Estimada Janeca:
Es muy duro lo que nos cuenta. es mucho lo que han trabajado, pese a los problemas que su hijo ha tenido desde pequeño. Y después de tantos años de trabajo, parece que los problemas no terminan. Nosotros operamos desde España y por eso nos es difícil evaluar las condiciones para pasar de curso o terminar su bachillerato en Colombia. En ese aspecto, dejamos a nuestro experto en temas de educación para que le pueda dar alguna orientación válida.
En cuanto al tema de una Fundación que les pueda ayudar, es muy difícil encontrar una desde España y lógicamente han de dirigirse a instituciones colombianas que puede ver en nuestra página www.down21.org/portales-americanos/313-colombia.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez

Hoy 29 de febrero de 2016. MUY buenos dias, les escribo desde Colombia, mi hijo desde la edad de 4 años le diagnosticaron sindrome de moyamoya y en la actualidad tiene 18 años, a la edad de 5 años le hicieron una Cirugia "Panangioarteriodurosinangiosis" fue exitosa y y fue lo mejor, durante todos estos años a estado escolarizado y en terapias fisica, ocupacional ,lenguaje, equinoterapia, traje terapeutico y natación, siempre lo he tenido en colegio regular y con apoyo de los docentes a ido saliendo adelante, pero el 22 de febrero de 2016, el rector me dijo que ya no podia seguir cumpliendo con el compromiso de terminar bachillerato, estaba cursando decimo grado, estaba en inclusión. Pero desafortunadamente es muy dificil, se estresa, se irrita y es muy pesado para el por eso Decidimos sacarlo y es por eso que les escribo y acudo a ustedes estoy buscando una fundación que me puedan brindar apoyo para el, pues llevo 13 años que no estoy trabajando soy administradora de empresas y desde entonces estoy dedicada a el tiempo completo, estoy buscando una fundacion que nos ayude con becas y que este interesado en brindarnos un apoyo para que el aprenda un oficio lo apoye en prepararse y sea util y siga adelante. Cualquier informacion a mi correo electronico, con disposición a ayudar y aorientar si lo requiere. BENDICIONES y espero me contesten.

Estimada Cintia:

Se lo enviamos por su correo electrónico.
Un cordial saludo.
Canal Down21

Hola doc. mi hijo lautaro tambien tiene s.d y moya moya quisiera saber sobre este trabajo que han realizado...
A Lau se le descubrio en el 2009 por dos episodios que tuvo, se le realizaron estudios e inmediatamente tas la confirmacion se le hizo una operacion de revascularizacion, hasta febrero de este año, esta progresando muy bien la operacion, quedo con dificultad igualmente en su parte derecha. Pregunto: puede que tenga algunos retrasos aislados no muy acentados? a raiz de altas temperaturas? Muchas gracias esperando una respuesta, mis cordiales saludos...

Estimada Natalia:

Le transmito el mensaje que nos manda el Dr. Campistol en respuesta a nuestra consulta:

Realmente hay poco sobre la alimentación en pacientes con moya moya sometidos a dietas especiales.

En nuestra corta experiencia no les sometimos a ninguna dieta especial y si a una intervención de revascularización especialmente para evitar males mayores ya que el moya moya es una enfermedad progresiva en la que se va produciendo un robo de sangre con la consiguiente isquemia.

Le mando un pequeño trabajo nuestro sobre la experiencia en moya moya.

Cordialmente

Dr. Jaume Campistol Plana
Cap del Servei de Neurologia
Hospital Sant Joan de Déu
Passeig Sant Joan de Déu, 2
08950-Esplugues (Barcelona). SPAIN.



Por su correo electronico le enviamos el trabajo al que se refiere el Dr. Campistol.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimada Natalia:

Perdone que no le contestemos de inmediato. Por la naturaleza de la consulta, estamos contactando con especialistas.

Un cordial saludo.

Canal Down21