A las dos de esta tarde nos han dado el mazazo de nuestra vida.Miriam está embarazada de 20 semanas y en la ecografía de alta resolución se aprecia un excesivo tamaño en el pliegue de la nuca, con edema incluñido, nariz chata, crecimiento menor a lo normal y -el colmo- no presencia de estómago por ahogamiento de su conexión con el esófago.

Mañana, a rimera hora, tiene una amniocentesis, pero incluso sin ella el panorama es desalentador. En otras palabras, hasta 3 ginecólogos que vinieron a ver la prueba coincidieron en que no había habido un sólo caso en que el bebé con esos síntomas venga bien, y que tenía: S. de Down o S. de Edwards más el problema del estómago, que requeriría entre 3 y 6 operaciones tras nacer.

Estamos destrozados, porque lo del S. de Down lo asumiríamos con entereza, pero lo otro es brutal. Los fallecimientos con S. de Edwards son al nacer o al año de vida en el 95 por ciento de los casos, y lo del estómago y las operaciones es tremendo también.

¿Alguien que nos diga algo con franqueza y sinceridad? Gracias.

SOLO DIOS TIENE LA ULTIMA PALABRA, PARA EL NO HAY NADA IMPOSIBLE , LO DEL SD ES LO MAS SIMPLE, PERO SOLO PEDIR A DIOS QUE EL HAGA EL MILAGRO DE TERMINAR DE HACER EL ESTOMAGO DEL BB Y QUE EL HAGA QUE NASCA BIEN FUERZA AMIGOS PIDAN SOLO A DIOS EL HOMBRE SE PUEDE EQUIBOCAR. YO TENGO UN SOBRINO QUE NACIO CON SD Y SIN ANO LO HAN OPERADO TRES VECES Y A SALIDO CON LA ALLUDA DE DIOS DE VICTORIA EN VICTORIA. MUCHA FUERZA Y ORAREMOS A DIOS POR TU BB.

Querido Antonio:

Preferimos contestarle en privado a su correo-e.
Un abrazo.
Canal Down21

Antonio,
Realmente no se que dicir. Pero los doctores hicieron muy mal al haberte dicho que tu bebe biene con tantas dificultades. Todo doctor tiene que asegurarse bien de las cosas antes de asustar tanto a los padres.
Dios quiera y tu bebe no tenga el Sindrome de Edwards.
Tengo una hermosa niña con Sindrome de Down! Y ella nacio con problemas en los intestinos. A las pocas horas de que ell nacio me la tuvieron que operar! Gracias a Dios su operacion fue todo un exito!
Como madre de un bebe con Sidrome de Down solo te quisiera decir tengas fe, y todo saldra bien.
Qusiera que me dejes saber en cuando sepas de su diagnostico! Despues te ayudare a que encuentres el ayuda de buscas (si es que puedo).
Mi linda nina es un encanto Y LA AMO! mas que a mi propia vida!
Solo recuerda que Dios escoje a quien manderle estos Angelitos misioneros y tienes que sentirte dichoso de que a ti te toque uno!

Miriam y Antonio: cuando yo estaba de 28 semanas de embarazo detectaron en una ecografia que mi bebe tenia el estomago muy pero muy dilatado, nos dieron un diagnostico de "atresia de duodeno" (no tenia conexion del estomago con el duodeno, que es la primera porcion del intestino) tambien nos pintaron un panorama muy desalentador, nos hablaron de operaciones, que seguramente no seria solo una, de terapias neonatales, que se yo cuantas cosas mas, se nos vino el mundo encima!
Cuando Juan Pablo nacio se confirmo ese diagnostico y tambien recibimos la noticia de que tenia sindrome de down! Pocas veces en mi vida me senti tan mal!
A las 48 horas lo operaron, una cirugia brillante, en la cual las manos de Dios y de los medicos hicieron todo. Luego empezo el largo camino de la terapia neonatal, de zondas, drenages, sensores y todos los aparatos que se puedan imaginar. Estuvo 3 meses internado, casi 20 dias muy lejos de casa en un centro de alta complejidad, tenia una infeccion generalizada de la cual de milagro sobrevivio.

Hoy despues de mucho andar y batallar dia a dia por su recuperacion, tiene 2 años y 4 meses, es el niño mas feliz del mundo, corre, juega, se trepa a todas partes, esta por comenzar la escuela! hace todo lo que hubieramos pensado que seria imposible! nos llena de besos y abrazos a todos es el SOL de nuestra familia.

No tengan miedo!!! Dios nos pone a prueba pero jamas nos abandona.
Si su diagnostico se llega a confirmar pongan todo en manos de El, y preparense para un camino dificil pero que vale la pena recorrerlo, nuestros hijos nos llenan de recompensas por todo el esfuerzo que hacemos.

Muchos cariños y FUERZA!!

Antonio,decierte que no te preocupes en estos momentos no sirve de nada ,lo que si me permito decirte,es que tengas FE,no todo esta dicho y que todos aqui estamos para acompañarte , para escucharte ,y para llorar contigo si tu lo deseas.Tienes que ser fuerte para darle fuerza a tu esposa y por sobre todo a ese BEBE que es de ustedes, que desde el dia que el test de embarazo di positivo lo AMARON desde que el test dio positivo y no pensaron en nada mas que cosas lindas, pue sigan pensando asi,soy mama de EVA quien ahora tiene 16 para 17 meses y es sindrome de down.Todo mi apoyo y la oracion para que todo este bien en la voluntad de Dios.Un abrazo .