELES.MI ANGEL FUE OPERADA DE UNA CIV Y DE UNA CIA Y DE DUCTUS CON SOLO 6 MESES,QUE TE PUEDO DECIR SI PASAMOS POR LAS MISMAS ANGUSTIAS E INCERTIDUMBRES.A EVA A LA SEMANA DE LA OPERACION LE COLOCARON MARCAPASO T GRACIAS A DIOS TODO ESTA MAS QUE BIEN POR AHORA SOLO TENEMOS QUE HACER CONTROLES.ESTE ES MI CORREO POR SI QIERES QUE SIGAMOS CHARLANDO.ESTAS EN EL MEJOR LUGAR PARA SER ESCUCHADO,CONTANIDO Y SI MUCHAS VECES SENTIS LAS INMENSAS GANAS DE LLORAR NOSOTROS ESTAMOS.UN ABRAZO.

Querido Enrique:

Desde Canal Down21 le damos la más cariñosa de las bienvenidas y esperamos que nos cuente y nos enriquezca con sus experiencias. No es frecuente tener dos hijos con síndrome de Down. Y nos puede ayudar mucho a todos.

Esperamos que los contenidos de este Portal en sus diversas secciones le puedan ayudar. Nos tiene a su disposición.

Mucho cariño para toda la familia.

Canal Down21

Sergio, te agradezco mucho la bienvenida a la gran familia Down. A decir verdad, actualmente tanto Rebeca como Miriam gozan de una excelente salud, gracias a Dios, y ademas de su energía y ganas de vivir de ambas. Saludame al gran Sebastian y a esposa. Que crees, no pude abrir la imagen para conocerlos, pero lo seguire intentando. Que esten muy bién y hasta luego, estaremos en contacto.