Chus,

Vas a ver que primero Dios todo saldra bien, es logico tus nervios pero encomiendate a Dios y cuenta con mis oraciones por uds.

Un beso

Mama de Alan (1año)

Estimada Chus:

Es natural que esté preocupada por los resultados que puedan obtener. Forma parte de esa trayectoria que usted tan bien conoce y que con tanta inteligencia y fuerza va superando. esperamos a ver qué resultan. La anestesia es bien tolerada. Lo importante es salir cuanto antes de dudas. Y entonces veremos. Ténganos al corriente.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Recién llegados de Granada hemos tenido unos días ajetreados, el lunes nos confirmaron la escoliosis de Irene, es leve y le han prescrito un alza para llevar en el pie derecho.

En cuanto al tiroides, este año ha mejorado, ha bajado la TSH y los anticuerpos con respecto al año pasado, así que en principio seguimos sin tratamiento.

En cambio los anticuerpos de celiaca han empeorado, le tienen que anestesiar y en quirófano hacerle una biopsia para ver cómo está el intestino.

¡Estoy bastante preocupada por ello!

Gracias por la tranquilidad del mensaje.

De la T4 no ponía nada, porque está dentro de los parámetros normales.

T4 total (suero).... 7.8 (6.0-13.0)
T4 libre (suero).... 1.3 (0.7-1.8)
RSH (suero).... 6.2 (0.5-5.0)

Anticuerpos antiperoxidasa.......0.2 (0.0-6.0)
Anticuerpos antitiroglobulina ... 40.7 /0.0-5.0)

Este año ya tiene hecha la analítica, tenemos los resultados en mayo, haber como salen.

Estimada Chus:

Evidentemente, la niña es menudita pero entra dentro de lo que consideramos normal en el síndrome de Down, teniendo en cuenta además que nació con bajo peso. No nos parece que se deba preocupar ni por la talla ni por el perímetro craneal. Los índices de crecimiento son extraordinariamente diversos entre los individuos, teniendo en cuenta múltiples factores. Hay quien se anima a tratar con hormona del crecimiento, siempre que las autoridades sanitarias lo consientan. Es un tema debatido y no aclarado, y algunos de los últimos datos son positivos.

Respecto a la función tiroidea, no nos dice nada de la T4 para saber exactamente su situación. Nos parece que está en esa fase indecisa donde aún no se ha expresado plenamente el hipotiroidismo que, probablemente, terminará por aparecer (vistos valores de anticuerpos). De ahí la discrepancia entre uno y otro doctor. Puede empezar con una dosis pequeñita de tiroxina y ver la evolución.

En cuanto a la vacuna, nos parece que puede revacunarla sin problema alguno. Podría analizar previamente el índice de anticuerpos antivaricela, pero no vale la pena.

La escoliosis es una auténtica lata. Y habrá que asegurarse y pensárselo muy bien antes de poner corsé.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola, al margen de los percentiles y las tablas específicas que hay para las personas con síndrome de down, me gustaría saber a la edad de entre 9 y 12 años cuántos cms. de crecimiento anual sería lo normal y por debajo de qué cantidad podría ocasionar motivo de vigilancia.Irene este último año ha crecido menos de 4 cms., su trayectoria habitual está en unos 5 cms/año y eso estando en el P.25. Irene con 11 años mide 122.5 cms.

También quería saber si es motivo de alarma que el crecimiento craneal sea pequeño, incluso por debajo del percentil inferior para personas con s.d. Irene tiene actualmente 47 cms., en cuatro años le ha crecido solamente 2 cms.

Hoy en la revisión de la pediatra, por los 11 años, ha considerado que con los valores que Irene tiene de tiroides, le extrañaba que no estuviera medicada, pero el endocrino que la está tratando no lo considera oportuno por el momento.
Los valores del año 2009 (los del 2010 aún no los tenemos) que se salen de lo normal son:
TSH.... 6.2 (0.5 - 5.0)
anticuerpos antitiroglobulina... 40.7 (0.0 - 5.0)

También nos ha recomendado repetirla la vacuna de la varicela, se la pusieron cuando tenía 4 años en el 2003, pero acabo de leer en el portal una información que contradice esta recomendación: A los 11-12 años, vacunación selectiva de niños no previamente vacunados.

También hemos pasado una consulta de rehabilitación, ante la sospecha de escoliosis, le van a hacer un radiografía... me he asustando un poco, aunque no quiero anticiparme, pero sólo pensar en la posibilidad de un corsé me angustia.